Het einde van het jaar is altijd goed voor nostalgische bespiegelingen over wat is en wat was. Hoe lang het al weer geleden is en wat indruk heeft achtergelaten.

Elk jaar zijn er onderwerpen die ik verder wil uitdiepen dan praktisch kan. Of waaraan ik meer had willen doen. Elk jaar ontmoet ik mensen, waarbij er medisch niet veel te doen is, maar die wel steun kunnen gebruiken of tot steun kunnen zijn. Ook zijn er mensen die mij dierbaar zijn en blijven, die zich soms al vele jaren voor anderen inzetten. Ieder vanuit zijn eigen talenten.

Vanuit VKS willen we het beste voor iedereen die met een stofwisselingsziekte te maken heeft. De beste zorg, de beste ondersteuning en de kans om als organisatie van positieve betekenis te zijn voor mensen met stofwisselingsziekten. De beste toekomst voor kinderen die zo’n ziekte hebben.

Maar we hebben de tijd niet mee. Veel mensen in gezinnen die steun van anderen zouden kunnen gebruiken, zijn wantrouwig of bitter en reageren allergisch op het idee dat een luisterend oor of informatieproducten die ze niet zelf hebben bedacht, van toegevoegde waarde kunnen zijn.

Misschien durven zij niet mee te doen in een patiëntenvereniging omdat ze “niets kunnen met het leed van anderen” of omdat “zij een ziekte hebben die heel uniek verloopt, dus alles is niet op hen van toepassing”. En dan zijn er ook nog gezinnen die sociaal economisch zo moeilijk zitten dat er helemaal geen ruimte is om wat er wel is (en dat is voor de meeste ziekten nog steeds veel te weinig) goed te gebruiken voor een zo goed mogelijk leven. Mijn hart gaat naar al deze mensen uit. Omdat ik weet dat het wél verschil maakt te beseffen dat je niet alleen bent. Dat er altijd anderen zijn, ook met andere ziektenamen die iets op dezelfde manier beleven en die ook behoefte hebben aan informatie uit ervaringskennis.

Met VKS blijven we proberen om onze pijlers informatievoorzienig, contact met lotgenoten en belangenbehartiging zo goed mogelijk uit te voeren. Voor iedereen, ook al hebben we meer dan 160 ziekten in onze achterban. Ook al hebben we beperkte middelen en mogelijkheden.

Gelukkig blijkt ook elke keer uit onderzoek waarvoor wij samenwerken met verschillende partijen, dat de meeste ouders en patiënten wel een grenzeloos vertrouwen hebben in hun metabool specialist. Deze kleine groep mensen zet zich in, om iedereen met een stofwisselingsziekte behalve aan een diagnose, te helpen met de medische aspecten van de ziekte. Ze worden daarbij geholpen door specialisten in het laboratorium, want de aard van stofwisselingsziekten maakt dat er altijd iets is af te lezen over waar het fout gaat in de biochemie of de genen. Elk verstrijkend jaar gaan er specialisten met pensioen. De komst van nieuwe is niet vanzelfsprekend door de druk op de zorg en de onbekendheid van stofwisselingsziekten.

Er is nog veel werk te doen! Vooruit kijken en meedenken blijft belangrijk.

Fijne feestdagen!