alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Blogs

Miranda Smit

Vaste rubrieken

  • Miranda, even voorstellen

    even voorstellen

    <p>Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige mooie meiden Siënna (november 2006) en Angèlina (april 2011), schrijft ...
    meer over Miranda, even voorstellen
  • 1. Mijn eerste blog

    Blog 1

    <p>Daar is ie dan, mijn eerste Blog. Het moment dat ik in mijn hoofd mag duiken en via mijn handen mag laten weergeven wat er allemaal in...
    meer over 1. Mijn eerste blog
  • 2. Dagelijkse gedachten

    Blog 2

    <p>Dagelijks gaan vele gedachten in de rondte, gedachten waarvan ik denk: dit is wat ik wil noteren, dit is wat ik wil laten horen. Als p...
    meer over 2. Dagelijkse gedachten
  • 3. Controlebezoek

    Blog 3

    <p>We hadden weer een van onze vele controlebezoekjes op de poli in het ziekenhuis. Gezien onze afstand van huis naar ziekenhuis is het&n...
    meer over 3. Controlebezoek
  • 4. Vakantie

    Blog 4

    <p><span style="color: rgb(34, 34, 34);">Deze week is voor ons de vakantie officieel begonnen. Vorige week heeft Angèlina haar laatste sc...
    meer over 4. Vakantie
  • 5. Carpe Diem

    Blog 5

    <p>Ken je dat, dat zomaar tijdens werkzaamheden er een liedje door je hoofd speelt? Vandaag gebeurde dat. Prachtige tekst, met pakkende w...
    meer over 5. Carpe Diem
  • 7. Wisseling van seizoenen

    Blog 7

    <p>Al fietsende naar school met Angèlina merk je al gauw hoe de seizoenen aan het veranderen zijn. De wind is kouder, bewolkte luchten en...
    meer over 7. Wisseling van seizoenen
  • 8. Sondevoeding

    Blog 8

    <p>De kracht en de onmacht van sondevoeding.... Sondevoeding, al geïntegreerd in ons dagelijks leven, maar stiekem aan een kant; wennen d...
    meer over 8. Sondevoeding
  • 9. Tijd

    Blog 9

    <p>Weer tijd om een blog te schrijven, veel gedachtes die door je hoofd spelen. De naam voor deze blog is al gauw beslist. Tijd. Het woor...
    meer over 9. Tijd
  • 12. In de greep van

    Blog 12

    <p>De hele wereld is inmiddels in de greep van het Corona virus. Een virus wat eerst nog ver van ons bed leek te staan, is nu zo dichtbij...
    meer over 12. In de greep van
  • 13. Bizarre Covid-wereld

    Blog 13

    <p>Wanneer ik begin met schrijven voor mijn blog heb ik nooit echt een soort van onderwerp waar ik over wil gaan schrijven. Mijn hoofd zi...
    meer over 13. Bizarre Covid-wereld

In deze editie

  • 14. Therapie tijd

    Blog 14

    <p>Het is weer tijd voor een blog, normaal bulkt mijn hoofd over om te schrijven en dan kan ik gevoelsmatig niet wachten om weer te gaan ...
    meer over 14. Therapie tijd
  • 15. King of the World

    Blog 15

    <p>Stofwisselingsziekten zijn ziekten die veel gezichten kent. Je kan er zo veel over schrijven en zeggen maar vooral voelen. Ziekten waa...
    meer over 15. King of the World
  • 16. Onzichtbaar

    Blog 16

    <p>Vanavond voor het slapen gaan sluipen er meerdere gedachten binnen. Gedachten die weer genoteerd moeten worden. Dit keer neem ik mijn ...
    meer over 16. Onzichtbaar
  • 18. Oma

    Blog 18

    <p>Tijd voor een nieuwe blog. Wanneer het tijd is om te gaan zitten om te schrijven dwalen&nbsp;van tevoren al kernwoorden door mijn hoof...
    meer over 18. Oma
  • 19. Dat waar ik blij van word

    Blog 19

    <p>De laatste blog van het jaar 2020 alweer. Ik denk dat iedereen het wel met me eens is dat dit op alle vlakken een bizar jaar was.</p><...
    meer over 19. Dat waar ik blij van word
  • 20. Revalidatie werd integratie

    Blog 20

    <p>Zelfs als mijn hoofd&nbsp;af en toe vol zit met ideeën om te gaan schrijven voor mijn blog, komt het er op een of andere manier toch n...
    meer over 20. Revalidatie werd integratie
  • 21. Gewoon zijn

    Blog 21

    <p>Gewoon zijn, dat zijn de woorden die mij te binnen schieten wanneer ik ga zitten om te schrijven. Inhoudelijk weet ik wat ik weg wil t...
    meer over 21. Gewoon zijn
  • 22. Vakantietijd

    Blog 22

    <p>We zitten nu in de vakantietijd, voor ons de tijd om alle afspraken af te zeggen en niets meer bewust te plannen. Op vakantie gaan doe...
    meer over 22. Vakantietijd
  • 23. Groeispurt....

    Blog 23

    <p>De afgelopen weken en maanden werd het ons nogmaals zó zichtbaar hoe hard een lijfje kan gaan groeien. Angèlina is als klein popje geb...
    meer over 23. Groeispurt....
  • 24. Je eigen pad volgen

    Blog 24

    <p>Tijd om weer eens van me af te schrijven. Het is soms best grappig, het ene moment bulk je van de dingen die je van je af wil schrijve...
    meer over 24. Je eigen pad volgen
  • 25. Oud zeer

    Blog 25

    <p>Op een reguliere dag waarop alles gewoon zijn gangetje gaat merk je dat alles wat er door de jaren heen is opgespaard aan stress zo in...
    meer over 25. Oud zeer
  • 26. Siënna

    Blog 26

    <p>Hoe trots kan je zijn als ouder, als moeder wanneer je oudste dochter slaagt voor het examen van het voortgezet onderwijs. Dit gevoel ...
    meer over 26. Siënna

Blog 15

King of the World

Stofwisselingsziekten zijn ziekten die veel gezichten kent. Je kan er zo veel over schrijven en zeggen maar vooral voelen. Ziekten waar nog steeds te veel kinderen aan sterven, ziekten die voor veel mensen nog zo onbekend zijn. De grillige aspecten van het ziek zijn, de belemmeringen in het dagelijkse leven. Veel zichtbaar, veelal ook niet. Het sluimert op de achtergrond. Zo zie ik het bij Angèlina, totdat er een moment komt dat het als een duiveltje uit het doosje zich manifesteert.

Het gaat momenteel goed met Angèlina, fysiek is ze in orde. Uiteraard strubbelt ze in het dagelijkse leven met haar beperkingen. Soms vergeet je wel eens dat ze een stofwisselingsziekte heeft. Mooi maar ook heel dubbel want de waarheid is anders. Je ziet immers een heel mooi lijfje. Maar binnenin dat lijfje, daar is een sloper bezig. Angèlina begrijpt nu beter dat ze het heeft en stelt daarover wel eens vragen. Ze kijkt immers ook de omgeving rond en ziet kinderen van haar eigen leeftijd. Ze gaat vergelijken met wat ze zelf kan en wat een ander kind kan. Ze wordt bekeken wanneer ze in haar rolstoel zit. Voor haar vaak best ongemakkelijke momenten.

Dit jaar 2020, het Corona jaar gaat te boek als een bizar jaar. Voor ons als ouders en alle andere ouders een angstig jaar. Maar aan de andere kant zijn er veel aspecten die we altijd al toepasten. Je kind beschermen voor virussen en bacteriën. Geen contact met zieke mensen in je omgeving, bij een eerste signaal thuis zijn en alert zijn. Voor ons is het straks eindelijk weer tijd voor een fysiek ziekenhuisbezoek. Heel fijn, persoonlijk contact vind ik toch het belangrijkste. Afgelopen tijd is er veel telefonisch contact geweest. Door de stabiele situatie was dit voor ons een prima optie.

In het dagelijkse leven merk ik ook om me heen dat wanneer men leeft met een kind met een stofwisselingsziekte dat het lijkt of dit gegeven ook verdwijnt naar de achtergrond bij de buitenwereld. Voor ons als ouders en zeker voor Angèlina is het zeker aanwezig. Ook al lijkt het nu goed te gaan, je plaatst op social media de heerlijke momenten samen.

Maar dat neemt alle stress en angsten waar je dagelijks mee geconfronteerd wordt niet weg. Men vraagt dan ook niet meer, hoe gaat het. Want het gaat nu immers goed. Natuurlijk moet ik zeggen dat ik dagelijks ook niet mijn hoofd laat hangen maar weet donders goed wat er speelt en wat er kan gebeuren. Laat me nooit leiden door angst, hoef geen medelijden. Maar ik zou zo graag willen dat in het algemeen deze ziekte meer aandacht kreeg. Door alle patiënten en ouders, broertjes en zusjes meer in het daglicht te zetten. Doordat er meer aandacht voor komt bijvoorbeeld op tv, doordat er meer acties worden ondernomen om geld in te zamelen, grote Runs, grote evenementen met als doel stofwisselingsziekten.

Want onderzoek moet er gedaan blijven worden, en daar is geld voor nodig, veel geld. Het hielprikje bijvoorbeeld is uitgebreid, heel mooi. Maar er is nog veel meer nodig, denk aan medicijnen. Voor nu is het bij velen symptomen bestrijden, maar een medicijn en een toekomst is er voor velen niet.

Doordat ik mag bloggen kan ik af en toe een tipje van de sluier oplichten hoe het is, leven met. Van binnen zou ik zo graag meer willen doen en ik denk dat iedere ouder zich hierin kan herkennen. Je wilt wat doen, je wilt meer doen. Je wilt niet alleen aan de zijlijn staan, je wilt niet alleen in de stormen staan. Je wilt je niet altijd machteloos voelen.

Je grootste en belangrijkste taak is natuurlijk goed zorgen voor je kinderen, maar de toekomst voor je kinderen maakt je ook bang. Je denkt ook na over de toekomst, over de kinderen van de toekomst. Ook daar strijden we samen voor.

Maar voor nu leven we bij de dag, en hoe donkere wolken ook kunnen samen pakken, mijn meisje blijft haar eigen King of the World!!