alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Blogs

Miranda Smit

Vaste rubrieken

  • Miranda, even voorstellen

    even voorstellen

    <p>Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige mooie meiden Siënna (november 2006) en Angèlina (april 2011), schrijft ...
    meer over Miranda, even voorstellen
  • 1. Mijn eerste blog

    Blog 1

    <p>Daar is ie dan, mijn eerste Blog. Het moment dat ik in mijn hoofd mag duiken en via mijn handen mag laten weergeven wat er allemaal in...
    meer over 1. Mijn eerste blog
  • 2. Dagelijkse gedachten

    Blog 2

    <p>Dagelijks gaan vele gedachten in de rondte, gedachten waarvan ik denk: dit is wat ik wil noteren, dit is wat ik wil laten horen. Als p...
    meer over 2. Dagelijkse gedachten
  • 3. Controlebezoek

    Blog 3

    <p>We hadden weer een van onze vele controlebezoekjes op de poli in het ziekenhuis. Gezien onze afstand van huis naar ziekenhuis is het&n...
    meer over 3. Controlebezoek
  • 4. Vakantie

    Blog 4

    <p><span style="color: rgb(34, 34, 34);">Deze week is voor ons de vakantie officieel begonnen. Vorige week heeft Angèlina haar laatste sc...
    meer over 4. Vakantie
  • 5. Carpe Diem

    Blog 5

    <p>Ken je dat, dat zomaar tijdens werkzaamheden er een liedje door je hoofd speelt? Vandaag gebeurde dat. Prachtige tekst, met pakkende w...
    meer over 5. Carpe Diem
  • 7. Wisseling van seizoenen

    Blog 7

    <p>Al fietsende naar school met Angèlina merk je al gauw hoe de seizoenen aan het veranderen zijn. De wind is kouder, bewolkte luchten en...
    meer over 7. Wisseling van seizoenen
  • 8. Sondevoeding

    Blog 8

    <p>De kracht en de onmacht van sondevoeding.... Sondevoeding, al geïntegreerd in ons dagelijks leven, maar stiekem aan een kant; wennen d...
    meer over 8. Sondevoeding
  • 9. Tijd

    Blog 9

    <p>Weer tijd om een blog te schrijven, veel gedachtes die door je hoofd spelen. De naam voor deze blog is al gauw beslist. Tijd. Het woor...
    meer over 9. Tijd
  • 12. In de greep van

    Blog 12

    <p>De hele wereld is inmiddels in de greep van het Corona virus. Een virus wat eerst nog ver van ons bed leek te staan, is nu zo dichtbij...
    meer over 12. In de greep van
  • 13. Bizarre Covid-wereld

    Blog 13

    <p>Wanneer ik begin met schrijven voor mijn blog heb ik nooit echt een soort van onderwerp waar ik over wil gaan schrijven. Mijn hoofd zi...
    meer over 13. Bizarre Covid-wereld

In deze editie

  • 14. Therapie tijd

    Blog 14

    <p>Het is weer tijd voor een blog, normaal bulkt mijn hoofd over om te schrijven en dan kan ik gevoelsmatig niet wachten om weer te gaan ...
    meer over 14. Therapie tijd
  • 15. King of the World

    Blog 15

    <p>Stofwisselingsziekten zijn ziekten die veel gezichten kent. Je kan er zo veel over schrijven en zeggen maar vooral voelen. Ziekten waa...
    meer over 15. King of the World
  • 16. Onzichtbaar

    Blog 16

    <p>Vanavond voor het slapen gaan sluipen er meerdere gedachten binnen. Gedachten die weer genoteerd moeten worden. Dit keer neem ik mijn ...
    meer over 16. Onzichtbaar
  • 18. Oma

    Blog 18

    <p>Tijd voor een nieuwe blog. Wanneer het tijd is om te gaan zitten om te schrijven dwalen&nbsp;van tevoren al kernwoorden door mijn hoof...
    meer over 18. Oma
  • 19. Dat waar ik blij van word

    Blog 19

    <p>De laatste blog van het jaar 2020 alweer. Ik denk dat iedereen het wel met me eens is dat dit op alle vlakken een bizar jaar was.</p><...
    meer over 19. Dat waar ik blij van word
  • 20. Revalidatie werd integratie

    Blog 20

    <p>Zelfs als mijn hoofd&nbsp;af en toe vol zit met ideeën om te gaan schrijven voor mijn blog, komt het er op een of andere manier toch n...
    meer over 20. Revalidatie werd integratie
  • 21. Gewoon zijn

    Blog 21

    <p>Gewoon zijn, dat zijn de woorden die mij te binnen schieten wanneer ik ga zitten om te schrijven. Inhoudelijk weet ik wat ik weg wil t...
    meer over 21. Gewoon zijn
  • 22. Vakantietijd

    Blog 22

    <p>We zitten nu in de vakantietijd, voor ons de tijd om alle afspraken af te zeggen en niets meer bewust te plannen. Op vakantie gaan doe...
    meer over 22. Vakantietijd
  • 23. Groeispurt....

    Blog 23

    <p>De afgelopen weken en maanden werd het ons nogmaals zó zichtbaar hoe hard een lijfje kan gaan groeien. Angèlina is als klein popje geb...
    meer over 23. Groeispurt....
  • 24. Je eigen pad volgen

    Blog 24

    <p>Tijd om weer eens van me af te schrijven. Het is soms best grappig, het ene moment bulk je van de dingen die je van je af wil schrijve...
    meer over 24. Je eigen pad volgen
  • 25. Oud zeer

    Blog 25

    <p>Op een reguliere dag waarop alles gewoon zijn gangetje gaat merk je dat alles wat er door de jaren heen is opgespaard aan stress zo in...
    meer over 25. Oud zeer
  • 26. Siënna

    Blog 26

    <p>Hoe trots kan je zijn als ouder, als moeder wanneer je oudste dochter slaagt voor het examen van het voortgezet onderwijs. Dit gevoel ...
    meer over 26. Siënna

Blog 22

Vakantietijd

We zitten nu in de vakantietijd, voor ons de tijd om alle afspraken af te zeggen en niets meer bewust te plannen. Op vakantie gaan doen we niet, maar we maken wel plannen.

Het afgelopen schooljaar is een raar jaar geweest voor de kinderen. Het is tijd voor rust en de tijd om gewoon weer niets te hoeven doen. Ik merk aan Angèlina dat sinds het vakantie is, ze toch vermoeider is. Het is alsof nu de rust toegelaten kan worden, het lijf zich nog meer overgeeft. Vermoeidheid is een gegeven in haar functioneren dat nogal eens onderschat wordt. 

De plannen die we maken zijn die voor dagjes uit. Dagjes uit zijn ook erg leuk, maar ook daaruit blijkt dat Angèlina daarna behoorlijk moet inleveren. Ondanks haar ziektebeeld hebben wij de instelling dat we zoveel mogelijk uit het leven willen halen. Soms betekent dat dat Angèlina over haar kunnen gaat, maar haar in een glazen kooitje zetten doen we ook niet. 

De favoriet (het gehele jaar door) blijft een dagje kust! Soms gaan we terug naar onze oude woonplaats om daar te genieten van de heerlijke kustlijn. Vorige week bijvoorbeeld een dagje Scheveningen, vanuit Hardenberg een autorit die best intensief is wanneer je dagelijks al strubbelt met vermoeidheid. Versnaperingen mee, rolstoel mee, noodtas en we gaan ervoor. Aangekomen op de boulevard zijn de meiden weer dol enthousiast, het was immers alweer even geleden. Dit keer was het anders, andere persoonlijke omstandigheden en dan merk je hoe sommige plekken totaal niet zijn ingespeeld op bijvoorbeeld...een rolstoel. 

We wilden de Pier op, dus op zoek naar een lift. Die konden we niet zo snel vinden, dus maar even gevraagd. Een vriendelijke schoonmaakster vertelde ons dat de lift buiten werking was. Oké, dat is een domper. In veel omstandigheden laten wij ons nooit tegenhouden, dus ook nu niet.

Pascal tilt de rolstoel uit nood de trappen op. Angèlina moet met veel moeite de trappen op zien te komen samen met Siënna en mij. Dit kost haar intens veel energie. Ze kan traplopen, echter haar bovenlijf zet zich om naar spanning waardoor haar armen naar achteren gaan. Dus ik houd haar hand vast en ondersteun haar. Heel langzaam trede voor trede, en na elke stap uitrusten. Mensen achter ons moeten maar wachten. Je merkt dat Angèlina zich daardoor ongemakkelijk voelt, maar ik stel haar gerust en zeg dat ze gewoon haar tempo moet aanhouden. Eenmaal aangekomen op de Pier is het genieten geblazen, het uitzicht op zee.

Mensen aan het bungy jumpen, de kabelbaan en alle langsvliegende meeuwen die zijn nog het mooist.

Dit is het toch waar we het voor doen, wetende dat de meiden van tevoren al riepen dat ze er zo'n zin hadden. Eenmaal ons rondje gedaan weer terug naar de trappen. Ook nu weer, rolstoel opgetild en Angèlina lopende naar beneden met al haar wilskracht.

Op dit soort momenten ben ik zo ontzettend teleurgesteld dat hier niet beter bij na wordt gedacht. Dat te weinig plekken niet rolstoelvriendelijk zijn. Je hart breekt, je ziet je kind strubbelen om van A naar B te komen, maar de glimlach op de plek van bestemming is goud waard. Maar van binnen ben je woest.... 

We struinen verder over de boulevard, tussendoor her en der heerlijk op de wel toegankelijke bankjes gezeten om uit te rusten en te genieten van alles om ons heen.

We wilden natuurlijk ook het strand op, met rolstoel natuurlijk meestal een onbegaanbaar iets.

Echter, hier was gelukkig een verharde strook waardoor je redelijk dichtbij de kustlijn kon komen. Aan het einde van de strook is Angèlina haar rolstoel uitgegaan zodat Pascal de rolstoel even terug kon brengen waar de mannen van de EHBO post gelukkig even erop wilden toezien. Weer heerlijk met de voeten in de zee gelopen en genoten van de wind en de vrijheid. Daarna weer verder de boulevard afstruinen, het winkelcentrum in. Maar ook gek genoeg bij deze ingang van het winkelcentrum, een roltrap en trappen, en geen lift. Dus hup Angèlina de rolstoel uit, echter nu kon ze gelukkig de roltrap op, maar voor Pascal betekende het de rolstoel omhoog tillen. 

Zo bijna aan het einde van de dag besloten we weer huiswaarts te gaan. Heerlijk genoten van al het moois om ons heen. Op de wandeling terug naar de parkeergarage mochten we de laatste druppels van de regenbui opvangen. Ook hier lieten we ons niet door stoppen, in de regencape en lopen! De rit naar huis verliep voorspoedig, de rust in de auto viel vrij snel in. Siënna slaapt makkelijk in de auto, maar voor Angèlina blijft dit lastig. Ook inschatten hoever het nog is of hoe lang het nog duurt eer we thuis zijn. 

Het was een dag om met veel plezier naar terug te kijken. Eenmaal thuis nog lekker eten, douchen en het bed in. De prijs van een dag uit herinneringen maken is onbetaalbaar, echter voor Angèlina hangt er wel een prijskaartje aan dat ze nog twee dagen oververmoeid was.