alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 3

September 2022

Vaste rubrieken

  • Hete zomer

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een s...
    • Column
    meer over Hete zomer
  • Werk in Uitvoering

    <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de...
    meer over Werk in Uitvoering
  • Alwéér aanpassen

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeens...
    • Column
    meer over Alwéér aanpassen
  • In Memoriam

    <p>Een kind, partner of kleinkind moeten verliezen aan een stofwisselingsziekte doet veel verdriet. Onze gedachten en condoleances gaan u...
    meer over In Memoriam
  • Wetenschapsnieuws

    Hoogte punten van de SSIEM

    <p>Van 30 augustus tot 2 september 2022 werd in het Duitse Freiburg het SSIEM-congres gehouden.</p><p>De eerste live-editie na een onderb...
    • Wetenschap
    meer over Wetenschapsnieuws
  • Alles wat je nooit wilde weten (deel4)

    Fascinaties nuttig maken

    <p>Als luisterend oor, als vraagbaak en als adviseur geeft Hanka Dekker, oprichter en directeur van de VKS, al ruim 28 jaar in alle openh...
    • Parels
    meer over Alles wat je nooit wilde weten (deel4)

In deze editie

  • Opsporen van ontsporing

    De FitTiNg MCADD studie zoekt het uit

    <p>Om te kunnen functioneren, heeft ieder lichaam energie nodig. Deze energie wordt gehaald uit voeding en, als dat nodig is, uit de leve...
    meer over Opsporen van ontsporing
  • Dreamnight at the zoo

    Dierenpark Amersfoort

    <p><strong>Vrijdagavond 10 juni, een plein vol gezinnen, een swingende drumband en een parkranger. “Hebben jullie er allemaal zin in?”. E...
    • Artikel
    meer over Dreamnight at the zoo
  • Kim helpt lotgenoten van haar broer

    Wegwijzer voor CTD patiënten

    <p>Het is eind november 2020 als Kim Soesbergen (1999) VKS benadert voor het samenstellen van een wegwijzer voor familie en zorgverleners...
    • Interview
    meer over Kim helpt lotgenoten van haar broer
  • Watertherapie als pijnbestrijding

    Wellness De kleine bron

    <p>‘We willen warmte en water inzetten om pijn te verzachten en om het (laatste stukje) leven van kinderen met een ernstige lichamelijke ...
    • Artikel
    meer over Watertherapie als pijnbestrijding
  • "Naast kinderarts ook mens"

    Andrea Schreuder

    <p>“Kinderen zijn de toekomst en als je iets kunt bijdragen aan dat het gezonde, leuke volwassenen worden, dan is dat zo ontzettend mooi ...
    • Interview
    meer over "Naast kinderarts ook mens"
  • Pelgrimstocht op speciale fiets

    Diagnose: wittestofziekte, ongespecificeerde hypomyelinisatie

    <p><strong>De pelgrimsroute naar het Spaanse Santiago de Compostela: velen dromen ervan. Daniëlle fietste de tocht in 2018 in haar eentje...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Pelgrimstocht op speciale fiets

Fascinaties nuttig maken

Alles wat je nooit wilde weten (deel4)

Als luisterend oor, als vraagbaak en als adviseur geeft Hanka Dekker, oprichter en directeur van de VKS, al ruim 28 jaar in alle openheid informatie aan iedereen die daarom vraagt. En in die 28 jaar heeft zich in haar hoofd een heuse database gevormd, gevuld met talloze inhoudelijke feiten, maar ook met anekdotes en met triviale weetjes. Klaar is ze nog lang niet met het vergaren van nieuwe informatie: “iedere dag weer komt er nieuw kennis op mijn pad die ik opsla en die ik weer ergens met iemand kan delen, zodat diegene misschien weer een stapje verder komt.”

Omdat er zoveel in Hanka’s hoofd zit dat de moeite waard is verteld te worden, zijn we in 2021 een artikelenreeks over de fascinaties van Hanka begonnen. Aan bod kwamen al de ontdekking van stofwisselingsziekten, van cellen en van het DNA. In dit deel 4 hebben we het over de schrijver Bill Bryson, wiens uitgebreide nieuwsgierigheid naar ‘de dingen’ een grote inspiratiebron voor Hanka vormen. “Hij lijkt op mij. Hij vraagt zich van alles af, maar ook waarom iets is zoals het is en hoe we weten wat we weten. Daarnaast heeft hij het vermogen om hele ingewikkelde wetenschappelijke onderwerpen te vertalen naar iets dat begrijpelijk wordt en dat probeer ik ook te doen.”

Bill Bryson (1951)

Bill Bryson is een van oorsprong Amerikaans journalist die in 2003 de Engelse nationaliteit heeft aangenomen. Hij schrijft boeken over allerlei uiteenlopende zaken, zoals reisverhalen en de geschiedenis en de oorsprong van de Engelse taal, maar ook een biografie over Shakespeare en verschillende boeken over wetenschappelijke feiten. In 2003 verschijnt zijn boek ‘Een kleine geschiedenis van bijna alles’. Hierin beschrijft Bryson verschillende aspecten van de wetenschap. Hij vertelt onder meer over zwarte gaten, sterrenstelsels en over het ontstaan van de aarde. Hij legt atomen uit en hij besteedt op komische wijze aandacht aan bekende wetenschappers als Marie Curie, Albert Einstein en Isaak Newton. Bryson, die zelf geen wetenschappelijke achtergrond heeft, schreef dit boek uit onvrede over de manier waarop wetenschap die voor iedereen te begrijpen moest zijn, omdat het zo interessant is, werd beschreven in, zoals hij zelf zei: “onbegrijpelijke onleesbare vorm”. 

Arsenicum

In 2010 vervolgt hij met het boek ‘Een huis vol, een kleine geschiedenis van het dagelijks leven’. Hierin beschrijft hij, aan de hand van de verschillende kamers in een huis, de geschiedenis van huiselijke vanzelfsprekendheden. Hij stelt vragen als waarom een vork vier en niet drie of vijf tanden heeft en waarom er rijen met knopen op een mouw van een colbert zitten. “Wist je dat de uitdrukking ‘sleep tight’ ook in dit boek voorkomt?”, vraagt Hanka. “Deze uitdrukking komt uit de tijd dat mensen nog op stro sliepen en dat dat stro strak bijeengebonden werd om niet uit elkaar te vallen. Deed je dat niet strak genoeg (tight) dan sliep je op de harde grond en waarschijnlijk dus ook niet lekker. En dan nog zo’n triviaal weetje; het dodelijke behang in de huizen in de negentiende eeuw. Halverwege de achttiende eeuw ontdekte Carl Wilhelm Scheele per toeval koperwaterstofarseniet ofwel een zeer giftig mengel met arsenicum. Het had echter een prachtige kleur die Scheelesgroen werd genoemd en die het goed deed in het kleurrijke (rijkdom uitstralende) behang van die tijd. Iedereen wist dat als je arsenicum slikte, je er dood aan ging, maar dat ook de dampen ervan dodelijk waren, was niet bekend. Door de slechte isolatie en het vocht in de huizen in die tijd, lieten delen van het behang al snel los en kwamen de dampen in de kamers terecht, waarna ze werden ingeademd. Met desastreuze gevolgen van dien. Pas nadat een gast van koningin Victoria eraan stierf, werd Scheelesgroen in behang verboden.

De kleinste eenheid van ons bestaan

En dan schrijft Bill Bryson ook nog het boek ‘Het lichaam, een reisgids’, echt de moeite waard voor iedere nieuwsgierige onder ons! In dit boek richt Bryson zijn aandacht op de kleinste eenheid van ons bestaan; op onszelf. Hij stelt dat elk mens een universum op zich is dat bestaat uit 37,2 biljoen cellen en dat bevolkt wordt door 40.000 verschillende microben. We knipperen 14.000 keer per dag met onze ogen en dat betekent dat onze ogen 23 minuten gesloten zijn. Fascinerend toch om dat allemaal te weten? En je af te vragen hoe men dit allemaal precies heeft ontdekt? De manier waarop Bill te werk gaat en hoe hij alles populairwetenschappelijk vertaalt, is mijn voorbeeld. Zo wil ik mijn kennis delen en mijn database openen voor ieder die er een onderdeeltje uit kan gebruiken.

Mariët Jonkhout