alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Blogs

Miranda Smit

Vaste rubrieken

  • Miranda, even voorstellen

    even voorstellen

    <p>Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige mooie meiden Siënna (november 2006) en Angèlina (april 2011), schrijft ...
    meer over Miranda, even voorstellen
  • 1. Mijn eerste blog

    Blog 1

    <p>Daar is ie dan, mijn eerste Blog. Het moment dat ik in mijn hoofd mag duiken en via mijn handen mag laten weergeven wat er allemaal in...
    meer over 1. Mijn eerste blog
  • 2. Dagelijkse gedachten

    Blog 2

    <p>Dagelijks gaan vele gedachten in de rondte, gedachten waarvan ik denk: dit is wat ik wil noteren, dit is wat ik wil laten horen. Als p...
    meer over 2. Dagelijkse gedachten
  • 3. Controlebezoek

    Blog 3

    <p>We hadden weer een van onze vele controlebezoekjes op de poli in het ziekenhuis. Gezien onze afstand van huis naar ziekenhuis is het&n...
    meer over 3. Controlebezoek
  • 4. Vakantie

    Blog 4

    <p><span style="color: rgb(34, 34, 34);">Deze week is voor ons de vakantie officieel begonnen. Vorige week heeft Angèlina haar laatste sc...
    meer over 4. Vakantie
  • 5. Carpe Diem

    Blog 5

    <p>Ken je dat, dat zomaar tijdens werkzaamheden er een liedje door je hoofd speelt? Vandaag gebeurde dat. Prachtige tekst, met pakkende w...
    meer over 5. Carpe Diem
  • 7. Wisseling van seizoenen

    Blog 7

    <p>Al fietsende naar school met Angèlina merk je al gauw hoe de seizoenen aan het veranderen zijn. De wind is kouder, bewolkte luchten en...
    meer over 7. Wisseling van seizoenen
  • 8. Sondevoeding

    Blog 8

    <p>De kracht en de onmacht van sondevoeding.... Sondevoeding, al geïntegreerd in ons dagelijks leven, maar stiekem aan een kant; wennen d...
    meer over 8. Sondevoeding
  • 9. Tijd

    Blog 9

    <p>Weer tijd om een blog te schrijven, veel gedachtes die door je hoofd spelen. De naam voor deze blog is al gauw beslist. Tijd. Het woor...
    meer over 9. Tijd
  • 12. In de greep van

    Blog 12

    <p>De hele wereld is inmiddels in de greep van het Corona virus. Een virus wat eerst nog ver van ons bed leek te staan, is nu zo dichtbij...
    meer over 12. In de greep van
  • 13. Bizarre Covid-wereld

    Blog 13

    <p>Wanneer ik begin met schrijven voor mijn blog heb ik nooit echt een soort van onderwerp waar ik over wil gaan schrijven. Mijn hoofd zi...
    meer over 13. Bizarre Covid-wereld

In deze editie

  • 14. Therapie tijd

    Blog 14

    <p>Het is weer tijd voor een blog, normaal bulkt mijn hoofd over om te schrijven en dan kan ik gevoelsmatig niet wachten om weer te gaan ...
    meer over 14. Therapie tijd
  • 15. King of the World

    Blog 15

    <p>Stofwisselingsziekten zijn ziekten die veel gezichten kent. Je kan er zo veel over schrijven en zeggen maar vooral voelen. Ziekten waa...
    meer over 15. King of the World
  • 16. Onzichtbaar

    Blog 16

    <p>Vanavond voor het slapen gaan sluipen er meerdere gedachten binnen. Gedachten die weer genoteerd moeten worden. Dit keer neem ik mijn ...
    meer over 16. Onzichtbaar
  • 18. Oma

    Blog 18

    <p>Tijd voor een nieuwe blog. Wanneer het tijd is om te gaan zitten om te schrijven dwalen&nbsp;van tevoren al kernwoorden door mijn hoof...
    meer over 18. Oma
  • 19. Dat waar ik blij van word

    Blog 19

    <p>De laatste blog van het jaar 2020 alweer. Ik denk dat iedereen het wel met me eens is dat dit op alle vlakken een bizar jaar was.</p><...
    meer over 19. Dat waar ik blij van word
  • 20. Revalidatie werd integratie

    Blog 20

    <p>Zelfs als mijn hoofd&nbsp;af en toe vol zit met ideeën om te gaan schrijven voor mijn blog, komt het er op een of andere manier toch n...
    meer over 20. Revalidatie werd integratie
  • 21. Gewoon zijn

    Blog 21

    <p>Gewoon zijn, dat zijn de woorden die mij te binnen schieten wanneer ik ga zitten om te schrijven. Inhoudelijk weet ik wat ik weg wil t...
    meer over 21. Gewoon zijn
  • 22. Vakantietijd

    Blog 22

    <p>We zitten nu in de vakantietijd, voor ons de tijd om alle afspraken af te zeggen en niets meer bewust te plannen. Op vakantie gaan doe...
    meer over 22. Vakantietijd
  • 23. Groeispurt....

    Blog 23

    <p>De afgelopen weken en maanden werd het ons nogmaals zó zichtbaar hoe hard een lijfje kan gaan groeien. Angèlina is als klein popje geb...
    meer over 23. Groeispurt....
  • 24. Je eigen pad volgen

    Blog 24

    <p>Tijd om weer eens van me af te schrijven. Het is soms best grappig, het ene moment bulk je van de dingen die je van je af wil schrijve...
    meer over 24. Je eigen pad volgen
  • 25. Oud zeer

    Blog 25

    <p>Op een reguliere dag waarop alles gewoon zijn gangetje gaat merk je dat alles wat er door de jaren heen is opgespaard aan stress zo in...
    meer over 25. Oud zeer
  • 26. Siënna

    Blog 26

    <p>Hoe trots kan je zijn als ouder, als moeder wanneer je oudste dochter slaagt voor het examen van het voortgezet onderwijs. Dit gevoel ...
    meer over 26. Siënna

Blog 4

Vakantie

Deze week is voor ons de vakantie officieel begonnen. Vorige week heeft Angèlina haar laatste schooldag gevierd in groep drie, een leuk uitje samen met haar klas. Een groepsknuffel, en hup naar huis. Wanneer ik Angèlina vertel dat dit haar laatste schoolweek is, is het eerste wat ze roept: “Yes, uitslapen!” Heerlijke reactie. Onze Siënna heeft haar laatste regeldingetjes op school, boeken inleveren, rapport ophalen. En bevestigd krijgen wat haar volgende schooljaar mag worden. Verder naar Havo 2, supertrots op beide meiden. De vakantie kan nu beginnen! 

Maar wat is nou eigenlijk vakantie? Voor velen is het ook vakantiestress, keuzes van waar gaan we naar toe? En zo kan ik er nog wat opnoemen. Vakantie voor ons op dit moment is even gewoon geen verplichtingen en afspraken hebben. Uitslapen, zoals Angèlina zou zeggen. Dagje uit, treinen, het strand, noem het maar op. 

Wanneer ik social media open, wordt er heerlijk gedeeld in het feit dat het vakantiefeest kan beginnen. Er komen veel berichten voorbij waarin de start van de vakantie gekoppeld wordt aan uitslapen.

Uitslapen, een heerlijk gegeven als het kan. Echter, bij ons bijvoorbeeld mag Angèlina niet te lang zonder voedingstoffen komen te zitten. Om half vier heeft ze haar laatste sondevoeding moment, vanaf dan moet ze na vier en een half uur alweer voorzien worden van voeding, het ontbijt. Voor ons is uitslapen bijvoorbeeld op zondag, haar in de vroege ochtend direct ontbijt brengen op bed. Haar bed in de relax-stand zodat ze wat op de Ipad kan kijken en zo nog lekker kan uitrusten. Wij kunnen even terug ons bed in, om met een halve waakstand nog even te kunnen blijven liggen. Uitslapen, nee dat wordt niet wat. Een vast gegeven wat we inmiddels gewend zijn, maar niet altijd makkelijk is.

Het zou toch nog zo'n grote wens voor ons allen zijn en zeker ook die van Angèlina om eens naar het buitenland met haar te kunnen, ze zou zo graag eens in een echt groot vliegtuig willen zitten. Echter, even naar het buitenland met een ziektebeeld wat niet te voorspellen is wordt ons afgeraden. Begrijpelijk, maar stiekem hoop je dat het tij even kan keren en dat we haar ook deze herinnering mogen geven. Vakantie, heerlijk... maar zorg gaat altijd door. Dag en nacht.

Zoals bijvoorbeeld onze nachten, deze worden doorbroken door het geven van sondevoeding. Om 23.00 uur de eerste en de volgende om 03.30 uur. Elke dag, dit al zeven jaar. Ook een dagje weg moeten we bewust plannen en zorgen dat we alles mee hebben voor onderweg. Nu zijn we zeker niet voor één gat te vangen en maken er altijd het mooiste van voor onze meiden. De zomer is een heerlijke periode van het jaar, en wat is nu mooier dan straks op school te kunnen vertellen wat je gedaan hebt. 

Persoonlijk kijk ik daar nu iets anders naar. Het doet eerlijk gezegd best wel eens pijn wanneer ik vakantieverhalen hoor en foto's voorbij zie komen. Zorgeloze tijd, nergens aan hoeven denken. Natuurlijk ben ik dankbaar voor mijn kinderen en zou wanneer ik zou moeten kiezen zo weer voor dit leven met hen kiezen, ze zijn mijn alles. Maar ik gun hen ook veel meer. Vaak moeten we concessies maken omwille van. Ik ben ook maar een mens van vlees en bloed, met gevoel en gedachten en die soms dingen niet begrijpt, maar wel altijd het beste ervan maakt. 

Ik begrijp soms alleen niet de stress die mensen dan kunnen hebben, gezonde stress. Dan denk ik, mensen wees dankbaar dat je gezond op vakantie mag gaan. Oké, misschien lag er een verkeerde kleur hoeslaken op je bed en was het weer slecht. Maar je leeft, je ademt en je bent vrij. Dus geniet van al het moois.

Voor ons is de vakantie herinneringen maken op onze manier, genieten van de zon, zwembad in de tuin, vrienden opzoeken, dagjes uit, noem het maar op. Buiten eten is ook zo'n heerlijk gegeven. Zodra Angèlina de zon ziet, is het voor haar altijd tijd om buiten te eten. Vakantie is gewoon vrij zijn en dankbaar zijn dat je er bent! 

En de zon die straalt, die opkomt en weer ondergaat, herinneringen voor ons weer opslaat.