alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

December 2022

December 2022

Vaste rubrieken

  • Column Hanka

    Column Hanka

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een s...
    • Column
    meer over Column Hanka
  • Column Petra

    Column Petra

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot en schrijfster. Ze woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeenstapelingsziekte (...
    • Column
    meer over Column Petra
  • Werk in Uitvoering

    <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de...
    • Werk in Uitvoering
    meer over Werk in Uitvoering
  • Wetenschapsnieuws

    <p>Een greep uit wetenschappelijke publicaties en -ontwikkelingen rondom stofwisselingsziekten</p>
    • Wetenschap
    meer over Wetenschapsnieuws
  • Puzzelen met VKS

    Kruiswoordraadsel en Woordzoeker

    <p>Puzzel mee met VKS op deze puzzelpagina. Een kruiswoordraadsel en woordzoeker speciaal gemaakt voor deze decembermaand.</p>
    • Artikel
    meer over Puzzelen met VKS

In deze editie

  • Voor ons is het eigenlijk heel normaal

    CDG-ALG 6

    <p><strong>Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een ‘brusje’ te zijn? Benthe (15) en E...
    • Artikel
    meer over Voor ons is het eigenlijk heel normaal
  • Mijn zusje is nu een vlinder

    Lucas zorgde voor zijn zusje:

    <p><strong>Ook kinderen die te maken krijgen met een zieke broer of zus, kunnen voor hen gaan zorgen. Lucas (10) heeft die taak liefdevol...
    • Artikel
    meer over Mijn zusje is nu een vlinder
  • Passie voor metabole ziekten

    Esmee Oussoren

    <p>“Ik wilde eigenlijk bioloog worden”, vertelt Esmée Oussoren (49), kinderarts metabole ziekten in het Erasmus UMC in Rotterdam en moede...
    • Interview
    meer over Passie voor metabole ziekten
  • "Kinderen zijn ontzettend leuk"

    Michèl Willemsen

    <p>Michèl Willemsen, kinderneuroloog in het Radboud UMC in Nijmegen heeft een druk schema, maar voor een interview voor Wisselstof, speci...
    • Interview
    meer over "Kinderen zijn ontzettend leuk"
  • "Ik doe alles vanuit mijn hart"

    Een liefdevolle moeder

    <p>“Jaëla is als ‘normaal’ kind geboren en was eigenlijk alleen maar een beetje onhandig”, vertelt Alie, moeder van de 26-jarige Jaëla, e...
    • Ervaringsverhaal
    meer over "Ik doe alles vanuit mijn hart"
  • Op weg door het leven

    ILFS-1 (LARS)

    <p>Je kent haar ongetwijfeld van de blogs die ze schrijft, voor de website van VKS, over haar leven als moeder van een dochter met een st...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Op weg door het leven

Column Petra

Mijn wens voor 2023: een liefdevolle samenleving

Petra is een creatieve duizendpoot en schrijfster. Ze woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeenstapelingsziekte (GSD 1A). Ze schrijft over de eigenwijze manier waarop ze de uitdagingen aanpakt die ze tegenkomt.

Mijn wens voor 2023: een liefdevolle samenleving

Terugkijkend op het afgelopen jaar bedenk ik hoe ik de wereld het liefste zou willen veranderen. Ik ben een dromer, want ik zou graag willen dat iedereen liever voor zichzelf en anderen zou zijn. In plaats van dat we onze vooroordelen en bijtende kritiek op elkaar uitstorten of de ander naar beneden halen omdat wij ons daar prettiger bij voelen, zouden we elkaar vaker gemeende complimenten moeten geven. Laten we elkaar weer gaan opbouwen, in plaats van afbreken.

Hoe vaak heb jij te horen gekregen dat je niet knap genoeg was, niet slim genoeg, je kledingkeuze afgekraakt? Ik heb mijn portie wel gehad; ik werd gepest, uitgelachen, belachelijk gemaakt, voor dom versleten. Ik was te langzaam, gemakzuchtig, kortom, een slecht mens volgens een aantal mensen. Hoe hard ik ook mijn best deed, ik deed het nooit goed. Nadat ik op een gegeven moment schoon genoeg had gekregen van alle kritiek begon ik voor mezelf te kiezen, voor datgene waar ik 100% achter kon staan. Ik begon mezelf steeds meer te waarderen. Ik koos mijn eigen weg en begon mezelf veel leuker te vinden.

De littekens die ik heb opgelopen zullen nooit helemaal verdwijnen, maar het heeft me sterk gemaakt. En liefdevoller. Het heeft me best wat moeite gekost om mijn zachtaardige karakter te accepteren, want ik kon niet voor mezelf opkomen. Dat vind ik nog steeds lastig. Waar ik wel goed in ben is mensen opbeuren en ze een goed gevoel geven over zichzelf. Ik laat iedereen in de waarde en accepteer ze zoals ze zijn. En dat is soms best lastig, zeker als ze geen aardige dingen zeggen. Hoe ik daarmee omga, is voor een andere keer. Ik kies ervoor om positiviteit te verspreiden. Dat kunnen we in deze tijd wel gebruiken.

Mijn wens is simpel, de uitvoering moeilijker: ga onvoorwaardelijk van jezelf houden en voor jezelf zorgen. Want ook jij bent een geweldig mens! Lukt het niet in je eentje, vraag om hulp. Heb ik ook gedaan en dat was de beste keuze die ik kon maken. Verzamel mensen om je heen die je naar een hoger niveau tillen, die jou leuk vinden om wie je bent. Maak de wereld mooier en begin bij jezelf. Ik wens iedereen een gezond, gelukkig en liefdevol 2023.