alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Blogs

Miranda Smit

Vaste rubrieken

  • Miranda, even voorstellen

    even voorstellen

    <p>Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige mooie meiden Siënna (november 2006) en Angèlina (april 2011), schrijft ...
    meer over Miranda, even voorstellen
  • 1. Mijn eerste blog

    Blog 1

    <p>Daar is ie dan, mijn eerste Blog. Het moment dat ik in mijn hoofd mag duiken en via mijn handen mag laten weergeven wat er allemaal in...
    meer over 1. Mijn eerste blog
  • 2. Dagelijkse gedachten

    Blog 2

    <p>Dagelijks gaan vele gedachten in de rondte, gedachten waarvan ik denk: dit is wat ik wil noteren, dit is wat ik wil laten horen. Als p...
    meer over 2. Dagelijkse gedachten
  • 3. Controlebezoek

    Blog 3

    <p>We hadden weer een van onze vele controlebezoekjes op de poli in het ziekenhuis. Gezien onze afstand van huis naar ziekenhuis is het&n...
    meer over 3. Controlebezoek
  • 4. Vakantie

    Blog 4

    <p><span style="color: rgb(34, 34, 34);">Deze week is voor ons de vakantie officieel begonnen. Vorige week heeft Angèlina haar laatste sc...
    meer over 4. Vakantie
  • 5. Carpe Diem

    Blog 5

    <p>Ken je dat, dat zomaar tijdens werkzaamheden er een liedje door je hoofd speelt? Vandaag gebeurde dat. Prachtige tekst, met pakkende w...
    meer over 5. Carpe Diem
  • 7. Wisseling van seizoenen

    Blog 7

    <p>Al fietsende naar school met Angèlina merk je al gauw hoe de seizoenen aan het veranderen zijn. De wind is kouder, bewolkte luchten en...
    meer over 7. Wisseling van seizoenen
  • 8. Sondevoeding

    Blog 8

    <p>De kracht en de onmacht van sondevoeding.... Sondevoeding, al geïntegreerd in ons dagelijks leven, maar stiekem aan een kant; wennen d...
    meer over 8. Sondevoeding
  • 9. Tijd

    Blog 9

    <p>Weer tijd om een blog te schrijven, veel gedachtes die door je hoofd spelen. De naam voor deze blog is al gauw beslist. Tijd. Het woor...
    meer over 9. Tijd
  • 12. In de greep van

    Blog 12

    <p>De hele wereld is inmiddels in de greep van het Corona virus. Een virus wat eerst nog ver van ons bed leek te staan, is nu zo dichtbij...
    meer over 12. In de greep van
  • 13. Bizarre Covid-wereld

    Blog 13

    <p>Wanneer ik begin met schrijven voor mijn blog heb ik nooit echt een soort van onderwerp waar ik over wil gaan schrijven. Mijn hoofd zi...
    meer over 13. Bizarre Covid-wereld

In deze editie

  • 14. Therapie tijd

    Blog 14

    <p>Het is weer tijd voor een blog, normaal bulkt mijn hoofd over om te schrijven en dan kan ik gevoelsmatig niet wachten om weer te gaan ...
    meer over 14. Therapie tijd
  • 15. King of the World

    Blog 15

    <p>Stofwisselingsziekten zijn ziekten die veel gezichten kent. Je kan er zo veel over schrijven en zeggen maar vooral voelen. Ziekten waa...
    meer over 15. King of the World
  • 16. Onzichtbaar

    Blog 16

    <p>Vanavond voor het slapen gaan sluipen er meerdere gedachten binnen. Gedachten die weer genoteerd moeten worden. Dit keer neem ik mijn ...
    meer over 16. Onzichtbaar
  • 18. Oma

    Blog 18

    <p>Tijd voor een nieuwe blog. Wanneer het tijd is om te gaan zitten om te schrijven dwalen&nbsp;van tevoren al kernwoorden door mijn hoof...
    meer over 18. Oma
  • 19. Dat waar ik blij van word

    Blog 19

    <p>De laatste blog van het jaar 2020 alweer. Ik denk dat iedereen het wel met me eens is dat dit op alle vlakken een bizar jaar was.</p><...
    meer over 19. Dat waar ik blij van word
  • 20. Revalidatie werd integratie

    Blog 20

    <p>Zelfs als mijn hoofd&nbsp;af en toe vol zit met ideeën om te gaan schrijven voor mijn blog, komt het er op een of andere manier toch n...
    meer over 20. Revalidatie werd integratie
  • 21. Gewoon zijn

    Blog 21

    <p>Gewoon zijn, dat zijn de woorden die mij te binnen schieten wanneer ik ga zitten om te schrijven. Inhoudelijk weet ik wat ik weg wil t...
    meer over 21. Gewoon zijn
  • 22. Vakantietijd

    Blog 22

    <p>We zitten nu in de vakantietijd, voor ons de tijd om alle afspraken af te zeggen en niets meer bewust te plannen. Op vakantie gaan doe...
    meer over 22. Vakantietijd
  • 23. Groeispurt....

    Blog 23

    <p>De afgelopen weken en maanden werd het ons nogmaals zó zichtbaar hoe hard een lijfje kan gaan groeien. Angèlina is als klein popje geb...
    meer over 23. Groeispurt....
  • 24. Je eigen pad volgen

    Blog 24

    <p>Tijd om weer eens van me af te schrijven. Het is soms best grappig, het ene moment bulk je van de dingen die je van je af wil schrijve...
    meer over 24. Je eigen pad volgen
  • 25. Oud zeer

    Blog 25

    <p>Op een reguliere dag waarop alles gewoon zijn gangetje gaat merk je dat alles wat er door de jaren heen is opgespaard aan stress zo in...
    meer over 25. Oud zeer
  • 26. Siënna

    Blog 26

    <p>Hoe trots kan je zijn als ouder, als moeder wanneer je oudste dochter slaagt voor het examen van het voortgezet onderwijs. Dit gevoel ...
    meer over 26. Siënna

Blog 17

Wees eens stil, en open je ogen voor mij

Wanneer is het nou tijd om weer te starten met een nieuwe blog. Vaak is dat wanneer gedachten mij overvallen van situaties in het dagelijkse leven. Huidige situaties van de dag van vandaag, maar soms ook herinneringen die opkomen over de afgelopen jaren die dan weer een plek in je hoofd innemen.

Een huidige situatie is bijvoorbeeld dat je merkt dat de symptomen die bij een stofwisselingsziekte passen soms hard onderschat worden. Er wordt gezien, gedacht en soms onbewust geoordeeld. Dan is de gedachte van een ieder al gauw, ach dat is toch menseigen, deze eigenschap. Eerst iets veroordelen en dan erop terug komen? Laten we dit eens terug gaan draaien. Bij elke situatie die een mens tegenkomt, wanneer je ogen wat zien, laat dan je hoofd niet meteen een conclusie trekken. Dit soort situaties komen bij mij als moeder soms keihard binnen. 

In het geval van Angèlina is dat bijvoorbeeld haar vermoeidheid weleens onderschat wordt. Best lastig, het is immers niet zichtbaar. Een gebroken been is beter te beoordelen. Maar dan ook de signalen van een kind welke gekoppeld gaan worden aan haar woorden en misschien wel aan haar acties, welke vervolgens in twijfel worden getrokken. Dit zal een strijd zijn in haar buitenwereld waarin zij zich misschien wel moet bewijzen, maar ik als moeder nu nog harder aan de buitenwereld wil vertellen. Mensen oordeel niet te snel!!!

Het aan de buitenwereld vertellen kan ik ook op deze manier, maar in het dagelijkse leven zal mama altijd ten strijde staan om dit te moeten bevechten voor haar welzijn en haar toekomst. 

Zo ook situaties waarin men goed bedoeld met adviezen komt. Welke wegen we kunnen nemen naar onderzoek of medicatie. Of uit het niets wordt geroepen wat de oorzaak is van haar stofwisselingsziekte. Dat zijn situaties waar ik werkelijk niets mee kan, soms val ik spreekwoordelijk van mijn stoel. De oorzaak van, ja vast, er is een oorzaak.

In het geval van Angèlina, hoe hard het ook klinkt, daar kunnen we even niets mee. Voor haar moeten we en gaan we en kijken we hoe we voor haar het beste uit het leven kunnen halen. Met de reguliere geneeskunde en soms ook een kijk naar het alternatieve want ook dat ligt mij na aan het hart.

Maar een oorzaak knetterhard durven roepen, komt best hard binnen. Artsen, laboratoriums zijn knetterhard op zoek naar, en het antwoord ligt zo maar op straat? Best bijzonder toch? Jaren zijn de medici voor ons zichtbaar en achter de schermen aan het werk geweest voor een diagnose. Een oorzaak is vers 2 in het dagelijkse leven, voor Angèlina en voor alle kinderen die met deze ziekte worden geboren.

Maar hoe dan ook, op dit vlak sta ik open voor een ieder zijn genuanceerde advies, maar respecteer de wegen die wij al bewandelen.

En neem van mij aan, deze weg is hard, knetterhard. 

Deze begon al tijdens de zwangerschap, vanaf de tweeëndertigste week stond de tijd al even stil. Tot op de dag van vandaag en tot aan alle dagen die gaan komen zal het vallen en opstaan blijven. Vallen en opstaan, vallen en opstaan een cyclus waarvan ik bid dat we mogen blijven opstaan. 

Inmiddels door de jaren heen leer je met situaties omgaan die onprettig aanvoelen. Ook al snijdt het je door merg en been. Je leert omgaan met dat een omgeving het niet kwaad bedoelt, maar desalniettemin zou ik de omgeving ook willen leren anders te gaan kijken naar de wereld om je heen.

Ons pad is niet altijd even gemakkelijk, en mijn god wat had ik het graag anders gehad. Mijn eigen batterij als mama raakt ook overbelast, fysiek maar ook mentaal.

Ik lees dan ook wel eens verhalen van mama's met gezonde kinderen op social media, nachtelijke slaapprobleempjes of wat dan ook hoe zwaar dat ook kan zijn voor een moeder. Maar o, wat zou ik ervoor willen tekenen voor gewone omstandigheden die weer voorbij gaan.

Een zorgouder leeft dag en nacht in dezelfde situatie, even bijtanken is er vaak niet bij. Termen als 'Fijne vakantie, goed weekend!` zijn voor velen de momenten van ontlading. Nou, ik moet zeggen ik ken ze niet meer hoor....elke dag is immers hetzelfde. Of eigenlijk niet, weet eigenlijk nooit hoe de dag uitpakt. Uiteraard pakken wij in het weekend wel de rust die het hele gezin immers nodig heeft, lekker niets doen of er even uit. Maar zorg en stress en begeleiding blijft. 

Zoals een dag als vandaag kijk ik naar Angèlina, zie haar lekker schilderen aan de keukentafel. Ik zie een meisje dat zo enorm sterk is in haar wilskracht, haar vechtkracht, haar eerlijkheid en haar heerlijkheid. Dan ben ik als moeder zo trots dat ze bij mij mag zijn, trots op hoe ze haar pad bewandelt in dit leven. Trots op mijn beide meiden, mijn oudste Siënna in de volksmond ook Brusje genoemd. Maar ook deze dame houdt zich staande op haar levenspad.

Prachtige tiener op weg naar zelfstandigheid voor de toekomst, die moet dealen met de situatie maar zich mag voeden met de intense band die ze heeft met haar zusje.

En hier kan ik stil van worden, waar word jij nu stil van?