alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Blogs

Miranda Smit

Vaste rubrieken

  • Miranda, even voorstellen

    even voorstellen

    <p>Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige mooie meiden Siënna (november 2006) en Angèlina (april 2011), schrijft ...
    meer over Miranda, even voorstellen
  • 1. Mijn eerste blog

    Blog 1

    <p>Daar is ie dan, mijn eerste Blog. Het moment dat ik in mijn hoofd mag duiken en via mijn handen mag laten weergeven wat er allemaal in...
    meer over 1. Mijn eerste blog
  • 2. Dagelijkse gedachten

    Blog 2

    <p>Dagelijks gaan vele gedachten in de rondte, gedachten waarvan ik denk: dit is wat ik wil noteren, dit is wat ik wil laten horen. Als p...
    meer over 2. Dagelijkse gedachten
  • 3. Controlebezoek

    Blog 3

    <p>We hadden weer een van onze vele controlebezoekjes op de poli in het ziekenhuis. Gezien onze afstand van huis naar ziekenhuis is het&n...
    meer over 3. Controlebezoek
  • 4. Vakantie

    Blog 4

    <p><span style="color: rgb(34, 34, 34);">Deze week is voor ons de vakantie officieel begonnen. Vorige week heeft Angèlina haar laatste sc...
    meer over 4. Vakantie
  • 5. Carpe Diem

    Blog 5

    <p>Ken je dat, dat zomaar tijdens werkzaamheden er een liedje door je hoofd speelt? Vandaag gebeurde dat. Prachtige tekst, met pakkende w...
    meer over 5. Carpe Diem
  • 7. Wisseling van seizoenen

    Blog 7

    <p>Al fietsende naar school met Angèlina merk je al gauw hoe de seizoenen aan het veranderen zijn. De wind is kouder, bewolkte luchten en...
    meer over 7. Wisseling van seizoenen
  • 8. Sondevoeding

    Blog 8

    <p>De kracht en de onmacht van sondevoeding.... Sondevoeding, al geïntegreerd in ons dagelijks leven, maar stiekem aan een kant; wennen d...
    meer over 8. Sondevoeding
  • 9. Tijd

    Blog 9

    <p>Weer tijd om een blog te schrijven, veel gedachtes die door je hoofd spelen. De naam voor deze blog is al gauw beslist. Tijd. Het woor...
    meer over 9. Tijd
  • 12. In de greep van

    Blog 12

    <p>De hele wereld is inmiddels in de greep van het Corona virus. Een virus wat eerst nog ver van ons bed leek te staan, is nu zo dichtbij...
    meer over 12. In de greep van
  • 13. Bizarre Covid-wereld

    Blog 13

    <p>Wanneer ik begin met schrijven voor mijn blog heb ik nooit echt een soort van onderwerp waar ik over wil gaan schrijven. Mijn hoofd zi...
    meer over 13. Bizarre Covid-wereld

In deze editie

  • 14. Therapie tijd

    Blog 14

    <p>Het is weer tijd voor een blog, normaal bulkt mijn hoofd over om te schrijven en dan kan ik gevoelsmatig niet wachten om weer te gaan ...
    meer over 14. Therapie tijd
  • 15. King of the World

    Blog 15

    <p>Stofwisselingsziekten zijn ziekten die veel gezichten kent. Je kan er zo veel over schrijven en zeggen maar vooral voelen. Ziekten waa...
    meer over 15. King of the World
  • 16. Onzichtbaar

    Blog 16

    <p>Vanavond voor het slapen gaan sluipen er meerdere gedachten binnen. Gedachten die weer genoteerd moeten worden. Dit keer neem ik mijn ...
    meer over 16. Onzichtbaar
  • 18. Oma

    Blog 18

    <p>Tijd voor een nieuwe blog. Wanneer het tijd is om te gaan zitten om te schrijven dwalen&nbsp;van tevoren al kernwoorden door mijn hoof...
    meer over 18. Oma
  • 19. Dat waar ik blij van word

    Blog 19

    <p>De laatste blog van het jaar 2020 alweer. Ik denk dat iedereen het wel met me eens is dat dit op alle vlakken een bizar jaar was.</p><...
    meer over 19. Dat waar ik blij van word
  • 20. Revalidatie werd integratie

    Blog 20

    <p>Zelfs als mijn hoofd&nbsp;af en toe vol zit met ideeën om te gaan schrijven voor mijn blog, komt het er op een of andere manier toch n...
    meer over 20. Revalidatie werd integratie
  • 21. Gewoon zijn

    Blog 21

    <p>Gewoon zijn, dat zijn de woorden die mij te binnen schieten wanneer ik ga zitten om te schrijven. Inhoudelijk weet ik wat ik weg wil t...
    meer over 21. Gewoon zijn
  • 22. Vakantietijd

    Blog 22

    <p>We zitten nu in de vakantietijd, voor ons de tijd om alle afspraken af te zeggen en niets meer bewust te plannen. Op vakantie gaan doe...
    meer over 22. Vakantietijd
  • 23. Groeispurt....

    Blog 23

    <p>De afgelopen weken en maanden werd het ons nogmaals zó zichtbaar hoe hard een lijfje kan gaan groeien. Angèlina is als klein popje geb...
    meer over 23. Groeispurt....
  • 24. Je eigen pad volgen

    Blog 24

    <p>Tijd om weer eens van me af te schrijven. Het is soms best grappig, het ene moment bulk je van de dingen die je van je af wil schrijve...
    meer over 24. Je eigen pad volgen
  • 25. Oud zeer

    Blog 25

    <p>Op een reguliere dag waarop alles gewoon zijn gangetje gaat merk je dat alles wat er door de jaren heen is opgespaard aan stress zo in...
    meer over 25. Oud zeer
  • 26. Siënna

    Blog 26

    <p>Hoe trots kan je zijn als ouder, als moeder wanneer je oudste dochter slaagt voor het examen van het voortgezet onderwijs. Dit gevoel ...
    meer over 26. Siënna

Blog 11

Het is nog nooit zo donker geweest of het wordt wel weer licht

Dat het hebben van een kind met zorg niet over rozen gaat weten velen van ons. Je leven wordt ingedeeld in zorgen, angsten, verdriet, hoop, maar ook genietmomenten. Ook is het een proces waarin je veel leert, je gaat anders in het leven staan. Veel momenten kunnen ook een leerproces zijn. Voor jezelf de kunst om hierin een weg te vinden die voor jou goed voelt.

De zorg thuis doen wij zoveel mogelijk zelf, een bewuste keus waarin je jezelf soms aardig moet wegcijferen. Om daarin de balans te leren vinden, is het ook belangrijk om goed voor jezelf te zorgen en soms de zorg over te dragen. Ook dat is een leerproces. Ik ben zelf het type moeder dat alles zelf onder controle houdt en wil houden. Want als ouder ben je immers toch echt de ervaringsdeskundige van je kind.

Dingen uit handen geven, prima, maar het gaat wel op de manier zoals wij gewend zijn voor ons meisje. Soms zijn er ook momenten in het leven waarin ik denk weer aardig rust te kunnen krijgen wanneer ik zorg uit handen geef. Echter, ook dan lijkt dit gevoel als een kaartenhuis in elkaar te storten en kan ik weer opnieuw beginnen om dit te stroomlijnen.

Veel zorg is gelukkig goed geregeld, echter merk ik ook in de praktijk dat er net niet genoeg naar de omstandigheden wordt gekeken of naar de ervaringen van ouders, maar naar de regeltjes. Ook merk ik in mijn omgeving dat je als zorgouders zoveel moet strijden voor diverse factoren om je leven zo goed mogelijk in te kunnen vullen. De impact van ziekte is zo groot binnen een gezin en om dan ook nog ergens de strijd weer te moeten aangaan met iets….

Ik sta in het leven als een moeder die altijd zal strijden voor haar kinderen, voor beide. Ik blijf oplettend en alert over elke situatie en zal dan ook altijd inspelen op wanneer het niet gaat zoals wenselijk is voor mijn kind/eren.

Ik heb veel gehuild, angsten gehad, ben boos geweest....op alles. Ik heb als drager van het gen ook mezelf de schuld gegeven van de ziekte van mijn kind. Ik weet het, een totaal nutteloze gedachte, maar toch… Geen pen kan beschrijven waar je doorheen moet. Maar ook met dit leven heb ik geleerd om te strijden, niet op te geven.

Ben ik veranderd? Ik zeg ja...misschien zelfs verhard of verbitterd, maar alles voor mijn kinderen. Ik heb ook leren genieten van elke seconde van mijn kinderen. De Liefde, de kracht, de humor, de mooie koppies. Ik ben zo ontzettend trots en dankbaar dat ze bij mij mogen zijn. Dat ze bij mij en bij ons heeft mogen zijn heeft vast zo zijn reden, maar dat er overal echter een reden voor zou kunnen zijn geloof ik ook niet. Dat blijft voor mij een wrange spreuk.

Ik herinner me een uitspraak van mijn moeder, die schiet nog wel eens door mijn hoofd. ‘Een mens krijgt nooit meer te dragen dan wat hij niet aan zou kunnen.’ Echt, een mooie gedachte, maar eerlijk mam, het mag wat minder. Ik ben sterk en zal sterk blijven en ook dat heeft mijn moeder me geleerd, maar ook ik stort weleens in. Maar ik sta weer op en ga weer door.

Ik trek mijn hardloopschoenen aan en laad me weer op, of is het wellicht willen wegrennen? Hoe dan ook, voor mij mijn moment om mezelf op te laden.

Het is nu alweer bijna 2 jaar geleden dat Angèlina getroffen werd door vier insulten en een hersenontsteking. Dit heeft zoveel impact gehad op haar huidige functioneren, dat je alleen nog maar banger wordt voor de toekomst. Maar zo zijn er in het leven toch ook momenten dat het weer licht wordt na een donkere periode. Het is immers nog nooit zo donker geweest of het wordt wel weer licht.

Ook dit is mijn lijfspreuk geworden. Het is mijn boodschap om uit te dragen wanneer ik op mijn Midwinterhoorn blaas tijdens de Adventsperiode.

De dagen worden nu weer langer, de lente is onderweg en ook daar kunnen we heerlijk naar uitkijken!! Zo is er immers elke dag wel iets om van te kunnen genieten.

Maar mijn mooiste momenten zijn toch die van elke glimlach op het gezicht van mijn kinderen.