alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Blogs

Miranda Smit

Vaste rubrieken

  • Miranda, even voorstellen

    even voorstellen

    <p>Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige mooie meiden Siënna (november 2006) en Angèlina (april 2011), schrijft ...
    meer over Miranda, even voorstellen
  • 1. Mijn eerste blog

    Blog 1

    <p>Daar is ie dan, mijn eerste Blog. Het moment dat ik in mijn hoofd mag duiken en via mijn handen mag laten weergeven wat er allemaal in...
    meer over 1. Mijn eerste blog
  • 2. Dagelijkse gedachten

    Blog 2

    <p>Dagelijks gaan vele gedachten in de rondte, gedachten waarvan ik denk: dit is wat ik wil noteren, dit is wat ik wil laten horen. Als p...
    meer over 2. Dagelijkse gedachten
  • 3. Controlebezoek

    Blog 3

    <p>We hadden weer een van onze vele controlebezoekjes op de poli in het ziekenhuis. Gezien onze afstand van huis naar ziekenhuis is het&n...
    meer over 3. Controlebezoek
  • 4. Vakantie

    Blog 4

    <p><span style="color: rgb(34, 34, 34);">Deze week is voor ons de vakantie officieel begonnen. Vorige week heeft Angèlina haar laatste sc...
    meer over 4. Vakantie
  • 5. Carpe Diem

    Blog 5

    <p>Ken je dat, dat zomaar tijdens werkzaamheden er een liedje door je hoofd speelt? Vandaag gebeurde dat. Prachtige tekst, met pakkende w...
    meer over 5. Carpe Diem
  • 7. Wisseling van seizoenen

    Blog 7

    <p>Al fietsende naar school met Angèlina merk je al gauw hoe de seizoenen aan het veranderen zijn. De wind is kouder, bewolkte luchten en...
    meer over 7. Wisseling van seizoenen
  • 8. Sondevoeding

    Blog 8

    <p>De kracht en de onmacht van sondevoeding.... Sondevoeding, al geïntegreerd in ons dagelijks leven, maar stiekem aan een kant; wennen d...
    meer over 8. Sondevoeding
  • 9. Tijd

    Blog 9

    <p>Weer tijd om een blog te schrijven, veel gedachtes die door je hoofd spelen. De naam voor deze blog is al gauw beslist. Tijd. Het woor...
    meer over 9. Tijd
  • 12. In de greep van

    Blog 12

    <p>De hele wereld is inmiddels in de greep van het Corona virus. Een virus wat eerst nog ver van ons bed leek te staan, is nu zo dichtbij...
    meer over 12. In de greep van
  • 13. Bizarre Covid-wereld

    Blog 13

    <p>Wanneer ik begin met schrijven voor mijn blog heb ik nooit echt een soort van onderwerp waar ik over wil gaan schrijven. Mijn hoofd zi...
    meer over 13. Bizarre Covid-wereld

In deze editie

  • 14. Therapie tijd

    Blog 14

    <p>Het is weer tijd voor een blog, normaal bulkt mijn hoofd over om te schrijven en dan kan ik gevoelsmatig niet wachten om weer te gaan ...
    meer over 14. Therapie tijd
  • 15. King of the World

    Blog 15

    <p>Stofwisselingsziekten zijn ziekten die veel gezichten kent. Je kan er zo veel over schrijven en zeggen maar vooral voelen. Ziekten waa...
    meer over 15. King of the World
  • 16. Onzichtbaar

    Blog 16

    <p>Vanavond voor het slapen gaan sluipen er meerdere gedachten binnen. Gedachten die weer genoteerd moeten worden. Dit keer neem ik mijn ...
    meer over 16. Onzichtbaar
  • 18. Oma

    Blog 18

    <p>Tijd voor een nieuwe blog. Wanneer het tijd is om te gaan zitten om te schrijven dwalen&nbsp;van tevoren al kernwoorden door mijn hoof...
    meer over 18. Oma
  • 19. Dat waar ik blij van word

    Blog 19

    <p>De laatste blog van het jaar 2020 alweer. Ik denk dat iedereen het wel met me eens is dat dit op alle vlakken een bizar jaar was.</p><...
    meer over 19. Dat waar ik blij van word
  • 20. Revalidatie werd integratie

    Blog 20

    <p>Zelfs als mijn hoofd&nbsp;af en toe vol zit met ideeën om te gaan schrijven voor mijn blog, komt het er op een of andere manier toch n...
    meer over 20. Revalidatie werd integratie
  • 21. Gewoon zijn

    Blog 21

    <p>Gewoon zijn, dat zijn de woorden die mij te binnen schieten wanneer ik ga zitten om te schrijven. Inhoudelijk weet ik wat ik weg wil t...
    meer over 21. Gewoon zijn
  • 22. Vakantietijd

    Blog 22

    <p>We zitten nu in de vakantietijd, voor ons de tijd om alle afspraken af te zeggen en niets meer bewust te plannen. Op vakantie gaan doe...
    meer over 22. Vakantietijd
  • 23. Groeispurt....

    Blog 23

    <p>De afgelopen weken en maanden werd het ons nogmaals zó zichtbaar hoe hard een lijfje kan gaan groeien. Angèlina is als klein popje geb...
    meer over 23. Groeispurt....
  • 24. Je eigen pad volgen

    Blog 24

    <p>Tijd om weer eens van me af te schrijven. Het is soms best grappig, het ene moment bulk je van de dingen die je van je af wil schrijve...
    meer over 24. Je eigen pad volgen
  • 25. Oud zeer

    Blog 25

    <p>Op een reguliere dag waarop alles gewoon zijn gangetje gaat merk je dat alles wat er door de jaren heen is opgespaard aan stress zo in...
    meer over 25. Oud zeer
  • 26. Siënna

    Blog 26

    <p>Hoe trots kan je zijn als ouder, als moeder wanneer je oudste dochter slaagt voor het examen van het voortgezet onderwijs. Dit gevoel ...
    meer over 26. Siënna

Blog 12

In de greep van

De hele wereld is inmiddels in de greep van het Corona virus. Een virus wat eerst nog ver van ons bed leek te staan, is nu zo dichtbij. Nederland staat op scherp, en terecht. Maatregelen die worden getroffen zullen er hopelijk voor zorgen dat het virus zich niet verder verspreidt. 

Als ouder van een kind met een stofwisselingsziekte weten we allemaal hoe bevattelijk onze kinderen zijn voor alle bacteriën en virussen. Zo ook onze Angèlina. Elk teken van ziek zijn, van een verkoudheid tot een virus van haar of haar omgeving, maakt je alert. Elk jaar wanneer er weer de berichtgevingen komen over dat de griep weer heerst, sta je op scherp en dan bekruipt weer de angst. Ik merkte aan mezelf dat ik nog vrij nuchter was, maar wel alert.

Alle hygiënemaatregelen bijvoorbeeld zijn dagelijkse handelingen bij ons. Je kind beschermen bij ziekte in de omgeving wordt standaard gedaan. 

Vorige week stroomde bij mij de onrust toch even meer voelbaar naar binnen. De nachten niet lekker slapen, contact opnemen met het ziekenhuis of niet. Angèlina was vorige week ook een dag thuis om haar te beschermen. Mijn onderbuikgevoel wist wat wijsheid is voor ons meisje en daar luister ik dan ook altijd naar. Echter, afgelopen weekend werd de knoop landelijk doorgehakt, de scholen gaan sluiten. Een resoluut, maar begrijpelijk besluit. Mijn hoofd blijft onrustig, een onrust welke ik niet op papier kan zetten. Een onrustgevoel dat zich uit in verdriet. Je wil wat doen, maar je weet niet wat. 

Vandaag is toevallig ook net de dag dat Angèlina twee jaar geleden thuis kwam van haar ziekenhuisopname. Deze opname was zo heftig, vier insulten en een hersenontsteking. En dan vervolgens niets meer kunnen.

Het thuiskomen, een zo heugelijk moment, ook onzeker. Thuiskomen met een meisje dat niets meer kon en er weer vol voor gaan dat het goed zou komen in haar dagelijks functioneren. Nu twee jaar verder ben je bang dat ze niet weer ‘te pakken’ wordt genomen door iets. Omdat je zo goed weet hoe het voelde en haar niet weer deze 'hel' in wilt laten gaan. Ziek zijn is ….koorts....koorts is een insult...een insult is....er niet zelfstandig meer uitkomen en kan uren duren op de IC.

Ik ben ook zeker geen type van doemdenken, ik blijf realistisch en optimistisch. Als mama hoor je er te zijn en dat ben ik, maar dat neemt niet weg dat we niet altijd onze angsten kunnen en hoeven te verstoppen. 

Maar leg de buitenwereld deze angst maar eens uit, dat is een kunst. Wanneer je je zorgen uit in woorden, probeert de ander uit goede bedoelingen je weer op andere gedachten te brengen. Op zich snap ik dat, maar nogmaals dit gevoel, deze angst en weten hoe het voelt is voor niemand te vertalen. 

Wanneer je social media opent word je ook helemaal dol van alle berichtgevingen. Welke neem je serieus en welke niet? Fake berichten, grappen, paniek scenario’s van hamsterende mensen. Fijn dat je tegenwoordig veel met elkaar kunt delen, maar van teveel info wordt een mens ook niet helemaal happy, denk ik.

Desalniettemin gaan we deze periode vol vertrouwen tegemoet met elkaar, de mensheid, de medici, zorgpersoneel en iedereen die ervoor zorgt dat we zoveel mogelijk kunnen blijven functioneren. Voor hen een diepe buiging. Thuis maken we het beste ervan om deze periode door te komen.

We houden ons aan alle maatregelen, houden hopelijk onze weerstand op peil en we moeten vooruit blijven kijken. Zelf ben ik wel vol vertrouwen dat Nederland hier ook doorheen komt.

Ik wens dan ook alle mensen die in de stress zitten, in alle doelgroepen, heel veel sterkte en kracht toe deze periode. Voor iedereen een virtuele knuffel!