alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

December 2022

December 2022

Vaste rubrieken

  • Column Hanka

    Column Hanka

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een s...
    • Column
    meer over Column Hanka
  • Column Petra

    Column Petra

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot en schrijfster. Ze woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeenstapelingsziekte (...
    • Column
    meer over Column Petra
  • Werk in Uitvoering

    <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de...
    • Werk in Uitvoering
    meer over Werk in Uitvoering
  • Wetenschapsnieuws

    <p>Een greep uit wetenschappelijke publicaties en -ontwikkelingen rondom stofwisselingsziekten</p>
    • Wetenschap
    meer over Wetenschapsnieuws
  • Puzzelen met VKS

    Kruiswoordraadsel en Woordzoeker

    <p>Puzzel mee met VKS op deze puzzelpagina. Een kruiswoordraadsel en woordzoeker speciaal gemaakt voor deze decembermaand.</p>
    • Artikel
    meer over Puzzelen met VKS

In deze editie

  • Voor ons is het eigenlijk heel normaal

    CDG-ALG 6

    <p><strong>Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een ‘brusje’ te zijn? Benthe (15) en E...
    • Artikel
    meer over Voor ons is het eigenlijk heel normaal
  • Mijn zusje is nu een vlinder

    Lucas zorgde voor zijn zusje:

    <p><strong>Ook kinderen die te maken krijgen met een zieke broer of zus, kunnen voor hen gaan zorgen. Lucas (10) heeft die taak liefdevol...
    • Artikel
    meer over Mijn zusje is nu een vlinder
  • Passie voor metabole ziekten

    Esmee Oussoren

    <p>“Ik wilde eigenlijk bioloog worden”, vertelt Esmée Oussoren (49), kinderarts metabole ziekten in het Erasmus UMC in Rotterdam en moede...
    • Interview
    meer over Passie voor metabole ziekten
  • "Kinderen zijn ontzettend leuk"

    Michèl Willemsen

    <p>Michèl Willemsen, kinderneuroloog in het Radboud UMC in Nijmegen heeft een druk schema, maar voor een interview voor Wisselstof, speci...
    • Interview
    meer over "Kinderen zijn ontzettend leuk"
  • "Ik doe alles vanuit mijn hart"

    Een liefdevolle moeder

    <p>“Jaëla is als ‘normaal’ kind geboren en was eigenlijk alleen maar een beetje onhandig”, vertelt Alie, moeder van de 26-jarige Jaëla, e...
    • Ervaringsverhaal
    meer over "Ik doe alles vanuit mijn hart"
  • Op weg door het leven

    ILFS-1 (LARS)

    <p>Je kent haar ongetwijfeld van de blogs die ze schrijft, voor de website van VKS, over haar leven als moeder van een dochter met een st...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Op weg door het leven

Column Hanka

Terug en vooruit

Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Hanka schrijft over wat haar bezighoudt op het gebied van stofwisselingsziekten, zorg en VKS.

Het einde van het jaar is altijd goed voor nostalgische bespiegelingen over wat is en wat was. Hoe lang het al weer geleden is en wat indruk heeft achtergelaten.

Elk jaar zijn er onderwerpen die ik verder wil uitdiepen dan praktisch kan. Of waaraan ik meer had willen doen. Elk jaar ontmoet ik mensen, waarbij er medisch niet veel te doen is, maar die wel steun kunnen gebruiken of tot steun kunnen zijn. Ook zijn er mensen die mij dierbaar zijn en blijven, die zich soms al vele jaren voor anderen inzetten. Ieder vanuit zijn eigen talenten.

Vanuit VKS willen we het beste voor iedereen die met een stofwisselingsziekte te maken heeft. De beste zorg, de beste ondersteuning en de kans om als organisatie van positieve betekenis te zijn voor mensen met stofwisselingsziekten. De beste toekomst voor kinderen die zo’n ziekte hebben.

Maar we hebben de tijd niet mee. Veel mensen in gezinnen die steun van anderen zouden kunnen gebruiken, zijn wantrouwig of bitter en reageren allergisch op het idee dat een luisterend oor of informatieproducten die ze niet zelf hebben bedacht, van toegevoegde waarde kunnen zijn.

Misschien durven zij niet mee te doen in een patiëntenvereniging omdat ze “niets kunnen met het leed van anderen” of omdat “zij een ziekte hebben die heel uniek verloopt, dus alles is niet op hen van toepassing”. En dan zijn er ook nog gezinnen die sociaal economisch zo moeilijk zitten dat er helemaal geen ruimte is om wat er wel is (en dat is voor de meeste ziekten nog steeds veel te weinig) goed te gebruiken voor een zo goed mogelijk leven. Mijn hart gaat naar al deze mensen uit. Omdat ik weet dat het wél verschil maakt te beseffen dat je niet alleen bent. Dat er altijd anderen zijn, ook met andere ziektenamen die iets op dezelfde manier beleven en die ook behoefte hebben aan informatie uit ervaringskennis.

Met VKS blijven we proberen om onze pijlers informatievoorzienig, contact met lotgenoten en belangenbehartiging zo goed mogelijk uit te voeren. Voor iedereen, ook al hebben we meer dan 160 ziekten in onze achterban. Ook al hebben we beperkte middelen en mogelijkheden.

Gelukkig blijkt ook elke keer uit onderzoek waarvoor wij samenwerken met verschillende partijen, dat de meeste ouders en patiënten wel een grenzeloos vertrouwen hebben in hun metabool specialist. Deze kleine groep mensen zet zich in, om iedereen met een stofwisselingsziekte behalve aan een diagnose, te helpen met de medische aspecten van de ziekte. Ze worden daarbij geholpen door specialisten in het laboratorium, want de aard van stofwisselingsziekten maakt dat er altijd iets is af te lezen over waar het fout gaat in de biochemie of de genen. Elk verstrijkend jaar gaan er specialisten met pensioen. De komst van nieuwe is niet vanzelfsprekend door de druk op de zorg en de onbekendheid van stofwisselingsziekten.

Er is nog veel werk te doen! Vooruit kijken en meedenken blijft belangrijk.

Fijne feestdagen!