alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 3

September 2022

Vaste rubrieken

  • Hete zomer

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een s...
    • Column
    meer over Hete zomer
  • Werk in Uitvoering

    <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de...
    meer over Werk in Uitvoering
  • Alwéér aanpassen

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeens...
    • Column
    meer over Alwéér aanpassen
  • In Memoriam

    <p>Een kind, partner of kleinkind moeten verliezen aan een stofwisselingsziekte doet veel verdriet. Onze gedachten en condoleances gaan u...
    meer over In Memoriam
  • Wetenschapsnieuws

    Hoogte punten van de SSIEM

    <p>Van 30 augustus tot 2 september 2022 werd in het Duitse Freiburg het SSIEM-congres gehouden.</p><p>De eerste live-editie na een onderb...
    • Wetenschap
    meer over Wetenschapsnieuws
  • Alles wat je nooit wilde weten (deel4)

    Fascinaties nuttig maken

    <p>Als luisterend oor, als vraagbaak en als adviseur geeft Hanka Dekker, oprichter en directeur van de VKS, al ruim 28 jaar in alle openh...
    • Parels
    meer over Alles wat je nooit wilde weten (deel4)

In deze editie

  • Opsporen van ontsporing

    De FitTiNg MCADD studie zoekt het uit

    <p>Om te kunnen functioneren, heeft ieder lichaam energie nodig. Deze energie wordt gehaald uit voeding en, als dat nodig is, uit de leve...
    meer over Opsporen van ontsporing
  • Dreamnight at the zoo

    Dierenpark Amersfoort

    <p><strong>Vrijdagavond 10 juni, een plein vol gezinnen, een swingende drumband en een parkranger. “Hebben jullie er allemaal zin in?”. E...
    • Artikel
    meer over Dreamnight at the zoo
  • Kim helpt lotgenoten van haar broer

    Wegwijzer voor CTD patiënten

    <p>Het is eind november 2020 als Kim Soesbergen (1999) VKS benadert voor het samenstellen van een wegwijzer voor familie en zorgverleners...
    • Interview
    meer over Kim helpt lotgenoten van haar broer
  • Watertherapie als pijnbestrijding

    Wellness De kleine bron

    <p>‘We willen warmte en water inzetten om pijn te verzachten en om het (laatste stukje) leven van kinderen met een ernstige lichamelijke ...
    • Artikel
    meer over Watertherapie als pijnbestrijding
  • "Naast kinderarts ook mens"

    Andrea Schreuder

    <p>“Kinderen zijn de toekomst en als je iets kunt bijdragen aan dat het gezonde, leuke volwassenen worden, dan is dat zo ontzettend mooi ...
    • Interview
    meer over "Naast kinderarts ook mens"
  • Pelgrimstocht op speciale fiets

    Diagnose: wittestofziekte, ongespecificeerde hypomyelinisatie

    <p><strong>De pelgrimsroute naar het Spaanse Santiago de Compostela: velen dromen ervan. Daniëlle fietste de tocht in 2018 in haar eentje...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Pelgrimstocht op speciale fiets
Column

Alwéér aanpassen

Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeenstapelingsziekte (GSD 1A). Ze schrijft over de eigenwijze manier waarop ze de uitdagingen aanpakt die ze tegenkomt.

Ik kijk naar het zielige hoopje op mijn bord en de moed zakt me in de schoenen. Het water loopt me in de mond en mijn maag rammelt. Met een diepe zucht schep ik een ienieminie beetje rijst op mijn vork. Ik sluit mijn ogen om het beter te kunnen proeven. Ik hoor Foekje nog zeggen dat dit de hoeveelheid was dat ik aan koolhydraten mocht hebben bij mijn warme maaltijd. Er staat me een flinke uitdaging te wachten.

Ik wist al een hele tijd dat ik naar mijn dieet moest laten kijken. Ik raakte mijn corona-kilo's maar niet kwijt en wie kon ik beter inschakelen dan mijn diëtiste van het UMCG. Wat volgde waren glucosesensoren aanbrengen, weken van bloedsuikers meten en opschrijven wat ik had gegeten. Samen met Foekje brachten we de knelpunten in beeld. Met de nodige aanpassingen werden mijn bloedsuikers steeds beter en stabieler. Ik viel zelfs af! “Mooi” zou je denken, maar het vergt behoorlijk veel van mij. Mijn koolhydraatinname moet drastisch worden beperkt en daar ben ik juist zo dol op!!

Nu ben ik in mijn leven al heel wat veranderingen tegengekomen. Als ik daar iets van heb geleerd is het om me telkens weer aan te passen. Dat ging niet altijd makkelijk, maar het lukte me meestal wel. Dus dit moet me ook gaan lukken. Niet in één keer, oh nee! Ik hou van lekker eten en ik ben een hele goede kok al zeg ik het zelf. Minder lekker eten klaarmaken vind ik geen optie. Ik eet gelukkig geen grote porties dus dat zou geen probleem moeten opleveren. De sleutel lijkt te liggen in meer groente om te zorgen dat ik voldoende binnenkrijg. Kwaliteit boven kwantiteit.

Die ene boterham, dat kleine schepje rijst of pasta en nee géén aardappel, dank u beleefd! Zo weinig bij elke maaltijd. Daar heb ik nog steeds moeite mee. Ik mis mijn kleine stokbrood met rosbief. Een bord met pasta en een lekkere saus. Gebakken rijst met wat vlees en groente. Op de bank een hele bak noedelsoep wegslurpen. Een stuk of wat surimisticks oppeuzelen als tussendoortje (nooit geweten dat mijn bloedsuiker daarna zo omhoog schiet!) Zelfs mijn cup-a-champignonsoep bleek uit den boze. Oh man!

Ik heb me echt wel een paar weken heel zielig gevoeld. Dat durf ik best toe te geven. Toch werkte ik in mijn achterhoofd een uitvoerbaar plan uit. Ik ken mezelf goed genoeg om te weten dat ik de knop niet meteen kan omzetten. Dat zou ik niet volhouden. Ik moet mezelf de tijd gunnen om me aan de nieuwe situatie aan te passen. Ik begin met één dag in de week dat ik me echt aan mijn nieuwe dieet houd. De overige dagen let ik wel op maar ben niet superstreng. Vooral de weekenden zijn lastig want we eten dan vaak onregelmatig. Bovendien ben ik een emotie-eter; ik eet te veel en te vaak als ik geëmotioneerd ben, stress heb of op een andere manier onder druk sta. Toch bevalt het nieuwe dieet beter dan ik had gevreesd. De waarschuwing dat mijn hoge bloedsuikers tot diabetes zou kunnen leiden hielp ook.

Oké, over een paar maanden zou ik me 80% van de tijd aan het nieuwe regime moeten kunnen houden. Hmmmm...ik hou wel van een uitdaging. Goed dat ik heb geleerd om me aan te passen.