alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 3

September 2022

Vaste rubrieken

  • Hete zomer

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een s...
    • Column
    meer over Hete zomer
  • Werk in Uitvoering

    <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de...
    meer over Werk in Uitvoering
  • Alwéér aanpassen

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeens...
    • Column
    meer over Alwéér aanpassen
  • In Memoriam

    <p>Een kind, partner of kleinkind moeten verliezen aan een stofwisselingsziekte doet veel verdriet. Onze gedachten en condoleances gaan u...
    meer over In Memoriam
  • Wetenschapsnieuws

    Hoogte punten van de SSIEM

    <p>Van 30 augustus tot 2 september 2022 werd in het Duitse Freiburg het SSIEM-congres gehouden.</p><p>De eerste live-editie na een onderb...
    • Wetenschap
    meer over Wetenschapsnieuws
  • Alles wat je nooit wilde weten (deel4)

    Fascinaties nuttig maken

    <p>Als luisterend oor, als vraagbaak en als adviseur geeft Hanka Dekker, oprichter en directeur van de VKS, al ruim 28 jaar in alle openh...
    • Parels
    meer over Alles wat je nooit wilde weten (deel4)

In deze editie

  • Opsporen van ontsporing

    De FitTiNg MCADD studie zoekt het uit

    <p>Om te kunnen functioneren, heeft ieder lichaam energie nodig. Deze energie wordt gehaald uit voeding en, als dat nodig is, uit de leve...
    meer over Opsporen van ontsporing
  • Dreamnight at the zoo

    Dierenpark Amersfoort

    <p><strong>Vrijdagavond 10 juni, een plein vol gezinnen, een swingende drumband en een parkranger. “Hebben jullie er allemaal zin in?”. E...
    • Artikel
    meer over Dreamnight at the zoo
  • Kim helpt lotgenoten van haar broer

    Wegwijzer voor CTD patiënten

    <p>Het is eind november 2020 als Kim Soesbergen (1999) VKS benadert voor het samenstellen van een wegwijzer voor familie en zorgverleners...
    • Interview
    meer over Kim helpt lotgenoten van haar broer
  • Watertherapie als pijnbestrijding

    Wellness De kleine bron

    <p>‘We willen warmte en water inzetten om pijn te verzachten en om het (laatste stukje) leven van kinderen met een ernstige lichamelijke ...
    • Artikel
    meer over Watertherapie als pijnbestrijding
  • "Naast kinderarts ook mens"

    Andrea Schreuder

    <p>“Kinderen zijn de toekomst en als je iets kunt bijdragen aan dat het gezonde, leuke volwassenen worden, dan is dat zo ontzettend mooi ...
    • Interview
    meer over "Naast kinderarts ook mens"
  • Pelgrimstocht op speciale fiets

    Diagnose: wittestofziekte, ongespecificeerde hypomyelinisatie

    <p><strong>De pelgrimsroute naar het Spaanse Santiago de Compostela: velen dromen ervan. Daniëlle fietste de tocht in 2018 in haar eentje...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Pelgrimstocht op speciale fiets

Dierenpark Amersfoort

Dreamnight at the zoo

Vrijdagavond 10 juni, een plein vol gezinnen, een swingende drumband en een parkranger. “Hebben jullie er allemaal zin in?”. Een oorverdovend “Jaaaaaa” volgt. De deuren van Dierenpark Amersfoort gaan open voor 'Dreamnight at the Zoo'. 

VKS vroeg collega Sabine of zij wilde deelnemen aan deze bijzondere avond en daar een sfeerimpressie van wilde maken. Hieronder haar verhaal.

Dreamnight at the zoo

Het initiatief om een avond te organiseren voor chronisch zieke kinderen is gestart in 1996 in Diergaarde Blijdorp. Toen alleen voor kinderen uit het Sophia Kinderziekenhuis. De jaren erna volgden ook kinderen uit andere ziekenhuizen, vanuit verenigingen en instellingen. Ook het aantal dierenparken dat meedeed groeide en groeide. Sinds 2001 ook internationaal. Eerst een aantal parken in Europa, maar inmiddels zijn er parken wereldwijd die meedoen aan dit initiatief. En niet alleen dierenparken hebben zich aangesloten, ook attractieparken, een circus en musea.

Het doel voor de organisatie is een jaarlijkse gratis avondopenstelling van een (dieren)park, uitsluitend ten behoeve van chronisch zieke en gehandicapte kinderen, hun ouders en (nog thuiswonende) broers en zussen.

VKS in Dierenpark Amersfoort

VKS staat op de gastenlijst van Dierenpark Amersfoort en we kregen ook dit jaar weer een uitnodiging. De mailbox stroomde vol met enthousiaste aanmeldingen en zo lagen er even later 250 entreetickets op ons bureau. Klaar om vele gezinnen een fijne mooie VIP-Avond te bezorgen.

Na de start met de swingende drumband wordt ieder in het park ontvangen met een ijsje. De vele gezinnen lopen genietend het park in en de kinderen hoor je zeggen; “gaan we naar de olifanten?, ik wil naar de tijgers?, waar zijn de apen?”.

Op de gekregen plattegrond staat een speurtocht naar letters in het park.


Naast de dieren en de speurtocht valt er deze avond nog meer te beleven in het park. Politie, Justitie, Brandweer en EHBO staan allemaal paraat om informatie te geven en hun materieel te tonen. Glunderende koppies op de politiemotor en in de justitie-auto met cel.

Door het hele park heen staan gidsen om informatie te geven over de dieren. Dierverzorgers die vertellen over het eten van de dieren, de ontlasting laten zien en ook het geweer laten zien waarmee ze de dieren een verdovingsspuitje kunnen toedienen. Hoe mooi om dat met eigen ogen te zien en te mogen aanraken.

En opeens sta je oog in oog met een Starwars-figuur. Deze figuren hebben ook heel wat bekijks en gaan veelal op de foto met de wat oudere kinderen en stiekem ook met wat enthousiaste vaders en moeders. 

Vastenburg fotografie

Een medewerkster van de organisatie binnen het park vertelt dat er deze avond 3000 bezoekers binnen zijn van heel veel verschillende organisaties, verenigingen en ziekenhuizen. Voor de medewerkers is dit een bijzondere avond waarin ze met elkaar kinderen en hun ouders een onvergetelijke VIP-avond willen geven. Iedereen die deze avond aanwezig is, van directie, dierverzorgers tot aan catering, doet dit vrijwillig en de tevreden gezichtjes van de kinderen zijn de grootste beloning die ze kunnen krijgen.

“Ook de vele bedrijven en artiesten werken belangeloos aan deze avond mee, het is echt zo bijzonder om te kunnen en mogen doen met elkaar. Het is zo fijn ook dat dit na 2 jaar afwezigheid door corona weer mogelijk is en iedereen te zien genieten”.

Vastenburg fotografie

Om tussen de 3000 bezoekers deze avond leden van VKS te spreken blijkt nog een grote uitdaging. Na het aanspreken van zo’n 12 gezinnen met de vraag via welke organisatie zij hier zijn en even zoveel diverse antwoorden daarop (Wilhelmina Kinderziekenhuis, Bartimeus, Stichting Downsydroom, Sophia Kinderziekenhuis, Vereniging Kinderkanker enzovoort) ontmoet ik Lola en haar familie. Lola heeft GSD en is samen met haar ouders en zusjes Ayla en Ella bij de Dreamnight.

Lola vindt het vooral leuk dat de dierentuin deze avond speciaal voor haar (en andere kinderen met een ziekte) open is. Haar moeder vertelt dat het voor Lola goed is om hier ook te zien dat zij niet de enige is met een ziekte. Ze hebben een fijne avond met het gezin en vinden het bijzonder om te ervaren dat iedereen die aan deze avond meewerkt dit vrijwillig doet. Ayla en Ella vertellen dat ze ’s avonds naar een dierentuin mogen door de ziekte van hun zus, ze vertellen ook dat het wel spannend is als Lola binnenkort gentherapie krijgt. 

De dieren zijn een avondopenstelling duidelijk niet gewend. De neushoorns lopen onrustig rondjes in hun verblijf en lopen steeds naar het hek van hun nachtverblijf. Normaal zouden ze daar rond deze tijd allang binnen zijn. Het verblijf van de stokstaartjes lijkt leeg, ze zitten al in hun holen verstopt. Totdat de drumband een stukje verderop ineens gaat spelen. Een paar nieuwsgierige koppies steken ineens omhoog en kijken verbaasd om zich heen waar dat geluid toch vandaan komt. 

Vastenburg fotografie

De Vip-avond komt ten einde

Bij de uitgang krijgt ieder kind een certificaat van deelname aan deze avond. De medewerkers en de drumband staan klaar in een haag om iedereen rond 21.00 uur te bedanken en swingend het park uit te leiden.

Een onvergetelijke avond voor de vele gezinnen maar zeker ook voor alle medewerkers. Een avond onbezorgd genieten met en van elkaar komt ten einde. Een prachtig initiatief die hopelijk nog vele jaren navolging zal krijgen want die glunderende koppies zijn goud waard. 

Door Sabine Boschman

Vastenburg fotografie