alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Blogs

Miranda Smit

Vaste rubrieken

  • Miranda, even voorstellen

    even voorstellen

    <p>Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige mooie meiden Siënna (november 2006) en Angèlina (april 2011), schrijft ...
    meer over Miranda, even voorstellen
  • 1. Mijn eerste blog

    Blog 1

    <p>Daar is ie dan, mijn eerste Blog. Het moment dat ik in mijn hoofd mag duiken en via mijn handen mag laten weergeven wat er allemaal in...
    meer over 1. Mijn eerste blog
  • 2. Dagelijkse gedachten

    Blog 2

    <p>Dagelijks gaan vele gedachten in de rondte, gedachten waarvan ik denk: dit is wat ik wil noteren, dit is wat ik wil laten horen. Als p...
    meer over 2. Dagelijkse gedachten
  • 3. Controlebezoek

    Blog 3

    <p>We hadden weer een van onze vele controlebezoekjes op de poli in het ziekenhuis. Gezien onze afstand van huis naar ziekenhuis is het&n...
    meer over 3. Controlebezoek
  • 4. Vakantie

    Blog 4

    <p><span style="color: rgb(34, 34, 34);">Deze week is voor ons de vakantie officieel begonnen. Vorige week heeft Angèlina haar laatste sc...
    meer over 4. Vakantie
  • 5. Carpe Diem

    Blog 5

    <p>Ken je dat, dat zomaar tijdens werkzaamheden er een liedje door je hoofd speelt? Vandaag gebeurde dat. Prachtige tekst, met pakkende w...
    meer over 5. Carpe Diem
  • 7. Wisseling van seizoenen

    Blog 7

    <p>Al fietsende naar school met Angèlina merk je al gauw hoe de seizoenen aan het veranderen zijn. De wind is kouder, bewolkte luchten en...
    meer over 7. Wisseling van seizoenen
  • 8. Sondevoeding

    Blog 8

    <p>De kracht en de onmacht van sondevoeding.... Sondevoeding, al geïntegreerd in ons dagelijks leven, maar stiekem aan een kant; wennen d...
    meer over 8. Sondevoeding
  • 9. Tijd

    Blog 9

    <p>Weer tijd om een blog te schrijven, veel gedachtes die door je hoofd spelen. De naam voor deze blog is al gauw beslist. Tijd. Het woor...
    meer over 9. Tijd
  • 12. In de greep van

    Blog 12

    <p>De hele wereld is inmiddels in de greep van het Corona virus. Een virus wat eerst nog ver van ons bed leek te staan, is nu zo dichtbij...
    meer over 12. In de greep van
  • 13. Bizarre Covid-wereld

    Blog 13

    <p>Wanneer ik begin met schrijven voor mijn blog heb ik nooit echt een soort van onderwerp waar ik over wil gaan schrijven. Mijn hoofd zi...
    meer over 13. Bizarre Covid-wereld

In deze editie

  • 14. Therapie tijd

    Blog 14

    <p>Het is weer tijd voor een blog, normaal bulkt mijn hoofd over om te schrijven en dan kan ik gevoelsmatig niet wachten om weer te gaan ...
    meer over 14. Therapie tijd
  • 15. King of the World

    Blog 15

    <p>Stofwisselingsziekten zijn ziekten die veel gezichten kent. Je kan er zo veel over schrijven en zeggen maar vooral voelen. Ziekten waa...
    meer over 15. King of the World
  • 16. Onzichtbaar

    Blog 16

    <p>Vanavond voor het slapen gaan sluipen er meerdere gedachten binnen. Gedachten die weer genoteerd moeten worden. Dit keer neem ik mijn ...
    meer over 16. Onzichtbaar
  • 18. Oma

    Blog 18

    <p>Tijd voor een nieuwe blog. Wanneer het tijd is om te gaan zitten om te schrijven dwalen&nbsp;van tevoren al kernwoorden door mijn hoof...
    meer over 18. Oma
  • 19. Dat waar ik blij van word

    Blog 19

    <p>De laatste blog van het jaar 2020 alweer. Ik denk dat iedereen het wel met me eens is dat dit op alle vlakken een bizar jaar was.</p><...
    meer over 19. Dat waar ik blij van word
  • 20. Revalidatie werd integratie

    Blog 20

    <p>Zelfs als mijn hoofd&nbsp;af en toe vol zit met ideeën om te gaan schrijven voor mijn blog, komt het er op een of andere manier toch n...
    meer over 20. Revalidatie werd integratie
  • 21. Gewoon zijn

    Blog 21

    <p>Gewoon zijn, dat zijn de woorden die mij te binnen schieten wanneer ik ga zitten om te schrijven. Inhoudelijk weet ik wat ik weg wil t...
    meer over 21. Gewoon zijn
  • 22. Vakantietijd

    Blog 22

    <p>We zitten nu in de vakantietijd, voor ons de tijd om alle afspraken af te zeggen en niets meer bewust te plannen. Op vakantie gaan doe...
    meer over 22. Vakantietijd
  • 23. Groeispurt....

    Blog 23

    <p>De afgelopen weken en maanden werd het ons nogmaals zó zichtbaar hoe hard een lijfje kan gaan groeien. Angèlina is als klein popje geb...
    meer over 23. Groeispurt....
  • 24. Je eigen pad volgen

    Blog 24

    <p>Tijd om weer eens van me af te schrijven. Het is soms best grappig, het ene moment bulk je van de dingen die je van je af wil schrijve...
    meer over 24. Je eigen pad volgen
  • 25. Oud zeer

    Blog 25

    <p>Op een reguliere dag waarop alles gewoon zijn gangetje gaat merk je dat alles wat er door de jaren heen is opgespaard aan stress zo in...
    meer over 25. Oud zeer
  • 26. Siënna

    Blog 26

    <p>Hoe trots kan je zijn als ouder, als moeder wanneer je oudste dochter slaagt voor het examen van het voortgezet onderwijs. Dit gevoel ...
    meer over 26. Siënna

Blog 7

Wisseling van seizoenen

Al fietsende naar school met Angèlina merk je al gauw hoe de seizoenen aan het veranderen zijn. De wind is kouder, bewolkte luchten en veel bladeren op de grond. Ook Angèlina merkt dit op en vraagt of het al herfst is? Het is toch nog zomer? Klopt, het is zomer, maar je ziet dat de natuur zich klaar maakt voor de omschakeling naar de herfst. Je ziet de eikeltjes al liggen, her en der een paddenstoel in het gras. De maïs lijkt bijna volgroeid en rijp voor de oogst. Ook dit is weer een prachtig seizoen.

Deze seizoenen maken mij, als ouder met een kind die zeer vatbaar is voor virussen, zeer alert en nerveus. Op school zijn de eerste ziekmeldingen onlangs alweer binnen gekomen. Tijdens dit soort situaties bekijken we altijd wat we doen met Angèlina, even thuis houden of naar school. Haar acute ziek worden begint immers altijd met een virus. En de gevolgen van een virus hakken er flink in....koorts en een insult waar ze niet zelfstandig uit kan komen.

We zijn ook realistisch dat we haar niet in een glazen kooitje willen stoppen, maar als het kan, proberen we zo veel mogelijk deze situaties te voorkomen.

Even terug was ze dan voor het eerst een dag thuis. Voor mij als moeder werd ik die dag weer even flink wakker geschud qua emotie. Het afgelopen jaar was ik zo bezig met de revalidatie, dat ik het virussenverhaal even opzij had gezet. Immers, haar ziek zijn begon ook door een virus en het gevolg is waar we nu zijn. Een dik jaar verder nog steeds revaliderende.

De beslissing om je kind thuis te houden vanwege ziekte op school is voor ons vrij duidelijk. Ook samen met school komen we daarin prima overeen. Even thuis houden en Angèlina flink in de gaten houden en hopen dat een eventueel virus haar voorbij gaat. Het zijn angsten die je ervaart als een herinnering die aangewakkerd wordt. Nu wordt voor mij weer duidelijk dat ik de periode na het ziekenhuis eigenlijk geen tijd heb gehad om dingen op zijn plek te krijgen en te verwerken.

Vanaf dag één dat Angèlina thuis was, startte de revalidatie, tot op de dag van vandaag. De gevolgen en de impact zijn nu nog zo aanwezig. Angèlina vecht nog dagelijks met de beperkingen die ze hierdoor heeft meegekregen. Ik als moeder ga door met alles in mijn hoofd en op mijn netvlies. Geen tijd om alles te bevatten. Echter op momenten zoals deze, dan voel ik de onrust door mijn lijf gieren. Een gevoel wat lastig over te brengen is aan een ander. En het zal wellicht ook niet altijd begrepen worden. Maar dat laat ik los. Mijn angst, mijn kind, mijn plicht om haar zo goed als ik kan te gaan beschermen.

Even weer een dag dat alles bevestigd werd, ondanks dat elke dag al de harde waarheid is. Desondanks hebben we en houden we ook vertrouwen in de toekomst. We zien gelukkig Angèlina fysiek ook sterker worden, het wordt een mooie lange dame. Ze zet zich overal honderd procent voor in bij alles wat ze doet. Ze geniet van haar bezigheden thuis en op school. Ze laat zich niet gauw uit het veld slaan. Zo is ze nu pittig bezig met oefenen met haar grote zus om te leren skateboarden. Want wat grote zus kan, kan ik ook! Men zou al gauw denken dat is niet haalbaar voor dit meisje, maar wij niet. We denken niet in problemen maar in oplossingen en waar een wil is, is een weg.

En ja, soms is hierbij ook teleurstelling en een traan te zien wanneer het net even niet lukt. Maar het koppie wat we zien wanneer het lukt met de grootste glimlach, en ze roept: “Ik kan het!”, is tenslotte onbetaalbaar!!!