alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Blogs

Miranda Smit

Vaste rubrieken

  • Miranda, even voorstellen

    even voorstellen

    <p>Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige mooie meiden Siënna (november 2006) en Angèlina (april 2011), schrijft ...
    meer over Miranda, even voorstellen
  • 1. Mijn eerste blog

    Blog 1

    <p>Daar is ie dan, mijn eerste Blog. Het moment dat ik in mijn hoofd mag duiken en via mijn handen mag laten weergeven wat er allemaal in...
    meer over 1. Mijn eerste blog
  • 2. Dagelijkse gedachten

    Blog 2

    <p>Dagelijks gaan vele gedachten in de rondte, gedachten waarvan ik denk: dit is wat ik wil noteren, dit is wat ik wil laten horen. Als p...
    meer over 2. Dagelijkse gedachten
  • 3. Controlebezoek

    Blog 3

    <p>We hadden weer een van onze vele controlebezoekjes op de poli in het ziekenhuis. Gezien onze afstand van huis naar ziekenhuis is het&n...
    meer over 3. Controlebezoek
  • 4. Vakantie

    Blog 4

    <p><span style="color: rgb(34, 34, 34);">Deze week is voor ons de vakantie officieel begonnen. Vorige week heeft Angèlina haar laatste sc...
    meer over 4. Vakantie
  • 5. Carpe Diem

    Blog 5

    <p>Ken je dat, dat zomaar tijdens werkzaamheden er een liedje door je hoofd speelt? Vandaag gebeurde dat. Prachtige tekst, met pakkende w...
    meer over 5. Carpe Diem
  • 7. Wisseling van seizoenen

    Blog 7

    <p>Al fietsende naar school met Angèlina merk je al gauw hoe de seizoenen aan het veranderen zijn. De wind is kouder, bewolkte luchten en...
    meer over 7. Wisseling van seizoenen
  • 8. Sondevoeding

    Blog 8

    <p>De kracht en de onmacht van sondevoeding.... Sondevoeding, al geïntegreerd in ons dagelijks leven, maar stiekem aan een kant; wennen d...
    meer over 8. Sondevoeding
  • 9. Tijd

    Blog 9

    <p>Weer tijd om een blog te schrijven, veel gedachtes die door je hoofd spelen. De naam voor deze blog is al gauw beslist. Tijd. Het woor...
    meer over 9. Tijd
  • 12. In de greep van

    Blog 12

    <p>De hele wereld is inmiddels in de greep van het Corona virus. Een virus wat eerst nog ver van ons bed leek te staan, is nu zo dichtbij...
    meer over 12. In de greep van
  • 13. Bizarre Covid-wereld

    Blog 13

    <p>Wanneer ik begin met schrijven voor mijn blog heb ik nooit echt een soort van onderwerp waar ik over wil gaan schrijven. Mijn hoofd zi...
    meer over 13. Bizarre Covid-wereld

In deze editie

  • 14. Therapie tijd

    Blog 14

    <p>Het is weer tijd voor een blog, normaal bulkt mijn hoofd over om te schrijven en dan kan ik gevoelsmatig niet wachten om weer te gaan ...
    meer over 14. Therapie tijd
  • 15. King of the World

    Blog 15

    <p>Stofwisselingsziekten zijn ziekten die veel gezichten kent. Je kan er zo veel over schrijven en zeggen maar vooral voelen. Ziekten waa...
    meer over 15. King of the World
  • 16. Onzichtbaar

    Blog 16

    <p>Vanavond voor het slapen gaan sluipen er meerdere gedachten binnen. Gedachten die weer genoteerd moeten worden. Dit keer neem ik mijn ...
    meer over 16. Onzichtbaar
  • 18. Oma

    Blog 18

    <p>Tijd voor een nieuwe blog. Wanneer het tijd is om te gaan zitten om te schrijven dwalen&nbsp;van tevoren al kernwoorden door mijn hoof...
    meer over 18. Oma
  • 19. Dat waar ik blij van word

    Blog 19

    <p>De laatste blog van het jaar 2020 alweer. Ik denk dat iedereen het wel met me eens is dat dit op alle vlakken een bizar jaar was.</p><...
    meer over 19. Dat waar ik blij van word
  • 20. Revalidatie werd integratie

    Blog 20

    <p>Zelfs als mijn hoofd&nbsp;af en toe vol zit met ideeën om te gaan schrijven voor mijn blog, komt het er op een of andere manier toch n...
    meer over 20. Revalidatie werd integratie
  • 21. Gewoon zijn

    Blog 21

    <p>Gewoon zijn, dat zijn de woorden die mij te binnen schieten wanneer ik ga zitten om te schrijven. Inhoudelijk weet ik wat ik weg wil t...
    meer over 21. Gewoon zijn
  • 22. Vakantietijd

    Blog 22

    <p>We zitten nu in de vakantietijd, voor ons de tijd om alle afspraken af te zeggen en niets meer bewust te plannen. Op vakantie gaan doe...
    meer over 22. Vakantietijd
  • 23. Groeispurt....

    Blog 23

    <p>De afgelopen weken en maanden werd het ons nogmaals zó zichtbaar hoe hard een lijfje kan gaan groeien. Angèlina is als klein popje geb...
    meer over 23. Groeispurt....
  • 24. Je eigen pad volgen

    Blog 24

    <p>Tijd om weer eens van me af te schrijven. Het is soms best grappig, het ene moment bulk je van de dingen die je van je af wil schrijve...
    meer over 24. Je eigen pad volgen
  • 25. Oud zeer

    Blog 25

    <p>Op een reguliere dag waarop alles gewoon zijn gangetje gaat merk je dat alles wat er door de jaren heen is opgespaard aan stress zo in...
    meer over 25. Oud zeer
  • 26. Siënna

    Blog 26

    <p>Hoe trots kan je zijn als ouder, als moeder wanneer je oudste dochter slaagt voor het examen van het voortgezet onderwijs. Dit gevoel ...
    meer over 26. Siënna

Blog 23

Groeispurt....

De afgelopen weken en maanden werd het ons nogmaals zó zichtbaar hoe hard een lijfje kan gaan groeien. Angèlina is als klein popje geboren met nog geen anderhalf kilo, een prematuur couveuse-kindje. Als kind altijd klein gebleven en ze ontwikkelde zich gewoon net als ieder kind in haar eigen tempo. Dit jaar lijkt ook voor ons een omkeerpunt te zijn waarbij we zijn gaan beseffen dat ze (godzijdank...) groot wordt. Ik blijf haar ook altijd als ons kleine meisje zien omdat ze toch op veel momenten hulp nodig heeft. In het dagelijks leven kijk ik naar haar als ze naast me zit. Dan zie ik toch echt een pientere lange tienjarige zitten. Het is zo cliché, kleine meisjes worden groot...., maar o zo waar!

Dit jaar moesten we ook bezig met onze hulpmiddelen voor haar, door haar groeispurt waren veel middelen te klein geworden. Soms lijkt het onzichtbaar, ze past er immers nog in, maar de verhoudingen waren scheef. De stoel voor haar dagelijkse leven in huis, die haar ondersteunt bij vermoeidheid aan de keukentafel of voor de tv. De leverancier kwam langs voor maten opnemen etc. en vertelde ons dat deze stoel gemiddeld 2 jaar meegaat. Grappig genoeg hebben wij er vijf jaar meegedaan, hoe bijzonder. Nu krijgt ze niet de opvolger, maar nog eentje verder; een jongvolwassen model. Slik, ja de tijd vliegt!

Haar huidige driewielfiets was ook aan vervanging toe, de lange benen op de kleine oude fiets konden niet meer. Ook deze is inmiddels vervangen naar een jongvolwassen versie. Van roze naar mooi zilver en grijs. Ik kijk ernaar en verbaas me weer stilletjes; waar blijft de tijd. Weer superblij springt ze op de fiets of ze nooit iets anders heeft gedaan.

Het is dan heerlijk om te beseffen hoe groot kinderen worden. En eerlijk, als mama gaat de tijd natuurlijk te hard. Maar ik ben in onze situatie ook zo dankbaar dat ik haar groot zie worden. Haar zie ontwikkelen als puber op weg naar een jonge vrouw. Een koppie wat niet stil zit, nadenkt over wat er in de wereld gebeurt. Met vragen komt waar je even over na moet denken om deze te beantwoorden. Gesprekjes in de auto over van alles en nog wat. Maar gelukkig ook elke ochtend even bij me op schoot klimmen om een knuffel te halen, en zoals ze zelf zegt even opladen bij mama. Dat de tijd vliegt zie ik ook aan onze oudste dochter. Ze is al vanaf klein meisje zo direct betrokken in het wel en wee van haar kleine zusje dat ik als ouder soms het gevoel heb, heb ik stukken overgeslagen? En wel opgeslagen in de tijd dat ook zij godzijdank groot werd.

De rolstoel was ook aan vervanging toe. Dus daar alles voor in beweging gezet. Deze werd ergonomisch gezien te klein. We gingen nadenken over wat voor haar op dit moment het belangrijkst was. De huidige rolstoel is ondersteunend voor haar vanwege haar energieprobleem. Deze gaat altijd mee op pad, hetzij de stad in, hetzij naar school. We geven haar de keus wanneer zij eraan toe is om erin te zitten. Je gaat dan ook nadenken over hoe zij nog meer zelfredzaamheid kan ontwikkelen. Zichzelf voortduwen met haar handen aan de wielen is een beweging wat niet gaat vanwege de kracht die ze dan moet hebben en haar spasmen. Nadenken over de opties en mogelijkheden welke er zijn in rolstoelland. Uiteindelijk hebben we nu een mooie optie bedacht, waardoor zij zichzelf ook zou kunnen voortbewegen. Dit gaat met behulp van een joystick waardoor zij zichzelf kan voortbewegen en besturen. Mooie keus, ook hier is het weer een combi van mogelijkheden en wensen.

Samen met ons team de mogelijkheden samengesteld en nu kunnen we gaan uitkijken naar de levering. We kunnen gebruik maken van een duo-fiets, zeg maar een tandem, waarmee we samen heerlijk uit fietsen kunnen gaan. Ook haar gedeelte daarop werd te klein, dus deze mocht weer een stapje groter. Zo langzaamaan druppelen de middelen binnen, je hoopt altijd dat het zo snel mogelijk kan. Maar je begrijpt ook dat de leverancier zeker op dit moment afhankelijk is van hun leveranciers. Dus fingers crossed en geduldig zijn.

Dankbaar zijn we natuurlijk voor de mogelijkheid om deze middelen te kunnen aanvragen. Maar eerlijk, ik had zo graag gewild dat het anders was. Maar dat is het niet. En met behulp van deze middelen kunnen wij de wereld van onze dochter vergroten en vergemakkelijken. Persoonlijk ben ik van mening dat de regelwetgeving binnen aanvragen en toekenning voor hulpmiddelen binnen gemeentes/overheid etc. zou moeten worden versoepeld. Regelgevingen die zijn in mijn beleving bedacht op financiën en niet op persoonlijke omstandigheden van de persoon. Deze persoon heeft hier immers niet voor gekozen, maar is in deze omstandigheden geraakt. Maar goed, desondanks maken wij dankbaar gebruik van de mogelijkheden om onze kanjer goed te kunnen laten functioneren!

Ik wil deze blog afsluiten door iedereen Fijne Feestdagen te wensen. Maak er wat moois van, het leven is kostbaar, dat moet je samen vieren! Op naar een fijn 2022!