alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Blogs

Miranda Smit

Vaste rubrieken

  • Miranda, even voorstellen

    even voorstellen

    <p>Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige mooie meiden Siënna (november 2006) en Angèlina (april 2011), schrijft ...
    meer over Miranda, even voorstellen
  • 1. Mijn eerste blog

    Blog 1

    <p>Daar is ie dan, mijn eerste Blog. Het moment dat ik in mijn hoofd mag duiken en via mijn handen mag laten weergeven wat er allemaal in...
    meer over 1. Mijn eerste blog
  • 2. Dagelijkse gedachten

    Blog 2

    <p>Dagelijks gaan vele gedachten in de rondte, gedachten waarvan ik denk: dit is wat ik wil noteren, dit is wat ik wil laten horen. Als p...
    meer over 2. Dagelijkse gedachten
  • 3. Controlebezoek

    Blog 3

    <p>We hadden weer een van onze vele controlebezoekjes op de poli in het ziekenhuis. Gezien onze afstand van huis naar ziekenhuis is het&n...
    meer over 3. Controlebezoek
  • 4. Vakantie

    Blog 4

    <p><span style="color: rgb(34, 34, 34);">Deze week is voor ons de vakantie officieel begonnen. Vorige week heeft Angèlina haar laatste sc...
    meer over 4. Vakantie
  • 5. Carpe Diem

    Blog 5

    <p>Ken je dat, dat zomaar tijdens werkzaamheden er een liedje door je hoofd speelt? Vandaag gebeurde dat. Prachtige tekst, met pakkende w...
    meer over 5. Carpe Diem
  • 7. Wisseling van seizoenen

    Blog 7

    <p>Al fietsende naar school met Angèlina merk je al gauw hoe de seizoenen aan het veranderen zijn. De wind is kouder, bewolkte luchten en...
    meer over 7. Wisseling van seizoenen
  • 8. Sondevoeding

    Blog 8

    <p>De kracht en de onmacht van sondevoeding.... Sondevoeding, al geïntegreerd in ons dagelijks leven, maar stiekem aan een kant; wennen d...
    meer over 8. Sondevoeding
  • 9. Tijd

    Blog 9

    <p>Weer tijd om een blog te schrijven, veel gedachtes die door je hoofd spelen. De naam voor deze blog is al gauw beslist. Tijd. Het woor...
    meer over 9. Tijd
  • 12. In de greep van

    Blog 12

    <p>De hele wereld is inmiddels in de greep van het Corona virus. Een virus wat eerst nog ver van ons bed leek te staan, is nu zo dichtbij...
    meer over 12. In de greep van
  • 13. Bizarre Covid-wereld

    Blog 13

    <p>Wanneer ik begin met schrijven voor mijn blog heb ik nooit echt een soort van onderwerp waar ik over wil gaan schrijven. Mijn hoofd zi...
    meer over 13. Bizarre Covid-wereld

In deze editie

  • 14. Therapie tijd

    Blog 14

    <p>Het is weer tijd voor een blog, normaal bulkt mijn hoofd over om te schrijven en dan kan ik gevoelsmatig niet wachten om weer te gaan ...
    meer over 14. Therapie tijd
  • 15. King of the World

    Blog 15

    <p>Stofwisselingsziekten zijn ziekten die veel gezichten kent. Je kan er zo veel over schrijven en zeggen maar vooral voelen. Ziekten waa...
    meer over 15. King of the World
  • 16. Onzichtbaar

    Blog 16

    <p>Vanavond voor het slapen gaan sluipen er meerdere gedachten binnen. Gedachten die weer genoteerd moeten worden. Dit keer neem ik mijn ...
    meer over 16. Onzichtbaar
  • 18. Oma

    Blog 18

    <p>Tijd voor een nieuwe blog. Wanneer het tijd is om te gaan zitten om te schrijven dwalen&nbsp;van tevoren al kernwoorden door mijn hoof...
    meer over 18. Oma
  • 19. Dat waar ik blij van word

    Blog 19

    <p>De laatste blog van het jaar 2020 alweer. Ik denk dat iedereen het wel met me eens is dat dit op alle vlakken een bizar jaar was.</p><...
    meer over 19. Dat waar ik blij van word
  • 20. Revalidatie werd integratie

    Blog 20

    <p>Zelfs als mijn hoofd&nbsp;af en toe vol zit met ideeën om te gaan schrijven voor mijn blog, komt het er op een of andere manier toch n...
    meer over 20. Revalidatie werd integratie
  • 21. Gewoon zijn

    Blog 21

    <p>Gewoon zijn, dat zijn de woorden die mij te binnen schieten wanneer ik ga zitten om te schrijven. Inhoudelijk weet ik wat ik weg wil t...
    meer over 21. Gewoon zijn
  • 22. Vakantietijd

    Blog 22

    <p>We zitten nu in de vakantietijd, voor ons de tijd om alle afspraken af te zeggen en niets meer bewust te plannen. Op vakantie gaan doe...
    meer over 22. Vakantietijd
  • 23. Groeispurt....

    Blog 23

    <p>De afgelopen weken en maanden werd het ons nogmaals zó zichtbaar hoe hard een lijfje kan gaan groeien. Angèlina is als klein popje geb...
    meer over 23. Groeispurt....
  • 24. Je eigen pad volgen

    Blog 24

    <p>Tijd om weer eens van me af te schrijven. Het is soms best grappig, het ene moment bulk je van de dingen die je van je af wil schrijve...
    meer over 24. Je eigen pad volgen
  • 25. Oud zeer

    Blog 25

    <p>Op een reguliere dag waarop alles gewoon zijn gangetje gaat merk je dat alles wat er door de jaren heen is opgespaard aan stress zo in...
    meer over 25. Oud zeer
  • 26. Siënna

    Blog 26

    <p>Hoe trots kan je zijn als ouder, als moeder wanneer je oudste dochter slaagt voor het examen van het voortgezet onderwijs. Dit gevoel ...
    meer over 26. Siënna

Blog 9

Tijd

Weer tijd om een blog te schrijven, veel gedachtes die door je hoofd spelen. De naam voor deze blog is al gauw beslist. Tijd. Het woord tijd speelt door mijn hoofd. Wat is tijd, kostbaar, vliegt voorbij, tijd is ook bang zijn, tijd is ook vooruit kijken. Leven van dag tot dag, is ook tijd. Ik vind op dit moment de betekenis van tijd zo dubbel. Zomaar een kleine uitspraak van mijn meissie, besef je ook weer, oja....tijd. Vooruit kijken en dan weer bang zijn.

Onlangs heeft Angèlina bijvoorbeeld een Hersen MRI ondergaan. Voordat deze weer gedaan kon gaan worden moest er tijd overheen om een duidelijk beeld te schetsen van haar situatie op dit moment. Na een periode van anderhalf jaar was het dan zover. Dit keer was het gelukkig mogelijk dat het zonder narcose kon. Er was eerst geoefend om te kijken of het haar lukte om geheel stil te kunnen liggen. Gezien haar oncontroleerbare bewegingen was het enorm spannend of het haar lukte tijdens het oefenen. Dit ging enorm goed, dus met volle overgave voor de echte MRI. Terwijl de MRI bezig was ben je in je hoofd weer bezig met de tijd. Flashbacks, herinneringen van alle vorige keren spookten door je hoofd. Toen geheel onder narcose, nu zelfstandig klimmend in het apparaat. Dan ben je kwaad op de tijd. Wat er is gebeurd en wat het ons gaat brengen, het maakt me bang. Na een uur liggen in een best wel indrukwekkende machine kwam ze er zingend vanaf. Zo goed gegaan, voor mij als moeder moest ik toen ik eenmaal weer op de gang stond even ontladen. Even wat tranen van ontlading, een uur op scherp gestaan, situaties herleefd, oogcontact gehouden met mijn meissie en me sterk gehouden.

Na een week was de uitslag er en dan besef je weer waar je staat en wat er is gebeurd. Tijdens het afgelopen anderhalf jaar waren we bezig met revalideren, de tijd ging hard. Soms qua herstel leek het stil te staan en soms weer grote stappen vooruit of zo weer stappen terug. De laatste tijd leek er stilstand in haar ontwikkelingen. Dit gaf de uitslag van de MRI ook weer. De grote grijze 'waas' op haar hersenen op de MRI van tijdens de opname was verdwenen. Echter, nu was te zien dat in de diepere kernen van de hersenen definitieve schade was ontstaan. De angst waar je toen al bang voor was is dan nu werkelijkheid geworden. Is dit dan het eindpunt van de revalidatie? We zullen het niet weten, de tijd zal het ons leren.

We gaan nu niet kijken hoe dingen moeten maar hoe dingen kunnen voor Angèlina. Zoals voor velen vast herkenbaar is, is nu vooruit kijken ook best wel eng aan het worden. Want wat is het volgende? En met welke tegenslag krijgt ze nog meer te maken.

En ja, we hebben haar nog, tuurlijk dankbaar. Maar nee, dat zijn woorden waar ik moeite mee heb wanneer ik haar zie huilen wanneer haar spraak niet lukt, wanneer haar handen vast zitten. Niet meer 'gewoon' haar ding kan doen. Moet ik dan zeggen, ben blij dat je er nog bent.

Dankbaar ben ik ...zo dankbaar voor dit prachtige kind. Geniet elke seconde van haar kracht, haar lach, haar armen om me heen wanneer ze zegt ik laat je nooit meer los!! Ook besefte ik vorige week dat mijn meisje gelukkig wel positief met de tijd bezig is. Zomaar ineens ging haar blik naar onze trouwfoto's in de keuken aan de muur. Ik zie haar denken en is even stil. En zegt “Mama, wanneer ik ga trouwen met mijn vriendje, mag ik dan jouw jurk aan?” Ik word even stil, dit raakt me. En zeg “natuurlijk mag je mijn jurk aan!”. Dat zou mama natuurlijk wel heel bijzonder vinden.

Ik vind dit wel zo'n bijzondere vraag van zo'n jong meisje. Dat gelukkig zo ver vooruit kijkt. Wij als ouders hebben ondertussen geleerd dat vooruit kijken best wel lastig kan zijn. Dit doe je ook gauw niet meer, uit praktische overwegingen maar ook uit angst.

Je leeft bij de dag, zoals deze komt gaan we die tegemoet. Ook met deze vraag van Angèlina houd ik me vast aan haar kracht en van naar voren blijven kijken. Eigenlijk altijd wel gedaan en we zullen het blijven doen, maar wanneer er weer iets is dat je naar beneden haalt wordt het best wel eng.

Als de dag daar zal zijn en mijn meisje in mijn trouwjurk naar het altaar loopt en mag worden weggegeven door papa, en haar grote zus als getuige. Dat zou toch mijn grootste droom zijn! Laat die Tijd alsjeblieft komen!!