alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Blogs

Miranda Smit

Vaste rubrieken

  • Miranda, even voorstellen

    even voorstellen

    <p>Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige mooie meiden Siënna (november 2006) en Angèlina (april 2011), schrijft ...
    meer over Miranda, even voorstellen
  • 1. Mijn eerste blog

    Blog 1

    <p>Daar is ie dan, mijn eerste Blog. Het moment dat ik in mijn hoofd mag duiken en via mijn handen mag laten weergeven wat er allemaal in...
    meer over 1. Mijn eerste blog
  • 2. Dagelijkse gedachten

    Blog 2

    <p>Dagelijks gaan vele gedachten in de rondte, gedachten waarvan ik denk: dit is wat ik wil noteren, dit is wat ik wil laten horen. Als p...
    meer over 2. Dagelijkse gedachten
  • 3. Controlebezoek

    Blog 3

    <p>We hadden weer een van onze vele controlebezoekjes op de poli in het ziekenhuis. Gezien onze afstand van huis naar ziekenhuis is het&n...
    meer over 3. Controlebezoek
  • 4. Vakantie

    Blog 4

    <p><span style="color: rgb(34, 34, 34);">Deze week is voor ons de vakantie officieel begonnen. Vorige week heeft Angèlina haar laatste sc...
    meer over 4. Vakantie
  • 5. Carpe Diem

    Blog 5

    <p>Ken je dat, dat zomaar tijdens werkzaamheden er een liedje door je hoofd speelt? Vandaag gebeurde dat. Prachtige tekst, met pakkende w...
    meer over 5. Carpe Diem
  • 7. Wisseling van seizoenen

    Blog 7

    <p>Al fietsende naar school met Angèlina merk je al gauw hoe de seizoenen aan het veranderen zijn. De wind is kouder, bewolkte luchten en...
    meer over 7. Wisseling van seizoenen
  • 8. Sondevoeding

    Blog 8

    <p>De kracht en de onmacht van sondevoeding.... Sondevoeding, al geïntegreerd in ons dagelijks leven, maar stiekem aan een kant; wennen d...
    meer over 8. Sondevoeding
  • 9. Tijd

    Blog 9

    <p>Weer tijd om een blog te schrijven, veel gedachtes die door je hoofd spelen. De naam voor deze blog is al gauw beslist. Tijd. Het woor...
    meer over 9. Tijd
  • 12. In de greep van

    Blog 12

    <p>De hele wereld is inmiddels in de greep van het Corona virus. Een virus wat eerst nog ver van ons bed leek te staan, is nu zo dichtbij...
    meer over 12. In de greep van
  • 13. Bizarre Covid-wereld

    Blog 13

    <p>Wanneer ik begin met schrijven voor mijn blog heb ik nooit echt een soort van onderwerp waar ik over wil gaan schrijven. Mijn hoofd zi...
    meer over 13. Bizarre Covid-wereld

In deze editie

  • 14. Therapie tijd

    Blog 14

    <p>Het is weer tijd voor een blog, normaal bulkt mijn hoofd over om te schrijven en dan kan ik gevoelsmatig niet wachten om weer te gaan ...
    meer over 14. Therapie tijd
  • 15. King of the World

    Blog 15

    <p>Stofwisselingsziekten zijn ziekten die veel gezichten kent. Je kan er zo veel over schrijven en zeggen maar vooral voelen. Ziekten waa...
    meer over 15. King of the World
  • 16. Onzichtbaar

    Blog 16

    <p>Vanavond voor het slapen gaan sluipen er meerdere gedachten binnen. Gedachten die weer genoteerd moeten worden. Dit keer neem ik mijn ...
    meer over 16. Onzichtbaar
  • 18. Oma

    Blog 18

    <p>Tijd voor een nieuwe blog. Wanneer het tijd is om te gaan zitten om te schrijven dwalen&nbsp;van tevoren al kernwoorden door mijn hoof...
    meer over 18. Oma
  • 19. Dat waar ik blij van word

    Blog 19

    <p>De laatste blog van het jaar 2020 alweer. Ik denk dat iedereen het wel met me eens is dat dit op alle vlakken een bizar jaar was.</p><...
    meer over 19. Dat waar ik blij van word
  • 20. Revalidatie werd integratie

    Blog 20

    <p>Zelfs als mijn hoofd&nbsp;af en toe vol zit met ideeën om te gaan schrijven voor mijn blog, komt het er op een of andere manier toch n...
    meer over 20. Revalidatie werd integratie
  • 21. Gewoon zijn

    Blog 21

    <p>Gewoon zijn, dat zijn de woorden die mij te binnen schieten wanneer ik ga zitten om te schrijven. Inhoudelijk weet ik wat ik weg wil t...
    meer over 21. Gewoon zijn
  • 22. Vakantietijd

    Blog 22

    <p>We zitten nu in de vakantietijd, voor ons de tijd om alle afspraken af te zeggen en niets meer bewust te plannen. Op vakantie gaan doe...
    meer over 22. Vakantietijd
  • 23. Groeispurt....

    Blog 23

    <p>De afgelopen weken en maanden werd het ons nogmaals zó zichtbaar hoe hard een lijfje kan gaan groeien. Angèlina is als klein popje geb...
    meer over 23. Groeispurt....
  • 24. Je eigen pad volgen

    Blog 24

    <p>Tijd om weer eens van me af te schrijven. Het is soms best grappig, het ene moment bulk je van de dingen die je van je af wil schrijve...
    meer over 24. Je eigen pad volgen
  • 25. Oud zeer

    Blog 25

    <p>Op een reguliere dag waarop alles gewoon zijn gangetje gaat merk je dat alles wat er door de jaren heen is opgespaard aan stress zo in...
    meer over 25. Oud zeer
  • 26. Siënna

    Blog 26

    <p>Hoe trots kan je zijn als ouder, als moeder wanneer je oudste dochter slaagt voor het examen van het voortgezet onderwijs. Dit gevoel ...
    meer over 26. Siënna

Blog 6

Kinderen hebben de toekomst.....toch?!

Zoals ik al eens eerder schreef; toen we de diagnose kregen voor onze Angèlina, was ik natuurlijk allereerst totaal van de wereld. Daarna kwam het besef hier wat mee te willen doen.

Al gauw ontstond het idee om een facebookpagina te maken zodat je op zoek kon gaan naar lotgenoten, patiënten, artsen, noem maar op. Dit is de pagina geworden: LARS Gene mutation | Facebook, waar ik met regelmaat probeer te posten. En met deze pagina heb ik mensen mogen leren kennen die strijden met dezelfde ziekte. 

Ondertussen tikt de tijd hard weg, er gebeurt veel. Na een stabiele periode keerde het tij en werd Angèlina getroffen door insulten en een hersenontsteking. Nu, dik een jaar verder, zijn we elke dag nog druk met revalideren. Als ouder heb je altijd het gevoel dat je toch aan de zijlijn staat, hoe goed je je best ook doet. Het is zo ongrijpbaar, voor het kind niet te begrijpen, voor de artsen nog zoveel onbekend en als ouder nog zoveel vragen. Veel instanties zetten zich gelukkig in om hier verandering in te laten komen, want dit is zo nodig. 

Een van mijn hobby's is bijvoorbeeld hardlopen. Hier ben ik destijds mee begonnen nadat Angèlina de allereerste keer ziek is geworden. Destijds nog maar 13 maand. Het lopen ontlaadt me, geeft me weer kracht. Ook het kunnen lopen hangt altijd af van de tijd of het mogelijk is om even het huis te kunnen verlaten voor je rondje. Periodes in het leven gaan natuurlijk altijd op en neer, zo ook de mogelijkheden om te kunnen lopen. 

Vorig jaar had ik voor het eerst bijvoorbeeld het idee om de halve marathon te gaan lopen, heerlijk in mijn eigen stad. Echter, mijn trainingsschema kon ik laten varen, Angèlina werd ziek en de zorg voor haar was en is mijn pré. Na de heftige ziekenhuisperiode besloot ik het lopen weer op te gaan pakken, dit ging aardig.

Mijn eerste gedachten gingen weer naar het doel, de aankomende run in mijn eigen stad, om dan toch de halve marathon te kunnen gaan lopen. Echter, daar dacht mijn knie anders over. Blessureleed van een jaar wat op en af ging. Dus nu ook was het niet reëel om een halve marathon te gaan lopen. 

Toen het tij keerde, kwam er weer wat rust in mijn trainingen en mijn knie leek zich te gaan herstellen. Mijn volgende doel zou zijn om een run mee te gaan lopen om geld in te zamelen voor onderzoek naar stofwisselingsziekten. Op deze manier kan ik mijn steentje bij gaan dragen. 

Nadat ik mijn gewenste kilometers weer kon lopen heb ik mij ingeschreven voor Metakids, om samen met hen de Dam tot Damloop te gaan lopen. Doel is om gezamenlijk met alle andere wandelaars en hardlopers een mooi bedrag bij elkaar te gaan brengen. 

Ontzettend gaaf maar ook spannend, ik voel me verantwoordelijk mijn doel te gaan volbrengen. Op mijn actiepagina van Metakids heb ik mijn verhaal kunnen doen en met een bijgevoegde link wordt het voor de donateur ontzettend makkelijk gemaakt een donatie te kunnen doen.

De datum komt dichterbij, de spanning van binnen stijgt echter ook. Het is een megagroot festijn, ik zal me de kleine meid in de grote stad gaan voelen. Ik zal gaan lopen voor mijn meisje en alle kinderen die vechten tegen deze ziekte. Lopen voor een gewenste tijd doe ik niet, tijd is niet belangrijk ... Wel de tijd die onze kinderen op deze aarde mogen hebben en dáár zet ik me voor in.

Mijn trainingen zet ik gestaag voort, mijn blessure speelt echter nog licht mee op de achtergrond. Maar vol goede moed en met bewuste trainingen zet ik mij in om mijn doel te gaan halen. Natuurlijk ben ik nog op zoek naar donateurs, want mijn streefbedrag kan natuurlijk altijd hoger zodat we met z'n allen een enorm bedrag mogen gaan binnenhalen. Ik zou je willen vragen mijn actiepagina te gaan bekijken en wellicht sta je open voor een donatie. Een bedrag, groot of klein, alles wat mogelijk is zal welkom zijn. 

Zoals we met zijn allen altijd zeggen, kinderen hebben de toekomst! Help mij mee om samen met Metakids te gaan helpen voor de toekomst van deze kinderen! 

https://www.actievoormetakids.nl/actie/miranda-smit