alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Blogs

Miranda Smit

Vaste rubrieken

  • Miranda, even voorstellen

    even voorstellen

    <p>Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige mooie meiden Siënna (november 2006) en Angèlina (april 2011), schrijft ...
    meer over Miranda, even voorstellen
  • 1. Mijn eerste blog

    Blog 1

    <p>Daar is ie dan, mijn eerste Blog. Het moment dat ik in mijn hoofd mag duiken en via mijn handen mag laten weergeven wat er allemaal in...
    meer over 1. Mijn eerste blog
  • 2. Dagelijkse gedachten

    Blog 2

    <p>Dagelijks gaan vele gedachten in de rondte, gedachten waarvan ik denk: dit is wat ik wil noteren, dit is wat ik wil laten horen. Als p...
    meer over 2. Dagelijkse gedachten
  • 3. Controlebezoek

    Blog 3

    <p>We hadden weer een van onze vele controlebezoekjes op de poli in het ziekenhuis. Gezien onze afstand van huis naar ziekenhuis is het&n...
    meer over 3. Controlebezoek
  • 4. Vakantie

    Blog 4

    <p><span style="color: rgb(34, 34, 34);">Deze week is voor ons de vakantie officieel begonnen. Vorige week heeft Angèlina haar laatste sc...
    meer over 4. Vakantie
  • 5. Carpe Diem

    Blog 5

    <p>Ken je dat, dat zomaar tijdens werkzaamheden er een liedje door je hoofd speelt? Vandaag gebeurde dat. Prachtige tekst, met pakkende w...
    meer over 5. Carpe Diem
  • 7. Wisseling van seizoenen

    Blog 7

    <p>Al fietsende naar school met Angèlina merk je al gauw hoe de seizoenen aan het veranderen zijn. De wind is kouder, bewolkte luchten en...
    meer over 7. Wisseling van seizoenen
  • 8. Sondevoeding

    Blog 8

    <p>De kracht en de onmacht van sondevoeding.... Sondevoeding, al geïntegreerd in ons dagelijks leven, maar stiekem aan een kant; wennen d...
    meer over 8. Sondevoeding
  • 9. Tijd

    Blog 9

    <p>Weer tijd om een blog te schrijven, veel gedachtes die door je hoofd spelen. De naam voor deze blog is al gauw beslist. Tijd. Het woor...
    meer over 9. Tijd
  • 12. In de greep van

    Blog 12

    <p>De hele wereld is inmiddels in de greep van het Corona virus. Een virus wat eerst nog ver van ons bed leek te staan, is nu zo dichtbij...
    meer over 12. In de greep van
  • 13. Bizarre Covid-wereld

    Blog 13

    <p>Wanneer ik begin met schrijven voor mijn blog heb ik nooit echt een soort van onderwerp waar ik over wil gaan schrijven. Mijn hoofd zi...
    meer over 13. Bizarre Covid-wereld

In deze editie

  • 14. Therapie tijd

    Blog 14

    <p>Het is weer tijd voor een blog, normaal bulkt mijn hoofd over om te schrijven en dan kan ik gevoelsmatig niet wachten om weer te gaan ...
    meer over 14. Therapie tijd
  • 15. King of the World

    Blog 15

    <p>Stofwisselingsziekten zijn ziekten die veel gezichten kent. Je kan er zo veel over schrijven en zeggen maar vooral voelen. Ziekten waa...
    meer over 15. King of the World
  • 16. Onzichtbaar

    Blog 16

    <p>Vanavond voor het slapen gaan sluipen er meerdere gedachten binnen. Gedachten die weer genoteerd moeten worden. Dit keer neem ik mijn ...
    meer over 16. Onzichtbaar
  • 18. Oma

    Blog 18

    <p>Tijd voor een nieuwe blog. Wanneer het tijd is om te gaan zitten om te schrijven dwalen&nbsp;van tevoren al kernwoorden door mijn hoof...
    meer over 18. Oma
  • 19. Dat waar ik blij van word

    Blog 19

    <p>De laatste blog van het jaar 2020 alweer. Ik denk dat iedereen het wel met me eens is dat dit op alle vlakken een bizar jaar was.</p><...
    meer over 19. Dat waar ik blij van word
  • 20. Revalidatie werd integratie

    Blog 20

    <p>Zelfs als mijn hoofd&nbsp;af en toe vol zit met ideeën om te gaan schrijven voor mijn blog, komt het er op een of andere manier toch n...
    meer over 20. Revalidatie werd integratie
  • 21. Gewoon zijn

    Blog 21

    <p>Gewoon zijn, dat zijn de woorden die mij te binnen schieten wanneer ik ga zitten om te schrijven. Inhoudelijk weet ik wat ik weg wil t...
    meer over 21. Gewoon zijn
  • 22. Vakantietijd

    Blog 22

    <p>We zitten nu in de vakantietijd, voor ons de tijd om alle afspraken af te zeggen en niets meer bewust te plannen. Op vakantie gaan doe...
    meer over 22. Vakantietijd
  • 23. Groeispurt....

    Blog 23

    <p>De afgelopen weken en maanden werd het ons nogmaals zó zichtbaar hoe hard een lijfje kan gaan groeien. Angèlina is als klein popje geb...
    meer over 23. Groeispurt....
  • 24. Je eigen pad volgen

    Blog 24

    <p>Tijd om weer eens van me af te schrijven. Het is soms best grappig, het ene moment bulk je van de dingen die je van je af wil schrijve...
    meer over 24. Je eigen pad volgen
  • 25. Oud zeer

    Blog 25

    <p>Op een reguliere dag waarop alles gewoon zijn gangetje gaat merk je dat alles wat er door de jaren heen is opgespaard aan stress zo in...
    meer over 25. Oud zeer
  • 26. Siënna

    Blog 26

    <p>Hoe trots kan je zijn als ouder, als moeder wanneer je oudste dochter slaagt voor het examen van het voortgezet onderwijs. Dit gevoel ...
    meer over 26. Siënna

Blog 16

Onzichtbaar

Vanavond voor het slapen gaan sluipen er meerdere gedachten binnen. Gedachten die weer genoteerd moeten worden. Dit keer neem ik mijn laptop mee naar boven, voor mijn doen uiterst ongebruikelijk.

Normaal gesproken ga ik, als ik de douche uitkom, nog even bij mijn beide meiden de kamer binnen. Even kijken hoe ze er bij liggen. Siënna heeft de kat meestal in de houdgreep, soms moet ik haar nog even recht leggen en dan fijn toedekken. Bij Angèlina durf ik nu meer ontspannen te gaan kijken. Jaren, dagen, nachten, elke nacht ging ik tot dicht bij haar hoofd kijken hoe ze sliep of ze nog ademde. De grootste angst is toch....

Maar nu kom ik haar kamer binnen en zie een kind wat heerlijk wild is gaan liggen. Benen in de grappigste houding of een knuffel in de houdgreep. Zo ook vanavond; beide meiden safe and well onder de dekens.

De wekker gezet voor de sondevoeding in de nacht, om half vier. Ik zeg nu heel dapper, de wekker gezet. Maar eigenlijk zijn het er zes. De mobiel op vijf verschillende momenten na half vier, en de huistelefoon. Omdat ik zo bang ben dat ik me verslaap. Zal dit ritme van de sondevoeding wacht ooit wennen? Zal het ooit verdwijnen? We doen het samen, om 23.00 uur de één en om half vier ‘s nachts de ander. De volgende nacht weer andersom.

Een zorg die zo onzichtbaar is, maar wel degelijk meetelt en van levensbelang is. Die ook een beste impact heeft op je functioneren als mama of papa. We zeggen best wel eens stoer, “Ach het went wel hoor, we weten niet anders”. En ja, dat klopt, we weten niet anders en we kunnen niet anders. Maar wat zou ik het soms graag anders zien. Zeker voor Angèlina. 

Onzichtbaar zijn zoveel dingen, zo ook de vermoeidheid, die een groot deel van Angèlina's functioneren in het dagelijkse leven overheerst. Nu ze groter wordt, kan ze zelf goed aangeven hoe ver ze er in zit. Je moet je voorstellen dat haar batterij nooit volledig opgeladen is, altijd met zeg maar 70% energie leven. Angèlina is een meisje dat makkelijk over haar grenzen heen gaat. Wanneer ze plezier heeft in de dingen die ze doet vind ik dat prima, kwaliteit van leven vinden we toch echt een pré. Ook geeft ze nu zelf makkelijker aan wanneer het niet gaat, erover liegen zal ze nooit doen.

Ik merk soms dat het wel eens onderschat wordt. Je ziet een blij kind, een kind dat bezig is en bezig blijft en zegt dat ze moe is. Wanneer je haar beter kent en haar persoonlijke kenmerken kunt lezen, zie je dat ze moe is. Ik zal het nooit, maar dan ook nooit, iemand kwalijk nemen dat ze dat niet lezen. Maar toch zou ik willen zeggen, mensen luister naar je medemens en leef je in en laat je eventuele oordeel los. Vermoeidheid bij een stofwisselingziekte is helaas niet op te lossen met even een uurtje op de bank. Het is het leren doseren van je leven, de inspanning die je levert en je balans vinden in rust. Zodat je te allen tijde het mogelijke voor jou uit het leven kunt halen. 

Op het moment is alles gelukkig stabiel bij Angèlina. Binnenkort gaan we weer op controle bij de metabole arts en de neuroloog. Fysiek is ze stabiel, maar de herfst komt er weer aan dus we zijn weer extra alert met alles wat rondspookt aan virussen.

Wanneer je er goed over nadenkt, is er zo veel onzichtbaar bij deze ziekten. Ze zijn niet in beeld, niet genoeg in beeld. Gelukkig is de medische wereld echt bezig hierin verandering aan te brengen. Maar dat kunnen ze niet alleen. Er moet gewoon veel meer aandacht voor komen. En daar hebben ze ons voor nodig. Aandacht voor de ziekte, de gevolgen en de impact voor de gezinnen die er mee te maken hebben. 

Ik ga mijn blog afsluiten. Lekker slapen tot de wekker gaat om half vier.

Eigenlijk zo onzichtbaar, het nachtelijke tafereel binnen een gezin. Waar even midden in de nacht een stormvloed van wekkergeluiden afgaat, het licht aan, van boven naar beneden, gerommel in de keuken. De voedingsspuiten vullen, een magnetron horen piepen. Weer naar boven gaan en het licht weer uit, de kamer binnen en het meisje haar voeding geven. En vervolgens het bed weer in. Dit zijn onzichtbare handelingen van nog geen tien minuten. Maar al 8 jaar gaande, onzichtbaar voor het zichtbare functioneren van ons meisje. En daar doe je het immers voor.

Welterusten!