alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

December 2022

December 2022

Vaste rubrieken

  • Column Hanka

    Column Hanka

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een s...
    • Column
    meer over Column Hanka
  • Column Petra

    Column Petra

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot en schrijfster. Ze woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeenstapelingsziekte (...
    • Column
    meer over Column Petra
  • Werk in Uitvoering

    <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de...
    • Werk in Uitvoering
    meer over Werk in Uitvoering
  • Wetenschapsnieuws

    <p>Een greep uit wetenschappelijke publicaties en -ontwikkelingen rondom stofwisselingsziekten</p>
    • Wetenschap
    meer over Wetenschapsnieuws
  • Puzzelen met VKS

    Kruiswoordraadsel en Woordzoeker

    <p>Puzzel mee met VKS op deze puzzelpagina. Een kruiswoordraadsel en woordzoeker speciaal gemaakt voor deze decembermaand.</p>
    • Artikel
    meer over Puzzelen met VKS

In deze editie

  • Voor ons is het eigenlijk heel normaal

    CDG-ALG 6

    <p><strong>Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een ‘brusje’ te zijn? Benthe (15) en E...
    • Artikel
    meer over Voor ons is het eigenlijk heel normaal
  • Mijn zusje is nu een vlinder

    Lucas zorgde voor zijn zusje:

    <p><strong>Ook kinderen die te maken krijgen met een zieke broer of zus, kunnen voor hen gaan zorgen. Lucas (10) heeft die taak liefdevol...
    • Artikel
    meer over Mijn zusje is nu een vlinder
  • Passie voor metabole ziekten

    Esmee Oussoren

    <p>“Ik wilde eigenlijk bioloog worden”, vertelt Esmée Oussoren (49), kinderarts metabole ziekten in het Erasmus UMC in Rotterdam en moede...
    • Interview
    meer over Passie voor metabole ziekten
  • "Kinderen zijn ontzettend leuk"

    Michèl Willemsen

    <p>Michèl Willemsen, kinderneuroloog in het Radboud UMC in Nijmegen heeft een druk schema, maar voor een interview voor Wisselstof, speci...
    • Interview
    meer over "Kinderen zijn ontzettend leuk"
  • "Ik doe alles vanuit mijn hart"

    Een liefdevolle moeder

    <p>“Jaëla is als ‘normaal’ kind geboren en was eigenlijk alleen maar een beetje onhandig”, vertelt Alie, moeder van de 26-jarige Jaëla, e...
    • Ervaringsverhaal
    meer over "Ik doe alles vanuit mijn hart"
  • Op weg door het leven

    ILFS-1 (LARS)

    <p>Je kent haar ongetwijfeld van de blogs die ze schrijft, voor de website van VKS, over haar leven als moeder van een dochter met een st...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Op weg door het leven

Werk in Uitvoering

Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets delen of wilt u reageren? Mail dan naar wisselstof@stofwisselingsziekten.nl.

Boekentip

<p><strong>Als mijn kind maar gelukkig is</strong></p><p>Op een bijzonder eerlijke een aangrijpende manier vertelt Sandra in dit boek over de zoektocht naar de stofwisselingsziekte van haar zoon Xander. In korte hoofdstukken word je meegenomen van het geluk van een nieuw leven, via de eerste symptomen, de medische molen waarin ze belanden naar de uiteindelijke diagnose op 9-jarige leeftijd. Het leven gaat door, de toekomst tegemoet en zoals dat al jaren gebeurde in het gezin; telkens je weer aanpassen aan de situatie, telkens bijsturen maar bovenal niet opgeven. Met dit boek wil Sandra andere mensen in soortgelijke situaties steunen en stimuleren, ze laat zien dat angst, onzekerheid, verdriet en twijfel erbij horen. Hoe niets meer vanzelfsprekend is maar je dankbaar wordt voor elk klein geluksmoment.&nbsp;</p>

Als mijn kind maar gelukkig is

Op een bijzonder eerlijke een aangrijpende manier vertelt Sandra in dit boek over de zoektocht naar de stofwisselingsziekte van haar zoon Xander. In korte hoofdstukken word je meegenomen van het geluk van een nieuw leven, via de eerste symptomen, de medische molen waarin ze belanden naar de uiteindelijke diagnose op 9-jarige leeftijd. Het leven gaat door, de toekomst tegemoet en zoals dat al jaren gebeurde in het gezin; telkens je weer aanpassen aan de situatie, telkens bijsturen maar bovenal niet opgeven. Met dit boek wil Sandra andere mensen in soortgelijke situaties steunen en stimuleren, ze laat zien dat angst, onzekerheid, verdriet en twijfel erbij horen. Hoe niets meer vanzelfsprekend is maar je dankbaar wordt voor elk klein geluksmoment. 

Bijeenkomsten 2022

<p>In de laatste Wisselstof van 2022 geven we een kort overzicht van de bijeenkomsten die dit jaar gehouden zijn. Mocht jij ook graag meehelpen bij het organiseren van een bijeenkomst, laat het ons dan weten. Dit kan een bijeenkomst zijn voor de stofwisselingsziekte waar jij mee te maken hebt, maar het kan ook een themabijeenkomst zijn. We denken graag met je mee.</p>

In de laatste Wisselstof van 2022 geven we een kort overzicht van de bijeenkomsten die dit jaar gehouden zijn. Mocht jij ook graag meehelpen bij het organiseren van een bijeenkomst, laat het ons dan weten. Dit kan een bijeenkomst zijn voor de stofwisselingsziekte waar jij mee te maken hebt, maar het kan ook een themabijeenkomst zijn. We denken graag met je mee.

Planning bijeenkomsten 2023

Een overzicht van de bijeenkomsten die op de agenda staan voor het nieuwe jaar

  • 9 januari: online bijeenkomst 'Meet the expert; thema Carnitine'
  • 19 januari: online Workshop "Je wereld op z'n kop"
  • 23 januari: online bijeenkomst Glut-1
  • 11 maart: bijeenkomst CDG, Groene Huis Amersfoort
  • 25 maart: Herinneringsdag Mo(nu)ment voor een kind, Nisse

Kijk bij evenementen op onze website voor meer informatie: www.stofwisselingsziekten.nl