alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Blogs

Miranda Smit

Vaste rubrieken

  • Miranda, even voorstellen

    even voorstellen

    <p>Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige mooie meiden Siënna (november 2006) en Angèlina (april 2011), schrijft ...
    meer over Miranda, even voorstellen
  • 1. Mijn eerste blog

    Blog 1

    <p>Daar is ie dan, mijn eerste Blog. Het moment dat ik in mijn hoofd mag duiken en via mijn handen mag laten weergeven wat er allemaal in...
    meer over 1. Mijn eerste blog
  • 2. Dagelijkse gedachten

    Blog 2

    <p>Dagelijks gaan vele gedachten in de rondte, gedachten waarvan ik denk: dit is wat ik wil noteren, dit is wat ik wil laten horen. Als p...
    meer over 2. Dagelijkse gedachten
  • 3. Controlebezoek

    Blog 3

    <p>We hadden weer een van onze vele controlebezoekjes op de poli in het ziekenhuis. Gezien onze afstand van huis naar ziekenhuis is het&n...
    meer over 3. Controlebezoek
  • 4. Vakantie

    Blog 4

    <p><span style="color: rgb(34, 34, 34);">Deze week is voor ons de vakantie officieel begonnen. Vorige week heeft Angèlina haar laatste sc...
    meer over 4. Vakantie
  • 5. Carpe Diem

    Blog 5

    <p>Ken je dat, dat zomaar tijdens werkzaamheden er een liedje door je hoofd speelt? Vandaag gebeurde dat. Prachtige tekst, met pakkende w...
    meer over 5. Carpe Diem
  • 7. Wisseling van seizoenen

    Blog 7

    <p>Al fietsende naar school met Angèlina merk je al gauw hoe de seizoenen aan het veranderen zijn. De wind is kouder, bewolkte luchten en...
    meer over 7. Wisseling van seizoenen
  • 8. Sondevoeding

    Blog 8

    <p>De kracht en de onmacht van sondevoeding.... Sondevoeding, al geïntegreerd in ons dagelijks leven, maar stiekem aan een kant; wennen d...
    meer over 8. Sondevoeding
  • 9. Tijd

    Blog 9

    <p>Weer tijd om een blog te schrijven, veel gedachtes die door je hoofd spelen. De naam voor deze blog is al gauw beslist. Tijd. Het woor...
    meer over 9. Tijd
  • 12. In de greep van

    Blog 12

    <p>De hele wereld is inmiddels in de greep van het Corona virus. Een virus wat eerst nog ver van ons bed leek te staan, is nu zo dichtbij...
    meer over 12. In de greep van
  • 13. Bizarre Covid-wereld

    Blog 13

    <p>Wanneer ik begin met schrijven voor mijn blog heb ik nooit echt een soort van onderwerp waar ik over wil gaan schrijven. Mijn hoofd zi...
    meer over 13. Bizarre Covid-wereld

In deze editie

  • 14. Therapie tijd

    Blog 14

    <p>Het is weer tijd voor een blog, normaal bulkt mijn hoofd over om te schrijven en dan kan ik gevoelsmatig niet wachten om weer te gaan ...
    meer over 14. Therapie tijd
  • 15. King of the World

    Blog 15

    <p>Stofwisselingsziekten zijn ziekten die veel gezichten kent. Je kan er zo veel over schrijven en zeggen maar vooral voelen. Ziekten waa...
    meer over 15. King of the World
  • 16. Onzichtbaar

    Blog 16

    <p>Vanavond voor het slapen gaan sluipen er meerdere gedachten binnen. Gedachten die weer genoteerd moeten worden. Dit keer neem ik mijn ...
    meer over 16. Onzichtbaar
  • 18. Oma

    Blog 18

    <p>Tijd voor een nieuwe blog. Wanneer het tijd is om te gaan zitten om te schrijven dwalen&nbsp;van tevoren al kernwoorden door mijn hoof...
    meer over 18. Oma
  • 19. Dat waar ik blij van word

    Blog 19

    <p>De laatste blog van het jaar 2020 alweer. Ik denk dat iedereen het wel met me eens is dat dit op alle vlakken een bizar jaar was.</p><...
    meer over 19. Dat waar ik blij van word
  • 20. Revalidatie werd integratie

    Blog 20

    <p>Zelfs als mijn hoofd&nbsp;af en toe vol zit met ideeën om te gaan schrijven voor mijn blog, komt het er op een of andere manier toch n...
    meer over 20. Revalidatie werd integratie
  • 21. Gewoon zijn

    Blog 21

    <p>Gewoon zijn, dat zijn de woorden die mij te binnen schieten wanneer ik ga zitten om te schrijven. Inhoudelijk weet ik wat ik weg wil t...
    meer over 21. Gewoon zijn
  • 22. Vakantietijd

    Blog 22

    <p>We zitten nu in de vakantietijd, voor ons de tijd om alle afspraken af te zeggen en niets meer bewust te plannen. Op vakantie gaan doe...
    meer over 22. Vakantietijd
  • 23. Groeispurt....

    Blog 23

    <p>De afgelopen weken en maanden werd het ons nogmaals zó zichtbaar hoe hard een lijfje kan gaan groeien. Angèlina is als klein popje geb...
    meer over 23. Groeispurt....
  • 24. Je eigen pad volgen

    Blog 24

    <p>Tijd om weer eens van me af te schrijven. Het is soms best grappig, het ene moment bulk je van de dingen die je van je af wil schrijve...
    meer over 24. Je eigen pad volgen
  • 25. Oud zeer

    Blog 25

    <p>Op een reguliere dag waarop alles gewoon zijn gangetje gaat merk je dat alles wat er door de jaren heen is opgespaard aan stress zo in...
    meer over 25. Oud zeer
  • 26. Siënna

    Blog 26

    <p>Hoe trots kan je zijn als ouder, als moeder wanneer je oudste dochter slaagt voor het examen van het voortgezet onderwijs. Dit gevoel ...
    meer over 26. Siënna

Blog 10

De kracht en de onmacht.......van het Brusje!

Op een zondagmiddag in het nieuwe jaar schieten me weer woorden en zinnen door het hoofd waardoor ik besluit direct achter m’n laptop te springen en deze op papier te zetten.

De kracht en de onmacht van het Brusje. De aanleiding van deze startzin is, denk ik, aangewakkerd door het feit dat onze oudste dochter Siënna mee mag gaan werken als zusje van een ziek zusje aan een Campagne hoe het is als zusje van. Het woord BRUSJE is in het leven geroepen als groep kinderen, broertjes en zusjes van een ziek gezinslid. Een belangrijke doelgroep welke we met z'n allen zeker niet mogen vergeten. Ik denk en ik hoop dat ik en wij daar als ouders ons best voor doen.

Ik kom zelf uit een gezin waar zeker veel leed was binnen het gezin met ziekte. Zelf heb ik daar persoonlijk geen negatieve herinneringen aan, maar ik vind het een heel belangrijk aandachtspunt binnen een gezin.

Wel herinner ik me mijn eigen dwarslig-gevoel, bij thuishulp over de vloer liet ik mij bijvoorbeeld niet wassen...ik rende weg en verstopte me onder de tafel. Dat is ook ergens een gevoel geweest dat je op dat moment niet goed weet wat je met de situatie aan moet. Het zieke kind vergt allicht veel aandacht, maar laten we de rest niet vergeten. Hun kracht èn hun onmacht!!

De kracht van onze Siënna zie ik in de positieve invloed die zij heeft op haar zusje, welke band er is ontstaan tussen hen. De onmacht is er wanneer je als zusje ook soms alleen maar kan toekijken en moet dealen met je eigen verdriet over je zusje. Vanaf dag één dat onze Angèlina ziek werd hebben wij Siënna betrokken bij alles wat er gebeurde rond haar zusje. Ook hebben we haar natuurlijk beschermd voor dingen waar ze nog te jong voor was. Toen Angèlina op haar dertiende maand met een insult in haar bedje lag, heeft Siënna ons geroepen en dus meteen actie ondernomen. Ambulance gebeld en alles is in een sneltreinvaart in gang gezet. We hebben haar toen verteld, op 4-jarige leeftijd...dat ze onze held was.

Hoe pienter ze toen al was kwam vervolgens algauw naar voren met de opmerking; “Maar helden komen toch altijd op tv?” Dat was mijn moment om iets voor haar te gaan doen.

Bij toeval kwam onze Opkikkerdag in beeld, deze greep ik aan om onze Siënna in het zonnetje te laten zetten. Ze hebben dat geweldig opgepakt, want Siënna werd het podium op geroepen en benoemd tot held, met een medaille!!

Nu acht jaar verder is er natuurlijk veel gebeurd en proberen wij als ouders zeker ook onze ogen op Siënna te houden, maar soms ben je ook gewoon maar mens. En doe je dingen waarvan je nu denkt dat je het goed doet, en waarvan ik hoop dat Siënna later terug zal kijken naar toch een fijne jeugd. Ondanks alle stormen, ondanks dat haar zusje misschien soms net wat meer aandacht moest krijgen.

Maar toch zou ik bij deze ook een signaal naar buiten willen gooien bij ziekte binnen een gezin. Kijk ook naar het broertje of zusje om; heb gesprekjes, geef aandacht, een pluim, een attentie...!

Want geloof mij, ze zullen zeggen dat het goed gaat. Maar diep van binnen speelt er veel wat zij niet zo gauw zullen uiten naar anderen. En dat mag en dat is helemaal prima. Maar ze moeten wel het gevoel krijgen dat ze net zo belangrijk zijn. En dat is wat telt.

Wanneer ziekte al jaren speelt groeit het Brusje op met veel verschillende emoties, van klein jong meisje naar een tiener. Het besef wat er daadwerkelijk speelt bij je zusje wordt duidelijker en pijnlijker. Ze krijgen een eigen belevingswereld en moeten hun eigen weg daarin vinden, ondanks dat dat misschien voor ons ook lastig is. Maar mijn visie op de kennis van mijn kind is dat ik Siënna haar eigen weg daarin laat bepalen. Wel hebben we haar geleerd om open naar ons te kunnen en mogen zijn. Vertel eens wat er op je hart ligt, misschien kan ik je helpen. En dat doet ze gelukkig en daar ben ik trots op.

Ze zijn ook samen gewoon zussen; een tiener met een jonger zusje. Die af en toe in elkaars ruimte zitten en dan weer twee handen op een buik zijn!