alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Blogs

Miranda Smit

Vaste rubrieken

  • Miranda, even voorstellen

    even voorstellen

    <p>Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige mooie meiden Siënna (november 2006) en Angèlina (april 2011), schrijft ...
    meer over Miranda, even voorstellen
  • 1. Mijn eerste blog

    Blog 1

    <p>Daar is ie dan, mijn eerste Blog. Het moment dat ik in mijn hoofd mag duiken en via mijn handen mag laten weergeven wat er allemaal in...
    meer over 1. Mijn eerste blog
  • 2. Dagelijkse gedachten

    Blog 2

    <p>Dagelijks gaan vele gedachten in de rondte, gedachten waarvan ik denk: dit is wat ik wil noteren, dit is wat ik wil laten horen. Als p...
    meer over 2. Dagelijkse gedachten
  • 3. Controlebezoek

    Blog 3

    <p>We hadden weer een van onze vele controlebezoekjes op de poli in het ziekenhuis. Gezien onze afstand van huis naar ziekenhuis is het&n...
    meer over 3. Controlebezoek
  • 4. Vakantie

    Blog 4

    <p><span style="color: rgb(34, 34, 34);">Deze week is voor ons de vakantie officieel begonnen. Vorige week heeft Angèlina haar laatste sc...
    meer over 4. Vakantie
  • 5. Carpe Diem

    Blog 5

    <p>Ken je dat, dat zomaar tijdens werkzaamheden er een liedje door je hoofd speelt? Vandaag gebeurde dat. Prachtige tekst, met pakkende w...
    meer over 5. Carpe Diem
  • 7. Wisseling van seizoenen

    Blog 7

    <p>Al fietsende naar school met Angèlina merk je al gauw hoe de seizoenen aan het veranderen zijn. De wind is kouder, bewolkte luchten en...
    meer over 7. Wisseling van seizoenen
  • 8. Sondevoeding

    Blog 8

    <p>De kracht en de onmacht van sondevoeding.... Sondevoeding, al geïntegreerd in ons dagelijks leven, maar stiekem aan een kant; wennen d...
    meer over 8. Sondevoeding
  • 9. Tijd

    Blog 9

    <p>Weer tijd om een blog te schrijven, veel gedachtes die door je hoofd spelen. De naam voor deze blog is al gauw beslist. Tijd. Het woor...
    meer over 9. Tijd
  • 12. In de greep van

    Blog 12

    <p>De hele wereld is inmiddels in de greep van het Corona virus. Een virus wat eerst nog ver van ons bed leek te staan, is nu zo dichtbij...
    meer over 12. In de greep van
  • 13. Bizarre Covid-wereld

    Blog 13

    <p>Wanneer ik begin met schrijven voor mijn blog heb ik nooit echt een soort van onderwerp waar ik over wil gaan schrijven. Mijn hoofd zi...
    meer over 13. Bizarre Covid-wereld

In deze editie

  • 14. Therapie tijd

    Blog 14

    <p>Het is weer tijd voor een blog, normaal bulkt mijn hoofd over om te schrijven en dan kan ik gevoelsmatig niet wachten om weer te gaan ...
    meer over 14. Therapie tijd
  • 15. King of the World

    Blog 15

    <p>Stofwisselingsziekten zijn ziekten die veel gezichten kent. Je kan er zo veel over schrijven en zeggen maar vooral voelen. Ziekten waa...
    meer over 15. King of the World
  • 16. Onzichtbaar

    Blog 16

    <p>Vanavond voor het slapen gaan sluipen er meerdere gedachten binnen. Gedachten die weer genoteerd moeten worden. Dit keer neem ik mijn ...
    meer over 16. Onzichtbaar
  • 18. Oma

    Blog 18

    <p>Tijd voor een nieuwe blog. Wanneer het tijd is om te gaan zitten om te schrijven dwalen&nbsp;van tevoren al kernwoorden door mijn hoof...
    meer over 18. Oma
  • 19. Dat waar ik blij van word

    Blog 19

    <p>De laatste blog van het jaar 2020 alweer. Ik denk dat iedereen het wel met me eens is dat dit op alle vlakken een bizar jaar was.</p><...
    meer over 19. Dat waar ik blij van word
  • 20. Revalidatie werd integratie

    Blog 20

    <p>Zelfs als mijn hoofd&nbsp;af en toe vol zit met ideeën om te gaan schrijven voor mijn blog, komt het er op een of andere manier toch n...
    meer over 20. Revalidatie werd integratie
  • 21. Gewoon zijn

    Blog 21

    <p>Gewoon zijn, dat zijn de woorden die mij te binnen schieten wanneer ik ga zitten om te schrijven. Inhoudelijk weet ik wat ik weg wil t...
    meer over 21. Gewoon zijn
  • 22. Vakantietijd

    Blog 22

    <p>We zitten nu in de vakantietijd, voor ons de tijd om alle afspraken af te zeggen en niets meer bewust te plannen. Op vakantie gaan doe...
    meer over 22. Vakantietijd
  • 23. Groeispurt....

    Blog 23

    <p>De afgelopen weken en maanden werd het ons nogmaals zó zichtbaar hoe hard een lijfje kan gaan groeien. Angèlina is als klein popje geb...
    meer over 23. Groeispurt....
  • 24. Je eigen pad volgen

    Blog 24

    <p>Tijd om weer eens van me af te schrijven. Het is soms best grappig, het ene moment bulk je van de dingen die je van je af wil schrijve...
    meer over 24. Je eigen pad volgen
  • 25. Oud zeer

    Blog 25

    <p>Op een reguliere dag waarop alles gewoon zijn gangetje gaat merk je dat alles wat er door de jaren heen is opgespaard aan stress zo in...
    meer over 25. Oud zeer
  • 26. Siënna

    Blog 26

    <p>Hoe trots kan je zijn als ouder, als moeder wanneer je oudste dochter slaagt voor het examen van het voortgezet onderwijs. Dit gevoel ...
    meer over 26. Siënna

Blog 21

Gewoon zijn

Gewoon zijn, dat zijn de woorden die mij te binnen schieten wanneer ik ga zitten om te schrijven. Inhoudelijk weet ik wat ik weg wil tikken. Gewoon zijn, dat is wat toch eigenlijk iedereen graag wil, niet gezien worden als een uitzondering. Gewoon zijn, dat vind ik nu de pakkende titel om mee te beginnen. 

Schrijven over stofwisselingsziekten, de ervaringen, de gedachten, de angsten, de krachten, de ditjes en de datjes. Het is schrijven over gebeurtenissen in het dagelijkse leven. Het dagelijkse leven is het hebben van twee prachtige dochters, waarvan Angèlina helaas te kampen heeft met een stofwisselingsziekte. Zijn we daar dagelijks mee bezig? Ja en nee, de belemmeringen spreken voor zich wanneer ze daar tegenaan loopt en dan besef je weer van, potver....

De vermoeidheid van haar lijfje, de spasmen in haar handen en armen. Haar spraak die op zich laat wachten, dan besef je het weer… De nachtvoedingen die uit veiligheidshalve nog staan, met alle liefde...., wanneer de wekker gaat om half vier en je soms zo moe bent, dan besef je weer.... 

Maar het mooie van een kind is dat ze niet dagelijks bewust bezig is met. Maar wel in de nacht wakker worden met pijn in de benen, dan beseft ze zelf... Wanneer haar hand vastzit aan de deurklink, dan beseft ze zelf... Wanneer ze dingen net zo wil doen als haar leeftijdsgenootjes en wanneer dat niet lukt, dan beseft ze wel... 

Angèlina is een kind dat zelf naar oplossingen zoekt. Lukt het niet op de manier, dan probeer ik het op een andere manier. Als moeder merk ik en zie ik dat ze soms ook moeite heeft hoe soms de buitenwereld met haar omgaat. Ze wil gezien worden als een “gewoon” kind, en terecht natuurlijk. Mensen willen haar met de beste intenties helpen. Maar men moet er rekening mee houden dat het haar pijn doet wanneer er gezegd wordt: “Zal ik dat doen want dat kun jij niet!”... Oei, dat kun jij niet! Bam, dat komt binnen. Ja oké, er zijn dingen waar ze moeite mee heeft of hulp nodig heeft. Maar vertel haar niet dat ze het niet kan maar stimuleer haar! Ze vindt het fijn als ze de keus krijgt of ze het zelf wil proberen? Of zal ik het voor je doen? En wat goed dat je het probeert! Denkwijze en zegswijze gaat vanzelf natuurlijk en allicht met de beste intenties, maar onbewust komt het bij haar pijnlijk binnen. 

Angèlina is pas tien jaar geworden, je ziet nu een lange griet die volop in het leven staat. Kinderlijke dingetjes mogen de slaapkamer uit, roze kleding in de ban, dit wordt nu legergroen, zwart en stoer. Super mooi om te zien. Ze neemt graag voorbeeld aan haar grote zus Siënna, een logisch gevolg van een kind van deze leeftijd en setting. Echter is het natuurlijk ook wel eens lastig voor de grote zus, om een kopieerapparaatje te zijn. Desondanks een mooie mentale groei voor beiden. 

En ach, ik besef me nu dat dat is waar we mee bezig zijn, groeien in het leven, groeien in je fysieke jas, groeien in je mentale zijn. Je niet laten lijden door angsten, maar gewoon te genieten van het zijn.