alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Blogs

Miranda Smit

Vaste rubrieken

  • Miranda, even voorstellen

    even voorstellen

    <p>Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige mooie meiden Siënna (november 2006) en Angèlina (april 2011), schrijft ...
    meer over Miranda, even voorstellen
  • 1. Mijn eerste blog

    Blog 1

    <p>Daar is ie dan, mijn eerste Blog. Het moment dat ik in mijn hoofd mag duiken en via mijn handen mag laten weergeven wat er allemaal in...
    meer over 1. Mijn eerste blog
  • 2. Dagelijkse gedachten

    Blog 2

    <p>Dagelijks gaan vele gedachten in de rondte, gedachten waarvan ik denk: dit is wat ik wil noteren, dit is wat ik wil laten horen. Als p...
    meer over 2. Dagelijkse gedachten
  • 3. Controlebezoek

    Blog 3

    <p>We hadden weer een van onze vele controlebezoekjes op de poli in het ziekenhuis. Gezien onze afstand van huis naar ziekenhuis is het&n...
    meer over 3. Controlebezoek
  • 4. Vakantie

    Blog 4

    <p><span style="color: rgb(34, 34, 34);">Deze week is voor ons de vakantie officieel begonnen. Vorige week heeft Angèlina haar laatste sc...
    meer over 4. Vakantie
  • 5. Carpe Diem

    Blog 5

    <p>Ken je dat, dat zomaar tijdens werkzaamheden er een liedje door je hoofd speelt? Vandaag gebeurde dat. Prachtige tekst, met pakkende w...
    meer over 5. Carpe Diem
  • 7. Wisseling van seizoenen

    Blog 7

    <p>Al fietsende naar school met Angèlina merk je al gauw hoe de seizoenen aan het veranderen zijn. De wind is kouder, bewolkte luchten en...
    meer over 7. Wisseling van seizoenen
  • 8. Sondevoeding

    Blog 8

    <p>De kracht en de onmacht van sondevoeding.... Sondevoeding, al geïntegreerd in ons dagelijks leven, maar stiekem aan een kant; wennen d...
    meer over 8. Sondevoeding
  • 9. Tijd

    Blog 9

    <p>Weer tijd om een blog te schrijven, veel gedachtes die door je hoofd spelen. De naam voor deze blog is al gauw beslist. Tijd. Het woor...
    meer over 9. Tijd
  • 12. In de greep van

    Blog 12

    <p>De hele wereld is inmiddels in de greep van het Corona virus. Een virus wat eerst nog ver van ons bed leek te staan, is nu zo dichtbij...
    meer over 12. In de greep van
  • 13. Bizarre Covid-wereld

    Blog 13

    <p>Wanneer ik begin met schrijven voor mijn blog heb ik nooit echt een soort van onderwerp waar ik over wil gaan schrijven. Mijn hoofd zi...
    meer over 13. Bizarre Covid-wereld

In deze editie

  • 14. Therapie tijd

    Blog 14

    <p>Het is weer tijd voor een blog, normaal bulkt mijn hoofd over om te schrijven en dan kan ik gevoelsmatig niet wachten om weer te gaan ...
    meer over 14. Therapie tijd
  • 15. King of the World

    Blog 15

    <p>Stofwisselingsziekten zijn ziekten die veel gezichten kent. Je kan er zo veel over schrijven en zeggen maar vooral voelen. Ziekten waa...
    meer over 15. King of the World
  • 16. Onzichtbaar

    Blog 16

    <p>Vanavond voor het slapen gaan sluipen er meerdere gedachten binnen. Gedachten die weer genoteerd moeten worden. Dit keer neem ik mijn ...
    meer over 16. Onzichtbaar
  • 18. Oma

    Blog 18

    <p>Tijd voor een nieuwe blog. Wanneer het tijd is om te gaan zitten om te schrijven dwalen&nbsp;van tevoren al kernwoorden door mijn hoof...
    meer over 18. Oma
  • 19. Dat waar ik blij van word

    Blog 19

    <p>De laatste blog van het jaar 2020 alweer. Ik denk dat iedereen het wel met me eens is dat dit op alle vlakken een bizar jaar was.</p><...
    meer over 19. Dat waar ik blij van word
  • 20. Revalidatie werd integratie

    Blog 20

    <p>Zelfs als mijn hoofd&nbsp;af en toe vol zit met ideeën om te gaan schrijven voor mijn blog, komt het er op een of andere manier toch n...
    meer over 20. Revalidatie werd integratie
  • 21. Gewoon zijn

    Blog 21

    <p>Gewoon zijn, dat zijn de woorden die mij te binnen schieten wanneer ik ga zitten om te schrijven. Inhoudelijk weet ik wat ik weg wil t...
    meer over 21. Gewoon zijn
  • 22. Vakantietijd

    Blog 22

    <p>We zitten nu in de vakantietijd, voor ons de tijd om alle afspraken af te zeggen en niets meer bewust te plannen. Op vakantie gaan doe...
    meer over 22. Vakantietijd
  • 23. Groeispurt....

    Blog 23

    <p>De afgelopen weken en maanden werd het ons nogmaals zó zichtbaar hoe hard een lijfje kan gaan groeien. Angèlina is als klein popje geb...
    meer over 23. Groeispurt....
  • 24. Je eigen pad volgen

    Blog 24

    <p>Tijd om weer eens van me af te schrijven. Het is soms best grappig, het ene moment bulk je van de dingen die je van je af wil schrijve...
    meer over 24. Je eigen pad volgen
  • 25. Oud zeer

    Blog 25

    <p>Op een reguliere dag waarop alles gewoon zijn gangetje gaat merk je dat alles wat er door de jaren heen is opgespaard aan stress zo in...
    meer over 25. Oud zeer
  • 26. Siënna

    Blog 26

    <p>Hoe trots kan je zijn als ouder, als moeder wanneer je oudste dochter slaagt voor het examen van het voortgezet onderwijs. Dit gevoel ...
    meer over 26. Siënna

Blog 3

Controlebezoek

We hadden weer een van onze vele controlebezoekjes op de poli in het ziekenhuis. Gezien onze afstand van huis naar ziekenhuis is het telkens weer een aardige planning. Het is niet alleen twee uurtjes rijden waar je normaal gesproken je hand niet voor omdraait. De rit begint al de avond ervoor: zorgen dat Angèlina op tijd in haar bed ligt voor een goede nachtrust; hopen dat ze tussentijds niet wakker wordt door onrust of pijn. Helaas was dit deze nacht wel het geval, wakker zijn door pijn in haar benen. Dikke tranen, snel een paracetamol geven, haar troosten en tranen drogen. Gelukkig sliep ze weer binnen een half uurtje.

Verder de nacht weer goed doorgekomen en goed gemutst wakker geworden. Tijdens het aankleden vertelt ze dat ze het nu toch wel weer spannend vindt. In de auto stappen en wegrijden is ook niet zomaar het geval. Ik moet altijd zorgen voor de belangrijkste spullen voor onderweg. Rolstoel? Check! Noodtas (de tas met alle voorzieningen bij nood en medisch ingrijpen)? Check! Eten en drinken voor onderweg? Check!

Nee, zomaar even weg is nooit meer het geval. Je moet altijd zorgen dat je alles mee hebt. Op deze momenten staat ook je hoofd nooit stil. Controle houden omwille van je kind(eren).

Vervolgens rijden we lekker weg, onderweg word je via de radio al geconfronteerd met een file. Deze kunnen we nu mooi op tijd omzeilen, heel prettig want lang onderweg zijn is niet bevorderlijk. Onderweg denk ik graag, zit veel in mijn hoofd en neem de omgeving in mij op. Ik zie de mooiste roofvogels vaak op paaltjes zitten. Een passerende vrachtwagen vol met dierenleed, opeen gepropte kipjes op weg tijdens hun laatste reis. Mijn maag draait om en mijn hart krimpt.

Een autorit verplaatst je van a naar b. Van een veilig huis dwars door een onrustige wereld en op weg naar een klinische wereld waar je even weer op de feiten wordt gedrukt. Maar hoe gek het ook klinkt, het is toch ook een veilige wereld voor ons, zo vertrouwd. Een wereld waarin men zich met man en macht inzet voor alle zieke kinderen. We voelen ons veilig met ons team van artsen om ons heen. Na zeven jaar kun je toch eigenlijk wel spreken van een band.

Het bezoek gaat voorspoedig, tevreden over Angèlina's fysieke toestand. Echter over onze bemerkingen over het herstel van Angèlina wordt intern gesproken en dit krijgt nog een vervolg. Angèlina was wat nerveus en afwachtend of ze nog een prikje zou krijgen voor bloedonderzoek. Dit keer was dit gelukkig niet het geval. Gezien haar reeds vele opnames in het verleden is dit natuurlijk een heel begrijpelijke angst.

Superblij was ze natuurlijk. En eerlijk is eerlijk, mama eigenlijk ook wel. We weten inmiddels dat Angèlina zeer moeilijk te prikken is, ondanks dat is ze natuurlijk ook heel dapper. Maar als moeder wil je je kind altijd beschermen en troosten.

Troosten tijdens een medische handeling is zo dubbel, ik zou haar willen beschermen tegen de prik. Maar weet ook dat deze veel weer kan geven over hoe het in haar lijfje er aan toe gaat.

Zo herinner ik me ook een situatie met mijn oudste, tijdens een vaccinatie. Ze was voor de tijd rustig en dapper maar van binnen toch zo bang. Op het moment dat men bijna de prik ging zetten zegt ze zo fair, 'Mama, je zegt toch altijd dat niets moet?!’

Klopt helemaal meisje, dat is een stelling in mijn leven waardoor je keuzes kunt maken. Maar nu voor haar zo'n terechte opmerking op dat moment. Maar mijn lieve meissie, het enige wat ik 'moet' als moeder is jou proberen te beschermen in het leven.

Het blijft een eeuwige strijd met kinderen en medische handelingen. Een strijd van willen beschermen, angsten die ze doorstaan en de kennis die men kan vergaren. Maar je hart krimpt. Gelukkig worden kinderen ook vaak goed voorbereid op wat komen gaat in het ziekenhuis.

We drinken in de centrale hal nog even een ijskoffie, dik verdiend dacht ik zo! We vervolgen onze weg weer naar huis, de dag is al bijna voorbij. De terugreis is voor mij ook weer een moment van stilte in mijn hoofd, de boel even ordenen.

Wat is er gezegd, zijn we wat vergeten? Nee, al met al tevreden. We wachten ons telefonisch contact af over hoe nu verder. De rit verloopt voorspoedig, zo rond half zeven zijn we thuis. Als controlefreak kunnen we thuis heerlijk aanschuiven aan de reeds voorbereide spaghetti.