alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Blogs

Miranda Smit

Vaste rubrieken

  • Miranda, even voorstellen

    even voorstellen

    <p>Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige mooie meiden Siënna (november 2006) en Angèlina (april 2011), schrijft ...
    meer over Miranda, even voorstellen
  • 1. Mijn eerste blog

    Blog 1

    <p>Daar is ie dan, mijn eerste Blog. Het moment dat ik in mijn hoofd mag duiken en via mijn handen mag laten weergeven wat er allemaal in...
    meer over 1. Mijn eerste blog
  • 2. Dagelijkse gedachten

    Blog 2

    <p>Dagelijks gaan vele gedachten in de rondte, gedachten waarvan ik denk: dit is wat ik wil noteren, dit is wat ik wil laten horen. Als p...
    meer over 2. Dagelijkse gedachten
  • 3. Controlebezoek

    Blog 3

    <p>We hadden weer een van onze vele controlebezoekjes op de poli in het ziekenhuis. Gezien onze afstand van huis naar ziekenhuis is het&n...
    meer over 3. Controlebezoek
  • 4. Vakantie

    Blog 4

    <p><span style="color: rgb(34, 34, 34);">Deze week is voor ons de vakantie officieel begonnen. Vorige week heeft Angèlina haar laatste sc...
    meer over 4. Vakantie
  • 5. Carpe Diem

    Blog 5

    <p>Ken je dat, dat zomaar tijdens werkzaamheden er een liedje door je hoofd speelt? Vandaag gebeurde dat. Prachtige tekst, met pakkende w...
    meer over 5. Carpe Diem
  • 7. Wisseling van seizoenen

    Blog 7

    <p>Al fietsende naar school met Angèlina merk je al gauw hoe de seizoenen aan het veranderen zijn. De wind is kouder, bewolkte luchten en...
    meer over 7. Wisseling van seizoenen
  • 8. Sondevoeding

    Blog 8

    <p>De kracht en de onmacht van sondevoeding.... Sondevoeding, al geïntegreerd in ons dagelijks leven, maar stiekem aan een kant; wennen d...
    meer over 8. Sondevoeding
  • 9. Tijd

    Blog 9

    <p>Weer tijd om een blog te schrijven, veel gedachtes die door je hoofd spelen. De naam voor deze blog is al gauw beslist. Tijd. Het woor...
    meer over 9. Tijd
  • 12. In de greep van

    Blog 12

    <p>De hele wereld is inmiddels in de greep van het Corona virus. Een virus wat eerst nog ver van ons bed leek te staan, is nu zo dichtbij...
    meer over 12. In de greep van
  • 13. Bizarre Covid-wereld

    Blog 13

    <p>Wanneer ik begin met schrijven voor mijn blog heb ik nooit echt een soort van onderwerp waar ik over wil gaan schrijven. Mijn hoofd zi...
    meer over 13. Bizarre Covid-wereld

In deze editie

  • 14. Therapie tijd

    Blog 14

    <p>Het is weer tijd voor een blog, normaal bulkt mijn hoofd over om te schrijven en dan kan ik gevoelsmatig niet wachten om weer te gaan ...
    meer over 14. Therapie tijd
  • 15. King of the World

    Blog 15

    <p>Stofwisselingsziekten zijn ziekten die veel gezichten kent. Je kan er zo veel over schrijven en zeggen maar vooral voelen. Ziekten waa...
    meer over 15. King of the World
  • 16. Onzichtbaar

    Blog 16

    <p>Vanavond voor het slapen gaan sluipen er meerdere gedachten binnen. Gedachten die weer genoteerd moeten worden. Dit keer neem ik mijn ...
    meer over 16. Onzichtbaar
  • 18. Oma

    Blog 18

    <p>Tijd voor een nieuwe blog. Wanneer het tijd is om te gaan zitten om te schrijven dwalen&nbsp;van tevoren al kernwoorden door mijn hoof...
    meer over 18. Oma
  • 19. Dat waar ik blij van word

    Blog 19

    <p>De laatste blog van het jaar 2020 alweer. Ik denk dat iedereen het wel met me eens is dat dit op alle vlakken een bizar jaar was.</p><...
    meer over 19. Dat waar ik blij van word
  • 20. Revalidatie werd integratie

    Blog 20

    <p>Zelfs als mijn hoofd&nbsp;af en toe vol zit met ideeën om te gaan schrijven voor mijn blog, komt het er op een of andere manier toch n...
    meer over 20. Revalidatie werd integratie
  • 21. Gewoon zijn

    Blog 21

    <p>Gewoon zijn, dat zijn de woorden die mij te binnen schieten wanneer ik ga zitten om te schrijven. Inhoudelijk weet ik wat ik weg wil t...
    meer over 21. Gewoon zijn
  • 22. Vakantietijd

    Blog 22

    <p>We zitten nu in de vakantietijd, voor ons de tijd om alle afspraken af te zeggen en niets meer bewust te plannen. Op vakantie gaan doe...
    meer over 22. Vakantietijd
  • 23. Groeispurt....

    Blog 23

    <p>De afgelopen weken en maanden werd het ons nogmaals zó zichtbaar hoe hard een lijfje kan gaan groeien. Angèlina is als klein popje geb...
    meer over 23. Groeispurt....
  • 24. Je eigen pad volgen

    Blog 24

    <p>Tijd om weer eens van me af te schrijven. Het is soms best grappig, het ene moment bulk je van de dingen die je van je af wil schrijve...
    meer over 24. Je eigen pad volgen
  • 25. Oud zeer

    Blog 25

    <p>Op een reguliere dag waarop alles gewoon zijn gangetje gaat merk je dat alles wat er door de jaren heen is opgespaard aan stress zo in...
    meer over 25. Oud zeer
  • 26. Siënna

    Blog 26

    <p>Hoe trots kan je zijn als ouder, als moeder wanneer je oudste dochter slaagt voor het examen van het voortgezet onderwijs. Dit gevoel ...
    meer over 26. Siënna

Blog 24

Je eigen pad volgen

Tijd om weer eens van me af te schrijven. Het is soms best grappig, het ene moment bulk je van de dingen die je van je af wil schrijven en loopt je hoofd over en dan heb je net geen laptop bij de hand. En er zijn momenten dat je er echt even voor moet gaan zitten. En er niets uit je hoofd en handen lijkt te komen. Wanneer je dan even zit, gaat het eigenlijk ook weer vanzelf. Zo is het ook met de tijd tegenwoordig. De tijd tikt door, alle beslommeringen van de dagen zijn gewoon. Een rustig vaarwater, ondanks alle beperkingen waarin een mens zich moet voortbewegen. Ook dagen van hectiek wanneer je het gevoel hebt dat de emmer weer overstroomt. Het leven is als een rivier die rustig kan stromen en dan door de omstandigheden van de natuur zich heel anders moet voortbewegen. 

Zo is het ook met onze Angèlina. Het gaat naar omstandigheden goed met haar, geen virus of niets opgelopen. Contact onderhouden we met onze artsen en al onze therapeuten die betrokken zijn om haar rivier rustig te laten stromen. De huidige stroom van haar lijfje is wel wat onrustig, haar vermoeidheid is op dit moment veel meer aanwezig. Haar aanwezige spasmen in handen en armen is op dit moment veel heftiger. De spraak lijkt haar af en toe in de steek te laten. Zelf is ze zich goed bewust hoe ze het onder controle kan houden of haar grens kan bepalen. Ondanks alles vindt ze haar manier om met haar toch beperkte mogelijkheden er zo goed mogelijk mee om te gaan. Buiten dat is er natuurlijk ook een heel pienter koppie, een meisje van tien die ziet hoe leeftijdsgenoten door het leven hobbelen. Ze merkt op dat de buitenwereld soms anders met haar omgaat, hoe goed bedoeld ook. Wanneer handelingen haar niet lukken uit te voeren, breekt ze in tranen uit en zegt dan “Had ik maar gewone handen!” Nou geloof mij, dan breekt je hart toch honderd keer ter plekke.

Wanneer mensen ons vragen hoe het gaat, zeg ik dan altijd maar “ach we hobbelen verder.” En dat doen we ook. Hoe de weg ook gaat, soms is de hobbel wat groter en soms weer wat kleiner. Over het algemeen gaat het goed. Ik heb meiden waar ik supertrots op ben, allebei. Vanuit mijn kijk op het leven heeft het ook zo moeten zijn dat ze bij mij mogen zijn. Trots ben ik op ze, ik kan naar ze kijken met een glimlach in mijn hart. De dagen waarin je best wel bewust bent welke impact het leven heeft met een kind met een stofwisselingsziekte. Angst voor verliezen heeft dan elke ouder, ook ik. Maar daar laat ik me niet door leiden, ik heb vertrouwen in de toekomst en op wat er op het pad komt. Als mama ben ik altijd betrokken geweest in keuzes en informatie van artsen. Ik onderzoek ook graag zelf. En ook dan zijn er weer keuzes en mogelijkheden waar je mee verder gaat onderzoeken.

Ook zijn we bezig met schoolkeuze na het basisonderwijs. Een vroege puzzel, kijken naar wat je kind straks nodig heeft en hoe ze op dit moment functioneert. Het nu is wat telt om het voor haar straks allemaal mogelijk te kunnen maken. De dagen van nu zitten vol met vermoeidheid waardoor het allemaal lastig wordt om de leerstof op te kunnen nemen. De juiste balans nu vinden en vasthouden. Nog niet een geheel makkelijke puzzel. Soms lijken uitdagingen voor een kind met een complex beeld nog wel eens lastig te zijn. Maar we gaan onze weg daarin zeker vinden met zijn allen. Wij weten in elk geval wat wij voor ogen hebben voor haar en dat is straks kunnen functioneren met haar eigen kunnen. Eigenlijk best dubbel allemaal, zoals wij al jaren in het leven staan is dat je per dag leeft en zo de toekomst tegemoet gaat. Op lange termijn denken en plannen, is lastig. Denken is prima, dromen moet je houden. Echter plannen op lange termijn is een kwetsbaar punt. Zoals zaken als je weg vinden naar de volgende stap in het schoolproces. Dit heeft tijd nodig en dat spreekt voor zich.

Onze weg hobbelt gewoon verder zoals ik al zei, soms is de hobbel groter of kleiner, desondanks nemen we onze eigen route. Kunnen we niet rechtdoor, gaan we gewoon links- of rechtsaf. Het leven heeft een stroom vol golven, je hoeft niet altijd met de stroom mee te gaan. Het belangrijkste is dat jij de stroom van jouw leven aanhoudt en dat is het belangrijkste! En dat is wat ik mijn kinderen altijd mee geef.