alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Blogs

Miranda Smit

Vaste rubrieken

  • Miranda, even voorstellen

    even voorstellen

    <p>Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige mooie meiden Siënna (november 2006) en Angèlina (april 2011), schrijft ...
    meer over Miranda, even voorstellen
  • 1. Mijn eerste blog

    Blog 1

    <p>Daar is ie dan, mijn eerste Blog. Het moment dat ik in mijn hoofd mag duiken en via mijn handen mag laten weergeven wat er allemaal in...
    meer over 1. Mijn eerste blog
  • 2. Dagelijkse gedachten

    Blog 2

    <p>Dagelijks gaan vele gedachten in de rondte, gedachten waarvan ik denk: dit is wat ik wil noteren, dit is wat ik wil laten horen. Als p...
    meer over 2. Dagelijkse gedachten
  • 3. Controlebezoek

    Blog 3

    <p>We hadden weer een van onze vele controlebezoekjes op de poli in het ziekenhuis. Gezien onze afstand van huis naar ziekenhuis is het&n...
    meer over 3. Controlebezoek
  • 4. Vakantie

    Blog 4

    <p><span style="color: rgb(34, 34, 34);">Deze week is voor ons de vakantie officieel begonnen. Vorige week heeft Angèlina haar laatste sc...
    meer over 4. Vakantie
  • 5. Carpe Diem

    Blog 5

    <p>Ken je dat, dat zomaar tijdens werkzaamheden er een liedje door je hoofd speelt? Vandaag gebeurde dat. Prachtige tekst, met pakkende w...
    meer over 5. Carpe Diem
  • 7. Wisseling van seizoenen

    Blog 7

    <p>Al fietsende naar school met Angèlina merk je al gauw hoe de seizoenen aan het veranderen zijn. De wind is kouder, bewolkte luchten en...
    meer over 7. Wisseling van seizoenen
  • 8. Sondevoeding

    Blog 8

    <p>De kracht en de onmacht van sondevoeding.... Sondevoeding, al geïntegreerd in ons dagelijks leven, maar stiekem aan een kant; wennen d...
    meer over 8. Sondevoeding
  • 9. Tijd

    Blog 9

    <p>Weer tijd om een blog te schrijven, veel gedachtes die door je hoofd spelen. De naam voor deze blog is al gauw beslist. Tijd. Het woor...
    meer over 9. Tijd
  • 12. In de greep van

    Blog 12

    <p>De hele wereld is inmiddels in de greep van het Corona virus. Een virus wat eerst nog ver van ons bed leek te staan, is nu zo dichtbij...
    meer over 12. In de greep van
  • 13. Bizarre Covid-wereld

    Blog 13

    <p>Wanneer ik begin met schrijven voor mijn blog heb ik nooit echt een soort van onderwerp waar ik over wil gaan schrijven. Mijn hoofd zi...
    meer over 13. Bizarre Covid-wereld

In deze editie

  • 14. Therapie tijd

    Blog 14

    <p>Het is weer tijd voor een blog, normaal bulkt mijn hoofd over om te schrijven en dan kan ik gevoelsmatig niet wachten om weer te gaan ...
    meer over 14. Therapie tijd
  • 15. King of the World

    Blog 15

    <p>Stofwisselingsziekten zijn ziekten die veel gezichten kent. Je kan er zo veel over schrijven en zeggen maar vooral voelen. Ziekten waa...
    meer over 15. King of the World
  • 16. Onzichtbaar

    Blog 16

    <p>Vanavond voor het slapen gaan sluipen er meerdere gedachten binnen. Gedachten die weer genoteerd moeten worden. Dit keer neem ik mijn ...
    meer over 16. Onzichtbaar
  • 18. Oma

    Blog 18

    <p>Tijd voor een nieuwe blog. Wanneer het tijd is om te gaan zitten om te schrijven dwalen&nbsp;van tevoren al kernwoorden door mijn hoof...
    meer over 18. Oma
  • 19. Dat waar ik blij van word

    Blog 19

    <p>De laatste blog van het jaar 2020 alweer. Ik denk dat iedereen het wel met me eens is dat dit op alle vlakken een bizar jaar was.</p><...
    meer over 19. Dat waar ik blij van word
  • 20. Revalidatie werd integratie

    Blog 20

    <p>Zelfs als mijn hoofd&nbsp;af en toe vol zit met ideeën om te gaan schrijven voor mijn blog, komt het er op een of andere manier toch n...
    meer over 20. Revalidatie werd integratie
  • 21. Gewoon zijn

    Blog 21

    <p>Gewoon zijn, dat zijn de woorden die mij te binnen schieten wanneer ik ga zitten om te schrijven. Inhoudelijk weet ik wat ik weg wil t...
    meer over 21. Gewoon zijn
  • 22. Vakantietijd

    Blog 22

    <p>We zitten nu in de vakantietijd, voor ons de tijd om alle afspraken af te zeggen en niets meer bewust te plannen. Op vakantie gaan doe...
    meer over 22. Vakantietijd
  • 23. Groeispurt....

    Blog 23

    <p>De afgelopen weken en maanden werd het ons nogmaals zó zichtbaar hoe hard een lijfje kan gaan groeien. Angèlina is als klein popje geb...
    meer over 23. Groeispurt....
  • 24. Je eigen pad volgen

    Blog 24

    <p>Tijd om weer eens van me af te schrijven. Het is soms best grappig, het ene moment bulk je van de dingen die je van je af wil schrijve...
    meer over 24. Je eigen pad volgen
  • 25. Oud zeer

    Blog 25

    <p>Op een reguliere dag waarop alles gewoon zijn gangetje gaat merk je dat alles wat er door de jaren heen is opgespaard aan stress zo in...
    meer over 25. Oud zeer
  • 26. Siënna

    Blog 26

    <p>Hoe trots kan je zijn als ouder, als moeder wanneer je oudste dochter slaagt voor het examen van het voortgezet onderwijs. Dit gevoel ...
    meer over 26. Siënna

Blog 19

Dat waar ik blij van word

De laatste blog van het jaar 2020 alweer. Ik denk dat iedereen het wel met me eens is dat dit op alle vlakken een bizar jaar was.

Het jaar van Angèlina is gelukkig rustig gebleven wat betreft haar gezondheid. Ze verkeert in goede lichamelijke en fysieke conditie. We blijven er met z'n allen scherp op om ons immuunsysteem zo goed mogelijk in de gaten te houden en bij te sturen voor wat mogelijk is. 

Angèlina's problematiek elke dag is toch de vermoeidheid en haar spasmen in haar armen en handen. Ook de spraak laat haar wel eens in de steek. Ze vindt haar eigen weg daarin om alles te kunnen blijven doen.

Slechts één ziekenhuisbezoek voor controle, voor de rest allemaal telefonisch afgedaan dit jaar. Eerlijkheidshalve heb ik daar best moeite mee gehad. Maar net als altijd zijn onze lijnen met de arts altijd superkort en dat is fijn. Desondanks ben ik blij dat er gelukkig verder geen reden was om naar het ziekenhuis te moeten. 

Voor zover school weer heeft kunnen draaien in de aangepaste vorm heeft ook Angèlina goed haar best gedaan. Ze heeft sinds kort een aangepast rooster, en dat vergt toch ook best wat van haar lijf. Soms kiezen tussen twee kwaden. Kiezen tussen het een of het ander, het blijft soms een dagelijkse puzzel. Maar uiteindelijk weten we ook heel goed hoe we daarmee om kunnen gaan.

Dit jaar lijkt het wel alsof me ook dingen zijn ontgaan, ik zie haar elke dag en dan ineens kijk ik naar haar en dan denk ik, jemig mijn meisje wordt groot. Een pientere meid in denken en in vraag en antwoord. Het maakt het voor haar lastig dat ze tijd nodig heeft om haar ding te kunnen zeggen. Daarin wordt ze nog wel eens onderschat. Het hoofdje zit vol pientere gedachten, maar haar hoofd laat haar ook in de steek om het te kunnen formuleren. 

Beide meiden worden groter, fysiek maar ook mentaal. Dat zie ik ook terug in onze oudste Siënna. Nu 14 jaar, in een bizarre tijd om naar school te gaan in de aangepaste vorm en je hoofd er bij te kunnen houden om je taken te kunnen voldoen. Dit jaar heeft ook zijn weerslag op haar, lichamelijk en mentaal. Maar hoe ze er in staat, daar heb ik diep respect voor.

Als de meiden samen zijn, zie ik ook een enorme mooie band van twee zussen. Soms ook gelukkig een band van de tiener met een jonger zusje. En ik zie momenten waarin ze elkaar samen helpen met iets, of Angèlina Siënna iets geeft omdat ze haar zo lief vindt. Zo bijzonder... 

Bij Angèlina zijn er ook nieuwe ontwikkelingen waarmee we aan de slag zijn en gaan. Zo zijn we aan het testen of een medicijn haar verlichting geeft bij haar spasmen in haar armen. We zijn nu nog bezig in de fase waarin dit opbouwende is en we nog niet het uiteindelijke resultaat kunnen beoordelen. Later, in de aankomende maand zal dit duidelijk zijn.

Angèlina heeft ook twee sondevoeding-momenten, een om 23.00 uur en een om 03.30 uur. Voor drie jaar terug zijn we aan het testen geweest of we de ruimte ertussen konden rekken. Kort in deze fase werd Angèlina even heftig ziek, met een opname van een maand. We zien haar nu sterker zijn in de momenten dat ze zonder voeding zou kunnen, en ook onze arts ziet dit. Dus we mogen weer gaat testen, eerst hoe de suikers nu zijn in de normale tijdsetting. Testen met minder calorierijke voeding, en daarna testen in de uren ertussen. Een hele positieve voortgang, zowel voor Angèlina als voor onze belastbaarheid. 

Dat testen is begrijpelijk en dat hebben we ook altijd gedaan. Maar eerlijkheidshalve, krimpt mijn hart nu al om haar weer te moeten gaan prikken. Je weet waarvoor je het doet, maar er is al die jaren al zoveel met haar lijfje gebeurd. De vorige keren wilden ze haar zelf prikken voor de glucose. Ik weet dat ze dit nu spannend vindt, maar met uitleg en weer oefenen weet ik ook dat ze weer staat als een dijk! 

Voor ons is dit jaar weer duidelijk geworden waar je staat als zorgouder, welke overbelasting je mee te maken hebt en hoe de buitenwereld hiermee om gaat.

Dit onderwerp zit al langer in mijn hoofd en ik beloof mijzelf om hiermee verder te gaan sparren met mensen om me heen om dit in beeld te kunnen brengen. Ook ga ik meedoen met een onderzoek onder zorgouders; wat hen bezighoudt en waar ze tegenaan lopen. Zodat vele (medisch) betrokkenen, hulpverleners en de mensen in de directe of indirecte omgeving van zorgouders een beter beeld kunnen krijgen van de zorglasten en belastbaarheid en daarmee verder kunnen voor in de toekomst. Dit vind ik nou heerlijk om te mogen doen. 

Ik wil iedereen nog veel kracht wensen voor de aankomende tijd, het nieuwe jaar komt eraan. Ik hoop dat iedereen er op zijn of haar manier het beste van kan maken. Lieve mensen blijf in jullie kracht staan!! Tot in 2021!

Liefs Miranda