alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Blogs

Miranda Smit

Vaste rubrieken

  • Miranda, even voorstellen

    even voorstellen

    <p>Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige mooie meiden Siënna (november 2006) en Angèlina (april 2011), schrijft ...
    meer over Miranda, even voorstellen
  • 1. Mijn eerste blog

    Blog 1

    <p>Daar is ie dan, mijn eerste Blog. Het moment dat ik in mijn hoofd mag duiken en via mijn handen mag laten weergeven wat er allemaal in...
    meer over 1. Mijn eerste blog
  • 2. Dagelijkse gedachten

    Blog 2

    <p>Dagelijks gaan vele gedachten in de rondte, gedachten waarvan ik denk: dit is wat ik wil noteren, dit is wat ik wil laten horen. Als p...
    meer over 2. Dagelijkse gedachten
  • 3. Controlebezoek

    Blog 3

    <p>We hadden weer een van onze vele controlebezoekjes op de poli in het ziekenhuis. Gezien onze afstand van huis naar ziekenhuis is het&n...
    meer over 3. Controlebezoek
  • 4. Vakantie

    Blog 4

    <p><span style="color: rgb(34, 34, 34);">Deze week is voor ons de vakantie officieel begonnen. Vorige week heeft Angèlina haar laatste sc...
    meer over 4. Vakantie
  • 5. Carpe Diem

    Blog 5

    <p>Ken je dat, dat zomaar tijdens werkzaamheden er een liedje door je hoofd speelt? Vandaag gebeurde dat. Prachtige tekst, met pakkende w...
    meer over 5. Carpe Diem
  • 7. Wisseling van seizoenen

    Blog 7

    <p>Al fietsende naar school met Angèlina merk je al gauw hoe de seizoenen aan het veranderen zijn. De wind is kouder, bewolkte luchten en...
    meer over 7. Wisseling van seizoenen
  • 8. Sondevoeding

    Blog 8

    <p>De kracht en de onmacht van sondevoeding.... Sondevoeding, al geïntegreerd in ons dagelijks leven, maar stiekem aan een kant; wennen d...
    meer over 8. Sondevoeding
  • 9. Tijd

    Blog 9

    <p>Weer tijd om een blog te schrijven, veel gedachtes die door je hoofd spelen. De naam voor deze blog is al gauw beslist. Tijd. Het woor...
    meer over 9. Tijd
  • 12. In de greep van

    Blog 12

    <p>De hele wereld is inmiddels in de greep van het Corona virus. Een virus wat eerst nog ver van ons bed leek te staan, is nu zo dichtbij...
    meer over 12. In de greep van
  • 13. Bizarre Covid-wereld

    Blog 13

    <p>Wanneer ik begin met schrijven voor mijn blog heb ik nooit echt een soort van onderwerp waar ik over wil gaan schrijven. Mijn hoofd zi...
    meer over 13. Bizarre Covid-wereld

In deze editie

  • 14. Therapie tijd

    Blog 14

    <p>Het is weer tijd voor een blog, normaal bulkt mijn hoofd over om te schrijven en dan kan ik gevoelsmatig niet wachten om weer te gaan ...
    meer over 14. Therapie tijd
  • 15. King of the World

    Blog 15

    <p>Stofwisselingsziekten zijn ziekten die veel gezichten kent. Je kan er zo veel over schrijven en zeggen maar vooral voelen. Ziekten waa...
    meer over 15. King of the World
  • 16. Onzichtbaar

    Blog 16

    <p>Vanavond voor het slapen gaan sluipen er meerdere gedachten binnen. Gedachten die weer genoteerd moeten worden. Dit keer neem ik mijn ...
    meer over 16. Onzichtbaar
  • 18. Oma

    Blog 18

    <p>Tijd voor een nieuwe blog. Wanneer het tijd is om te gaan zitten om te schrijven dwalen&nbsp;van tevoren al kernwoorden door mijn hoof...
    meer over 18. Oma
  • 19. Dat waar ik blij van word

    Blog 19

    <p>De laatste blog van het jaar 2020 alweer. Ik denk dat iedereen het wel met me eens is dat dit op alle vlakken een bizar jaar was.</p><...
    meer over 19. Dat waar ik blij van word
  • 20. Revalidatie werd integratie

    Blog 20

    <p>Zelfs als mijn hoofd&nbsp;af en toe vol zit met ideeën om te gaan schrijven voor mijn blog, komt het er op een of andere manier toch n...
    meer over 20. Revalidatie werd integratie
  • 21. Gewoon zijn

    Blog 21

    <p>Gewoon zijn, dat zijn de woorden die mij te binnen schieten wanneer ik ga zitten om te schrijven. Inhoudelijk weet ik wat ik weg wil t...
    meer over 21. Gewoon zijn
  • 22. Vakantietijd

    Blog 22

    <p>We zitten nu in de vakantietijd, voor ons de tijd om alle afspraken af te zeggen en niets meer bewust te plannen. Op vakantie gaan doe...
    meer over 22. Vakantietijd
  • 23. Groeispurt....

    Blog 23

    <p>De afgelopen weken en maanden werd het ons nogmaals zó zichtbaar hoe hard een lijfje kan gaan groeien. Angèlina is als klein popje geb...
    meer over 23. Groeispurt....
  • 24. Je eigen pad volgen

    Blog 24

    <p>Tijd om weer eens van me af te schrijven. Het is soms best grappig, het ene moment bulk je van de dingen die je van je af wil schrijve...
    meer over 24. Je eigen pad volgen
  • 25. Oud zeer

    Blog 25

    <p>Op een reguliere dag waarop alles gewoon zijn gangetje gaat merk je dat alles wat er door de jaren heen is opgespaard aan stress zo in...
    meer over 25. Oud zeer
  • 26. Siënna

    Blog 26

    <p>Hoe trots kan je zijn als ouder, als moeder wanneer je oudste dochter slaagt voor het examen van het voortgezet onderwijs. Dit gevoel ...
    meer over 26. Siënna

Blog 20

Revalidatie werd integratie

Zelfs als mijn hoofd af en toe vol zit met ideeën om te gaan schrijven voor mijn blog, komt het er op een of andere manier toch niet van. Schrijven is wat ik graag doe, gaan zitten wanneer ik inspiratie krijg, om mijn hoofd leeg te maken. In de praktijk loopt het echter weleens anders. Het is immers nog steeds een rare tijd, waarin de dagen op vele manieren gevuld worden.

Met onze meiden gaat het goed, fysiek zijn ze sterk, maar mentaal is er veel voelbaar bij de jeugd door de situatie waarin ze zitten. We zijn alweer een jaar verder in het corona gebeuren, een wereld waarin er veel is veranderd. Ik ben niet van plan om mijn blog te wijden aan dit verhaal, maar een ding is zeker; het tij gaat keren en goed ook. 

Tijd, daar ging het mij ook om, dit jaar is voorbij gegaan als een malle. Geen heugelijk jaar, maar de klok lijkt wel twee keer zo snel te draaien als normaal.

Dat merkte ik vorige week ook, ik kreeg een herinnering van mijn sociale media over wat ik in 2018 geplaatst had. 2018 was het jaar van een zware opname van Angèlina, 4 insulten waar ze niet uit kwam, hersenontsteking. Een opname van een maand. Verblijf in het Ronald MC Donald huis, met z'n vieren er 24 uur zijn. Een tijd van angst, verdriet, hoop, onmacht, vermoeidheid en zoveel meer.

Situaties die herkenbaar waren, ik wist wat er kon komen. Ik besprak het met de arts want ik wist wanneer het fout zou gaan. En het ging fout. Leren luisteren naar ouders is een kostbaar gegeven voor artsen in het ziekenhuis. Houd je niet vast aan standaard protocollen, of vergelijk een situatie nooit met die van een ander. 

Drie jaar terug gewoon alweer, de dag dat we thuis kwamen met een meisje dat niets meer kon. Zelfs zelfstandig zitten wilde niet meer, lopen, eten, praten, bewegen, niks lukte meer zonder hulp. Het plan was intern te gaan in het revalidatiecentrum. Als moeder had ik mijn eigen gevoel over wat goed zou zijn voor haar en voor ons als gezin. Men dacht aan intensieve revalidatie, maar men vergat dat ze te maken hadden met een kind met een energieprobleem. Ik ben gaan bellen met ons eigen team dat we om ons heen hadden; ergotherapeut, fysio, logopedist en revalidatiearts. Samen hebben we het voor elkaar gekregen dat de therapie allemaal thuis gegeven kon worden. 

Kiezen voor de beste zorg, maar ook kiezen voor de aandacht voor het functioneren als gezin. De impact was er immers al even, niet alleen deze opname, maar al 7 jaar.

Het eerste jaar ben je zo intensief bezig, je hebt zelfs geen tijd om te beseffen wat er is gebeurd. Je staat steeds in de overlevingsstand. Ik weet nog dat toen Angèlina thuis was, we onze draai weer moesten vinden in het ritme van de therapieën. Nog alles had ik op mijn netvlies staan, soms kon ik dagen janken van onmacht en vermoeidheid. Destijds vierden we met volle overgave en dankbaarheid Angèlina’s verjaardag, maar mijn eigen verjaardag sloeg ik over, ik kon de drukte niet aan. 

Nu, drie jaar later, kijk ik terug. Het eerste jaar waren we bezig met revalidatie, je hoopt dat je je oude meisje terug krijgt. Echter, na een MRI was vrij duidelijk dat de hersenontsteking wel degelijk schade had achtergelaten. Alle huidige therapieën zie ik nu niet meer als revalidatie, maar als ondersteuning in haar functioneren. Mijn hart huilt vaak als ik zie waar ze nog zichtbaar mee worstelt. Maar mijn hart maakt ook sprongetjes als ik zie hoe ze oplossingen zoekt om haar weg te bewandelen. 

Aankomende april wordt ze alweer tien jaar, ik zie nu zo'n heerlijke 'grote' meid door het huis gaan. Een grote meid die bezig is met make-up of filmpjes maken. Die zich uren kan vermaken met haar paardenspullen. Die uitkijkt naar haar therapie “In de Buitenlucht”, heerlijk bezig zijn met haar favoriete paard. Ook heerlijk sparren met haar zus Siënna, samen dingen doen. Of elkaar af en toe te wijs af zijn. 

Bij mij is er ook het besef wanneer ik naar Siënna kijk, van het verschil in de dag van vandaag en bijvoorbeeld ten tijde van de opname. Wat is ook zij gegroeid, lichamelijk maar voornamelijk mentaal. Wat ze als klein meisje allemaal voor de kiezen kreeg en hoe zij haar weg daarin moest zien te vinden. Ik zie nu een sterk ontwikkelde dame, maar ik weet hoe al deze jaren ook bij haar littekens hebben achtergelaten. Maar zij heeft geleerd dat wanneer je valt, je weer opstaat. 

Ik ben dan ook beretrots op mijn beide meiden, prachtige karakters, die heel goed weten wat ze willen en volop kijken naar de toekomst!