alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Blogs

Miranda Smit

Vaste rubrieken

  • Miranda, even voorstellen

    even voorstellen

    <p>Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige mooie meiden Siënna (november 2006) en Angèlina (april 2011), schrijft ...
    meer over Miranda, even voorstellen
  • 1. Mijn eerste blog

    Blog 1

    <p>Daar is ie dan, mijn eerste Blog. Het moment dat ik in mijn hoofd mag duiken en via mijn handen mag laten weergeven wat er allemaal in...
    meer over 1. Mijn eerste blog
  • 2. Dagelijkse gedachten

    Blog 2

    <p>Dagelijks gaan vele gedachten in de rondte, gedachten waarvan ik denk: dit is wat ik wil noteren, dit is wat ik wil laten horen. Als p...
    meer over 2. Dagelijkse gedachten
  • 3. Controlebezoek

    Blog 3

    <p>We hadden weer een van onze vele controlebezoekjes op de poli in het ziekenhuis. Gezien onze afstand van huis naar ziekenhuis is het&n...
    meer over 3. Controlebezoek
  • 4. Vakantie

    Blog 4

    <p><span style="color: rgb(34, 34, 34);">Deze week is voor ons de vakantie officieel begonnen. Vorige week heeft Angèlina haar laatste sc...
    meer over 4. Vakantie
  • 5. Carpe Diem

    Blog 5

    <p>Ken je dat, dat zomaar tijdens werkzaamheden er een liedje door je hoofd speelt? Vandaag gebeurde dat. Prachtige tekst, met pakkende w...
    meer over 5. Carpe Diem
  • 7. Wisseling van seizoenen

    Blog 7

    <p>Al fietsende naar school met Angèlina merk je al gauw hoe de seizoenen aan het veranderen zijn. De wind is kouder, bewolkte luchten en...
    meer over 7. Wisseling van seizoenen
  • 8. Sondevoeding

    Blog 8

    <p>De kracht en de onmacht van sondevoeding.... Sondevoeding, al geïntegreerd in ons dagelijks leven, maar stiekem aan een kant; wennen d...
    meer over 8. Sondevoeding
  • 9. Tijd

    Blog 9

    <p>Weer tijd om een blog te schrijven, veel gedachtes die door je hoofd spelen. De naam voor deze blog is al gauw beslist. Tijd. Het woor...
    meer over 9. Tijd
  • 12. In de greep van

    Blog 12

    <p>De hele wereld is inmiddels in de greep van het Corona virus. Een virus wat eerst nog ver van ons bed leek te staan, is nu zo dichtbij...
    meer over 12. In de greep van
  • 13. Bizarre Covid-wereld

    Blog 13

    <p>Wanneer ik begin met schrijven voor mijn blog heb ik nooit echt een soort van onderwerp waar ik over wil gaan schrijven. Mijn hoofd zi...
    meer over 13. Bizarre Covid-wereld

In deze editie

  • 14. Therapie tijd

    Blog 14

    <p>Het is weer tijd voor een blog, normaal bulkt mijn hoofd over om te schrijven en dan kan ik gevoelsmatig niet wachten om weer te gaan ...
    meer over 14. Therapie tijd
  • 15. King of the World

    Blog 15

    <p>Stofwisselingsziekten zijn ziekten die veel gezichten kent. Je kan er zo veel over schrijven en zeggen maar vooral voelen. Ziekten waa...
    meer over 15. King of the World
  • 16. Onzichtbaar

    Blog 16

    <p>Vanavond voor het slapen gaan sluipen er meerdere gedachten binnen. Gedachten die weer genoteerd moeten worden. Dit keer neem ik mijn ...
    meer over 16. Onzichtbaar
  • 18. Oma

    Blog 18

    <p>Tijd voor een nieuwe blog. Wanneer het tijd is om te gaan zitten om te schrijven dwalen&nbsp;van tevoren al kernwoorden door mijn hoof...
    meer over 18. Oma
  • 19. Dat waar ik blij van word

    Blog 19

    <p>De laatste blog van het jaar 2020 alweer. Ik denk dat iedereen het wel met me eens is dat dit op alle vlakken een bizar jaar was.</p><...
    meer over 19. Dat waar ik blij van word
  • 20. Revalidatie werd integratie

    Blog 20

    <p>Zelfs als mijn hoofd&nbsp;af en toe vol zit met ideeën om te gaan schrijven voor mijn blog, komt het er op een of andere manier toch n...
    meer over 20. Revalidatie werd integratie
  • 21. Gewoon zijn

    Blog 21

    <p>Gewoon zijn, dat zijn de woorden die mij te binnen schieten wanneer ik ga zitten om te schrijven. Inhoudelijk weet ik wat ik weg wil t...
    meer over 21. Gewoon zijn
  • 22. Vakantietijd

    Blog 22

    <p>We zitten nu in de vakantietijd, voor ons de tijd om alle afspraken af te zeggen en niets meer bewust te plannen. Op vakantie gaan doe...
    meer over 22. Vakantietijd
  • 23. Groeispurt....

    Blog 23

    <p>De afgelopen weken en maanden werd het ons nogmaals zó zichtbaar hoe hard een lijfje kan gaan groeien. Angèlina is als klein popje geb...
    meer over 23. Groeispurt....
  • 24. Je eigen pad volgen

    Blog 24

    <p>Tijd om weer eens van me af te schrijven. Het is soms best grappig, het ene moment bulk je van de dingen die je van je af wil schrijve...
    meer over 24. Je eigen pad volgen
  • 25. Oud zeer

    Blog 25

    <p>Op een reguliere dag waarop alles gewoon zijn gangetje gaat merk je dat alles wat er door de jaren heen is opgespaard aan stress zo in...
    meer over 25. Oud zeer
  • 26. Siënna

    Blog 26

    <p>Hoe trots kan je zijn als ouder, als moeder wanneer je oudste dochter slaagt voor het examen van het voortgezet onderwijs. Dit gevoel ...
    meer over 26. Siënna

Blog 2

Dagelijkse gedachten

Dagelijks gaan vele gedachten in de rondte, gedachten waarvan ik denk: dit is wat ik wil noteren, dit is wat ik wil laten horen. Als persoon ben ik een denker en zeker een voeler. In mijn stille momenten kan het heerlijk spoken van gedachten welke ik dan wil verwoorden in zinnen. Maar vaak genoeg ben ik ook net niet bij machte om deze te noteren. Wanneer ik bijvoorbeeld net een rondje aan het hardlopen ben, en dan veel dingen de revue passeren. En al rennend noteren wat je denkt doe je dan net ook niet.

Waar zal ik beginnen? Wil ik de lezer laten weten hoe het is begonnen of is er een moment in het heden welke ik weg wil schrijven? Eigenlijk hangen veel situaties aan elkaar vast. Het heden heeft zeker de link naar het verleden. Een link naar het verleden is bijvoorbeeld de opname van vorig jaar. Deze kwam zoals altijd als een donderslag bij heldere hemel, de gevolgen zijn echter nog steeds zichtbaar. Onderstaande heb ik eens gedeeld op mijn social media; een moment waarop je er bent om je kind bij te staan. Wanneer je dan achteraf weer op de bank zit en pijnlijk beseft hoe het nu eigenlijk is.

Zomaar even wat gedachten...

Een moment in de avond maakt me als moeder zo kwaad en machteloos. Dat mijn kleine meissie op de overloop ligt, huilend van de pijn in haar benen. Een van de vele schaduwzijden van haar stofwisselingsziekte. Nachtelijke tranen, snijdende woorden van haar: “Ik ben zo’n pechvogel!”

We zien op foto’s vaak een lachende meid, maar niet de tranen en frustratie van ongemak wanneer haar mond niet kan zeggen wat haar hoofd denkt. Haar handen niet kunnen pakken wat haar ogen zien...

Haar opname is nu bijna een jaar geleden. Virus, koorts, 4 epileptische aanvallen van uren en op de koop toe een ontsteking in haar hersenen. Gevolg was dat ze niet meer kon lopen, praten en eten. Nu zijn we een jaar verder met revalidatie. Dankbaar dat ze stilletjes vooruit gaat, but the road is so long!

Metabole ziekten slopen kinderlevens, en niemand die het ziet!

Dit is de slogan van een organisatie die zich inzet voor stofwisselingsziekten. Deze slogan is zo pijnlijk waar. Een kinderlijfje wordt gesloopt. Er is veel niet zichtbaar, er gebeurt natuurlijk veel binnen de muren van het gezin dat strijdt levert met de gevolgen van deze ziekte.

Als ik dat bedenk en kijk naar onze Angèlina, ben ik me daarvan bewust. Voor de laatste opname zag de buitenwereld een heel gewoon meisje, wat men niet ziet is waar ze in haar dagelijkse leven mee worstelt. Wat men niet ziet is waar haar lijfje mee bezig is, wat er verwoest wordt aan organen en functies. Wat men niet hoort zijn de snijdende woorden wanneer ze zelf beseft wat ze wil en wat ze niet kan. Deze uitgesproken woorden horen, welke haar net lukken om uit haar mondje te krijgen. Een hoofd wat denkt, een lijf wat voelt, hersenen die de signalen nog niet naar de plek krijgen. Dat zijn de pijnlijke momenten welke weer de link leggen naar het verleden.

Natuurlijk wil ik altijd positief blijven en vooruit kijken naar de toekomst. Ook deze gedachte is dubbelzijdig, door met deze ziekte vooruit te kijken, wil ik hoop houden. Deze gedachte kan me bang maken, omdat ik immers heel goed weet wat veel vooruitzichten kunnen zijn. Maar de kracht van het heden is gelukkig ook terug te zien in de vechtlust van Angèlina. Wat er ook gebeurt, er met vol overgave weer voor gaan!