alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Blogs

Miranda Smit

Vaste rubrieken

  • Miranda, even voorstellen

    even voorstellen

    <p>Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige mooie meiden Siënna (november 2006) en Angèlina (april 2011), schrijft ...
    meer over Miranda, even voorstellen
  • 1. Mijn eerste blog

    Blog 1

    <p>Daar is ie dan, mijn eerste Blog. Het moment dat ik in mijn hoofd mag duiken en via mijn handen mag laten weergeven wat er allemaal in...
    meer over 1. Mijn eerste blog
  • 2. Dagelijkse gedachten

    Blog 2

    <p>Dagelijks gaan vele gedachten in de rondte, gedachten waarvan ik denk: dit is wat ik wil noteren, dit is wat ik wil laten horen. Als p...
    meer over 2. Dagelijkse gedachten
  • 3. Controlebezoek

    Blog 3

    <p>We hadden weer een van onze vele controlebezoekjes op de poli in het ziekenhuis. Gezien onze afstand van huis naar ziekenhuis is het&n...
    meer over 3. Controlebezoek
  • 4. Vakantie

    Blog 4

    <p><span style="color: rgb(34, 34, 34);">Deze week is voor ons de vakantie officieel begonnen. Vorige week heeft Angèlina haar laatste sc...
    meer over 4. Vakantie
  • 5. Carpe Diem

    Blog 5

    <p>Ken je dat, dat zomaar tijdens werkzaamheden er een liedje door je hoofd speelt? Vandaag gebeurde dat. Prachtige tekst, met pakkende w...
    meer over 5. Carpe Diem
  • 7. Wisseling van seizoenen

    Blog 7

    <p>Al fietsende naar school met Angèlina merk je al gauw hoe de seizoenen aan het veranderen zijn. De wind is kouder, bewolkte luchten en...
    meer over 7. Wisseling van seizoenen
  • 8. Sondevoeding

    Blog 8

    <p>De kracht en de onmacht van sondevoeding.... Sondevoeding, al geïntegreerd in ons dagelijks leven, maar stiekem aan een kant; wennen d...
    meer over 8. Sondevoeding
  • 9. Tijd

    Blog 9

    <p>Weer tijd om een blog te schrijven, veel gedachtes die door je hoofd spelen. De naam voor deze blog is al gauw beslist. Tijd. Het woor...
    meer over 9. Tijd
  • 12. In de greep van

    Blog 12

    <p>De hele wereld is inmiddels in de greep van het Corona virus. Een virus wat eerst nog ver van ons bed leek te staan, is nu zo dichtbij...
    meer over 12. In de greep van
  • 13. Bizarre Covid-wereld

    Blog 13

    <p>Wanneer ik begin met schrijven voor mijn blog heb ik nooit echt een soort van onderwerp waar ik over wil gaan schrijven. Mijn hoofd zi...
    meer over 13. Bizarre Covid-wereld

In deze editie

  • 14. Therapie tijd

    Blog 14

    <p>Het is weer tijd voor een blog, normaal bulkt mijn hoofd over om te schrijven en dan kan ik gevoelsmatig niet wachten om weer te gaan ...
    meer over 14. Therapie tijd
  • 15. King of the World

    Blog 15

    <p>Stofwisselingsziekten zijn ziekten die veel gezichten kent. Je kan er zo veel over schrijven en zeggen maar vooral voelen. Ziekten waa...
    meer over 15. King of the World
  • 16. Onzichtbaar

    Blog 16

    <p>Vanavond voor het slapen gaan sluipen er meerdere gedachten binnen. Gedachten die weer genoteerd moeten worden. Dit keer neem ik mijn ...
    meer over 16. Onzichtbaar
  • 18. Oma

    Blog 18

    <p>Tijd voor een nieuwe blog. Wanneer het tijd is om te gaan zitten om te schrijven dwalen&nbsp;van tevoren al kernwoorden door mijn hoof...
    meer over 18. Oma
  • 19. Dat waar ik blij van word

    Blog 19

    <p>De laatste blog van het jaar 2020 alweer. Ik denk dat iedereen het wel met me eens is dat dit op alle vlakken een bizar jaar was.</p><...
    meer over 19. Dat waar ik blij van word
  • 20. Revalidatie werd integratie

    Blog 20

    <p>Zelfs als mijn hoofd&nbsp;af en toe vol zit met ideeën om te gaan schrijven voor mijn blog, komt het er op een of andere manier toch n...
    meer over 20. Revalidatie werd integratie
  • 21. Gewoon zijn

    Blog 21

    <p>Gewoon zijn, dat zijn de woorden die mij te binnen schieten wanneer ik ga zitten om te schrijven. Inhoudelijk weet ik wat ik weg wil t...
    meer over 21. Gewoon zijn
  • 22. Vakantietijd

    Blog 22

    <p>We zitten nu in de vakantietijd, voor ons de tijd om alle afspraken af te zeggen en niets meer bewust te plannen. Op vakantie gaan doe...
    meer over 22. Vakantietijd
  • 23. Groeispurt....

    Blog 23

    <p>De afgelopen weken en maanden werd het ons nogmaals zó zichtbaar hoe hard een lijfje kan gaan groeien. Angèlina is als klein popje geb...
    meer over 23. Groeispurt....
  • 24. Je eigen pad volgen

    Blog 24

    <p>Tijd om weer eens van me af te schrijven. Het is soms best grappig, het ene moment bulk je van de dingen die je van je af wil schrijve...
    meer over 24. Je eigen pad volgen
  • 25. Oud zeer

    Blog 25

    <p>Op een reguliere dag waarop alles gewoon zijn gangetje gaat merk je dat alles wat er door de jaren heen is opgespaard aan stress zo in...
    meer over 25. Oud zeer
  • 26. Siënna

    Blog 26

    <p>Hoe trots kan je zijn als ouder, als moeder wanneer je oudste dochter slaagt voor het examen van het voortgezet onderwijs. Dit gevoel ...
    meer over 26. Siënna

Blog 8

Sondevoeding

De kracht en de onmacht van sondevoeding.... Sondevoeding, al geïntegreerd in ons dagelijks leven, maar stiekem aan een kant; wennen doet het nooit. Bij Angèlina is het destijds begonnen bij haar eerste keer ziek worden, tijdens haar eerste opname werd door haar ziek zijn natuurlijk gestart met sondevoedingen. Ze was immers zo ziek dat gewoon eten niet lukte. Deze sonde ging via de neus. Haar waardes in de suikers lieten verschillende uitslagen zien, maar al gauw was duidelijk dat het een gevaar vormde wanneer Angelina’s suikerspiegel te laag zou worden. Er waren toen 7 momenten van sondevoedingen geven met een supplement dat haar suikers stabiel hield. Wanneer ze opknapte en weer zelfstandig kon eten, verdwenen enkele van deze momenten.

Sondevoedingen zouden veiligheidshalve blijven tijdens de nacht. Op drie momenten, om 22.00 uur, 02.00 uur en 06.00 uur, werden we bijgestaan door onze verpleegkundigen, die dan bleven slapen om de voedingen op zich te nemen. Al gauw in deze periode werd de neussonde vervangen door een Peg-sonde, een sonde met een definitief slangetje eraan. Dat is best wel een dubbel moment geweest, het betekende dat ze verlost werd van de sonde in haar neus, maar nu één via haar buik. Dit betekende een extra ingreep om deze te plaatsen, hoe zou het gaan, hoe lang zou ze hem nodig hebben? Vragen, onzekerheid en levenskwaliteit telden allemaal mee.

Na een jaar werd de Peg-sonde vervangen door de Mickey-button, een wat vriendelijkere versie, die meer vrijheid geeft zonder een slangetje aan haar buik. De sondevoedingen bleven. Na een stabiele periode besloten we dat we naar 2 sondevoeding-momenten zouden gaan. De tijden waren en zijn nog steeds om 23.00 uur en 03.30 uur. Veiligheidshalve mag Angèlina dan ook niet langer dan 4,5 uur nuchter zijn. We zijn nu al 7 jaar bezig met sondevoedingen, gebroken nachten waarvan we het als ouders om en om kunnen doen. Pascal doet de ene keer om 23.00 uur en ik die van 03.30 uur, en de volgende dag draaien we dit om. Dag in, dag uit.

Mensen vragen wel eens, doen jullie dit elke dag? Went dit? Ik zeg, ja....en eigenlijk ook nee. Natuurlijk zit het in je systeem inmiddels, je weet niet beter. En ja, zo af en toe is het ook best wel zwaar, je lijf moet het allemaal maar doen. Ook Angèlina zegt wel eens dat ze de Mickey-button niet meer wil. Begrijpelijk, maar gezien haar acuut ziek worden is dit een heel veilige manier om te kunnen ingrijpen. Als ze ziek wordt heeft ze behoefte aan extra eiwitten, die dan zeer gedoseerd gegeven kunnen worden. Wellicht dat men het ooit aandurft zonder de Mickey, maar voor nu...ik zou het niet weten. En de artsen ook niet Immers, bij zo'n onbekend ziektebeeld waarvan nog zo weinig beschreven is zullen er altijd vragen blijven bestaan.

Angèlina is gelukkig gezegend met een hele mooie opening rond haar button. De huid is bijna nooit onrustig, behalve wanneer we merken dat ze wat kwakkelt en haar weerstand wat zakt. Dan zien we dat het rond de button wat onrustig is. En dan blijven we over haar conditie alert. De button vervangen doen we ook zelf. We zouden dit om de drie maanden door Thuiszorg kunnen laten doen, maar hebben ervoor gekozen dit zelf te doen. Dit is wel zo prettig voor Angèlina.

Nu ben ik ook van mening dat je ook niet alle vervelende dingen als ouder moet willen doen, je wilt toch de veilige basis blijven voor je kind. Destijds met haar sonde via de neus, hebben we dit nooit zelf gedaan. Dan wilde ik er zijn voor haar, troost geven en mijn armen om haar heen. Een Mickey-button vervangen is inmiddels een kleine handeling geworden welke ze super doorstaat. Zo heeft alles zijn voor en zijn tegens.

Ook voelt het dubbel om op deze manier je kind te voeden. Ik herinner me nog goed toen we de allereerste bestelling binnen kregen van de sondevoeding en alle hulpmiddelen, voedingspuiten etc. Ik kon wel door de grond, zo dubbel. Het is ook wel eens lastig voor de omgeving dat ons kind overdag ook op gezette tijden moet eten. Dat werd lastig gevonden wanneer we uitgenodigd werden voor een etentje of zoiets, want laat starten is voor ons geen optie. Er is me eens gevraagd of ik dan mijn kind al eerder wat eten/voeding kon geven. Had dat graag gewild als mijn kind gezond was geweest, maar dit kan niet. En dit ga ik niet doen uit een luxeprobleem of niet kunnen aanpassen aan elkaar.

Zo zal elke ouder die met deze ziektente maken heeft zich ergens wel herkennen in het onbegrip van de omgeving. Voorheen kon ik er mij kwaad om maken, maar nu....leg ik mij erbij neer. Ik heb mijn energie zo nodig om te blijven varen in onze storm.

Ben ik veranderd de afgelopen jaren tijdens het ziek zijn van onze dochter? Ja, het heeft mij gemaakt tot wie ik nu ben. De onmacht geeft mij kracht er te zijn voor mijn kinderen! Voor nu en altijd!