Stéan en Thorben kunnen door hun ziekte onder meer niet goed praten. Tenminste: niet op de gebruikelijke manier. Benthe en Eefke begrijpen hun broers echter wel degelijk als zij met ze communiceren. Benthe legt uit: ‘Anderen verstaan hen niet, maar wij wel. We gebruiken niet echt veel gebaren daarvoor. Dat hebben we wel geprobeerd, maar dat werkte niet. Kleine woordjes lukken vaak wel, en aanwijzen. We hebben gaandeweg ons eigen taaltje ontwikkeld.’

Stéan gaat doordeweeks naar het speciaal onderwijs en een zorgboerderij. Thorben wordt dan naar een kinderdagcentrum gebracht. Benthe: ‘Ik probeer zo veel mogelijk mee te gaan als hij gebracht en gehaald wordt. Ook help ik wel eens met de sondevoeding, dat vind ik heel interessant. Ik vond de zorg altijd al boeiend, maar door mijn twee broers is die interesse zeker gegroeid. Later wil ik graag de zorg in, en iets doen met voeding bijvoorbeeld. Werken met kinderen lijkt me ook heel leuk.’

Eefke geniet van de momenten met haar broers als ze bijvoorbeeld samen kunnen zwemmen of wandelen. ‘We zijn op vakantie naar Frankrijk geweest en daar hebben we dat gelukkig veel kunnen doen’, vertelt ze. Benthe doet ook weleens spelletjes met de broers. ‘Die verzinnen we dan wel zelf. Thorben vindt het nu bijvoorbeeld leuk om kleuren aan te wijzen, de ander moet die kleur dan even bevestigen.’                

Benthe en Eefke zijn op dit punt eensgezind. ‘Dat ze over het algemeen vrolijk en gezellig zijn!’ zeggen beiden. De meiden zijn ook blij dat ze een paar jaar geleden van de Randstad naar Friesland zijn verhuisd en nu een grotere tuin hebben. Benthe: ‘Dat is echt een verbetering geweest. Het geeft meer ruimte, ook voor hen. Maar de mensen zijn hier ook vriendelijker, ook tegen nieuwkomers. Stéan en Thorben zitten vaak in een rolstoel, omdat ze snel vermoeid kunnen raken. Het staren van anderen valt hier erg mee. In Frankrijk was dat wel anders, daar zie je ook minder rolstoelen. Mensen zijn het daar blijkbaar minder gewend. Je krijgt meer verbaasde reacties.’   

Eefke: ‘Dat we twee broers met een stofwisselingsziekte hebben: daar zijn we aan gewend. Voor ons is het eigenlijk heel normaal. Maar er zijn wel momenten dat je je realiseert dat iets veel makkelijker zou verlopen als ze gezond waren geweest. Soms raken ze gefrustreerd of boos, vooral als ze moe zijn. Maar dat hoort erbij.’ Benthe: ‘Ik trek me soms terug in mijn kamer, om even alleen te zijn. Dat helpt.’ Iets anders dat lastig is, is spontaan een dagje uitgaan. Eefke: ‘Dat kunnen we niet vaak doen, want de jongens worden snel moe.’ Gelukkig hebben de zussen hobby’s waardoor ze zich weer even kunnen opladen. Benthe beoefent hockey, Eefke zit op acrogym. Eefke licht toe: ‘Bij acrogym beoefen je acrobatiek met twee of drie personen, maar dat wordt gecombineerd met dans en gymnastiek. Juist die combi vind ik hartstikke leuk.‘ Ook zijn de zussen blij met hun school en hun vriendenkring.    

Benthe: ‘Ons bezoek eerder dit jaar aan Villa Pardoes. Ik heb dat zelf aangevraagd. Het was even afwachten of wij daarvoor in aanmerking kwamen. Meestal mogen kinderen daarheen als ze veel in het ziekenhuis liggen. Dat is bij onze broers niet het geval. Maar gelukkig mochten we toch gaan. Een hele week lang, en dan elke dag naar de Efteling kunnen. Omdat we een appartement in de villa hadden, konden de broers zodra ze even moe werden, daar even uitrusten. Dat is ideaal. Het was heel gezellig: attracties in, een ijsje eten tussendoor, en uit eten gaan. Vooral de Piraña (de wildwaterbaan, red.) viel in goede smaak. Thorben heeft sowieso een obsessie met water, dat vindt hij prachtig. Soms vindt hij het leuk om bijvoorbeeld alle bekers om te gooien. In de Efteling was het, toen wij er waren, wel heel druk. Het was een beetje jammer dat we soms lang moesten wachten. Dat zou een stuk minder moeten zijn, omdat wij juist gebruik mogen maken van een rolstoelingang. Daar wordt echter veel misbruik van gemaakt waardoor de rijen toch lang worden. Maar al met al was het echt heel gezellig.’

Terwijl Benthe niet zo van achtbanen houdt, vindt Eefke die juist wel leuk. Ze zegt: ‘Ik hou wel van spannende dingen. En juist omdat we niet vaak een dagje weg kunnen, was het bezoek aan Villa Pardoes extra genieten, en zeker een mooie herinnering.’

Benthe: ‘Niet heel erg. Maar op dit moment gaat het natuurlijk vrij goed met ze. Ik vind het wel belangrijk dat er over het onderwerp gepraat wordt. Op school heb ik er bijvoorbeeld wel eens een spreekbeurt over gegeven.’  

Door Marianne van de Polder