alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 3

September 2022

Vaste rubrieken

  • Hete zomer

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een s...
    • Column
    meer over Hete zomer
  • Werk in Uitvoering

    <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de...
    meer over Werk in Uitvoering
  • Alwéér aanpassen

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeens...
    • Column
    meer over Alwéér aanpassen
  • In Memoriam

    <p>Een kind, partner of kleinkind moeten verliezen aan een stofwisselingsziekte doet veel verdriet. Onze gedachten en condoleances gaan u...
    meer over In Memoriam
  • Wetenschapsnieuws

    Hoogte punten van de SSIEM

    <p>Van 30 augustus tot 2 september 2022 werd in het Duitse Freiburg het SSIEM-congres gehouden.</p><p>De eerste live-editie na een onderb...
    • Wetenschap
    meer over Wetenschapsnieuws
  • Alles wat je nooit wilde weten (deel4)

    Fascinaties nuttig maken

    <p>Als luisterend oor, als vraagbaak en als adviseur geeft Hanka Dekker, oprichter en directeur van de VKS, al ruim 28 jaar in alle openh...
    • Parels
    meer over Alles wat je nooit wilde weten (deel4)

In deze editie

  • Opsporen van ontsporing

    De FitTiNg MCADD studie zoekt het uit

    <p>Om te kunnen functioneren, heeft ieder lichaam energie nodig. Deze energie wordt gehaald uit voeding en, als dat nodig is, uit de leve...
    meer over Opsporen van ontsporing
  • Dreamnight at the zoo

    Dierenpark Amersfoort

    <p><strong>Vrijdagavond 10 juni, een plein vol gezinnen, een swingende drumband en een parkranger. “Hebben jullie er allemaal zin in?”. E...
    • Artikel
    meer over Dreamnight at the zoo
  • Kim helpt lotgenoten van haar broer

    Wegwijzer voor CTD patiënten

    <p>Het is eind november 2020 als Kim Soesbergen (1999) VKS benadert voor het samenstellen van een wegwijzer voor familie en zorgverleners...
    • Interview
    meer over Kim helpt lotgenoten van haar broer
  • Watertherapie als pijnbestrijding

    Wellness De kleine bron

    <p>‘We willen warmte en water inzetten om pijn te verzachten en om het (laatste stukje) leven van kinderen met een ernstige lichamelijke ...
    • Artikel
    meer over Watertherapie als pijnbestrijding
  • "Naast kinderarts ook mens"

    Andrea Schreuder

    <p>“Kinderen zijn de toekomst en als je iets kunt bijdragen aan dat het gezonde, leuke volwassenen worden, dan is dat zo ontzettend mooi ...
    • Interview
    meer over "Naast kinderarts ook mens"
  • Pelgrimstocht op speciale fiets

    Diagnose: wittestofziekte, ongespecificeerde hypomyelinisatie

    <p><strong>De pelgrimsroute naar het Spaanse Santiago de Compostela: velen dromen ervan. Daniëlle fietste de tocht in 2018 in haar eentje...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Pelgrimstocht op speciale fiets

Wellness De kleine bron

Watertherapie als pijnbestrijding

‘We willen warmte en water inzetten om pijn te verzachten en om het (laatste stukje) leven van kinderen met een ernstige lichamelijke beperking of ernstige ziekte wat aangenamer te maken’, zo staat er op de website van Stichting De kleine bron te lezen. En om dit te bereiken, is de stichting afgelopen juli begonnen met de bouw van een eerste wellnesscentrum in Elst, gemeente Rhenen, in de buurt van Utrecht.

Initiatiefneemster van dit prachtige centrum is Lonneke van Asseldonk en met haar sprak ik over De kleine bron en de kracht van water, haar passie voor zorgen en over haar meervoudig gehandicapte pleegdochter die 24/7 intensieve zorg nodig heeft.

“Ik heb zelf altijd in de gehandicaptenzorg en met kwetsbare kinderen, waaronder kinderen met een stofwisselingsziekte, gewerkt, begint Lonneke. “Ik zag veel kinderen die pijn hadden en ik zag ook dat daar niet zoveel aan gedaan kon worden en dat vond ik heel lastig. Voor het kind, maar ook voor de ouders, die staan er meestal machteloos bij en kunnen niets. Op een gegeven moment kwam ik in contact met een hospice in Amerika. Hier geven ze watertherapie speciaal voor kinderen in de palliatieve fase en toen ik dit zag, wist ik dat ik dat ook wilde gaan doen. Dit was precies waarnaar ik al een hele poos op zoek was geweest.

Ik heb de mensen in het hospice benaderd en heb met hen veel gepraat over het hoe en wat van watertherapie en over de resultaten bij kinderen met pijn. En ik kwam er ook al snel achter dat er in Nederland dergelijke mogelijkheden helemaal niet zijn. Je hebt natuurlijk wel therapiebaden en in instellingen zijn ook wel zwembaden, maar daar wordt niet op die specifieke manier therapie gegeven, met zoveel individuele aandacht. Het is vaak maar een half uurtje en meestal ook nog met meerdere kinderen tegelijk, dus dat is voor kinderen die snel overprikkeld raken helemaal niet geschikt.

Nadat ik dan ook besloten had een eigen centrum te starten, heb ik een aantal bevlogen mensen om mij heen verzameld en is er een stichting gevormd. Daarin is alles stapje voor stapje uitgedacht. We hebben onszelf vragen gesteld, als ‘hoe zien we het voor ons?’ en ‘wat willen we precies?’ Uiteindelijk is het dus een kleinschalige wellness geworden waar kinderen als dagbesteding kunnen komen en die vanuit het PGB betaald kan worden. Uiteraard zijn er ook ‘losse sessies’ mogelijk voor kinderen die maar af en toe willen of kunnen komen.

We hebben sponsoren gezocht en in juli van dit jaar is de aannemer gestart met het zetten van de ruwbouw. Als deze klaar is, is de volgende stap een floatingbad met een contante temperatuur van 35º C. Door het hoge zoutgehalte in dit bad blijft iedereen vanzelf drijven en kun je bewegingen doen die zorgen voor een optimale ontspanning. Dat hoge zoutgehalte heeft ook nog een extra voordeel. Het is reinigend waardoor er vrijwel geen chloor nodig is om het bad schoon te houden. En dat is fijn voor kinderen die last hebben van chloor en hier bijvoorbeeld ademhalingsproblemen door krijgen.

“Watertherapie voor kinderen met pijn blijkt in Nederland niet te bestaan”
~ Lonneke van Asseldonk

Naast het floatingbad komt een snoezelruimte waar ook meteen massages gegeven kunnen worden en uiteraard komen er ook een aan- en uitkleedruimte en een mogelijkheid voor ouders om een kopje koffie te drinken, als ze zelf niet mee willen of kunnen in het bad. De belevingstuin, met een ligschommel en met diertjes, maakt het centrum compleet. De bedoeling is dat er hier tussendoor wat gewandeld kan worden, als dat voor het kind mogelijk is. We gaan per ‘behandeling’ in principe uit van één-op-één begeleiding, wat concreet betekent dat er steeds plek is voor één kind en een ‘rondje’ in De kleine bron duurt dan ongeveer een uur of drie.

Zoals het er nu naar uitziet, richten we ons met name op kinderen die veel pijn ervaren, kinderen die snel overprikkeld raken, last hebben van hun autisme of die hersenletsel hebben waardoor ze prikkels niet goed kunnen verwerken. We gaan ongeveer tot een leeftijd van achttien jaar, maar daar kan uiteraard vanaf geweken worden. Als een kind al even bij ons is en baat heeft bij de therapie, dan stopt dat niet ineens als iemand achttien wordt.

Het streven is om medio 2023 open te gaan, maar we moeten nog wel een aantal zaken gefinancierd krijgen, waaronder een professionele reinigingsinstallatie voor semi-openbare baden die zo’n, schrik niet, € 80.000,- gaat kosten. Ook moeten we nog een aantal mensen werven die in De kleine bron willen gaan helpen. Ik ga er zelf aan de slag, maar omdat ik een meervoudig gehandicapte pleegdochter heb, die 24-uurs zorg nodig heeft, kan dit niet fulltime. Het is wel belangrijk mensen te vinden die wel feeling en ervaring met de doelgroep hebben, want er is geen opleiding voor.

Ik hoop dat Elst, gemeente Rhenen, straks niet de enige plek in Nederland zal zijn waar kinderen met pijn terecht kunnen voor watertherapie. We willen dan ook graag in de toekomst andere initiatieven hiertoe elders in Nederland ondersteunen. Er is zoveel vraag en juist deze kinderen kunnen geen honderden kilometers reizen voor een aantal uur therapie. Hopelijk kunnen we onze kennis delen en ook mensen uit instellingen bij ons laten komen kijken of een opleiding laten volgen. Misschien leidt dit dan wel tot veel meer wellnessmogelijkheden voor die kinderen die het zo hard nodig hebben.”

Door Mariët Jonkhout