Toen Annette zwanger werd van Rachel, was Lucas één jaar oud. Ze vertelt: ‘Het was echt een cadeautje, hij kreeg nog een zusje erbij. Ik beleefde een voorspoedige zwangerschap, hoewel er wel even wat stress was rondom onze woning. De geboorte verliep snel, maar ook goed. Rachel werd in dezelfde tijd geboren als de zoon van mijn broer.’ 

Na ongeveer een jaar begonnen er problemen op te doemen. Omdat haar neefje ongeveer even oud was als Rachel, kon Annette de ontwikkeling van de kinderen goed vergelijken. Ze herinnert zich: ‘Ik begon te merken dat Rachel wat achterliep. Zo kon ze bijvoorbeeld moeilijk zitten en ging ze wat later lopen. Ze heeft daarvoor ook fysiotherapie gehad. Ik had het gevoel dat er iets niet klopte en ging naar de huisarts. Die verwees ons door naar een kinderarts. Inmiddels had Rachel ook last gekregen van aanvallen waarbij ze helemaal slap werd. Die konden een paar seconden duren, maar soms ook wel een uur. In het UMC Groningen werd genetisch onderzoek gedaan, waaruit bleek dat ze een stofwisselingsziekte had. Het duurde nog wel een jaar voordat we precies wisten wat het was, het zeldzame TANGO2-syndroom.’

Het nieuws dat ze kregen, was verbijsterend. Annette: ‘Er werd ons verteld dat Rachel de enige in Nederland was die het had, dat er geen onderzoek naar werd gedaan en dat ze niet wisten wat eraan te doen was. Dan wordt de grond onder je voeten weggeslagen. In de Verenigde Staten en Rusland waren een paar kinderen bekend met de ziekte. Ook was er een grafiek waaruit bleek hoe jong kinderen eraan overlijden. Rachel was op dat moment vier jaar. Uiteindelijk is ze toch nog acht jaar geworden, we hebben haar vier jaar extra gehad.’

In augustus vorig jaar ging ze plotseling hard achteruit en moest ze worden opgenomen in het ziekenhuis. Omdat ze veel pijn had, is besloten de tijd niet te rekken. Een zware beslissing. Uiteindelijk is er de mogelijkheid geweest om aandachtig afscheid te kunnen nemen. Nu hoopt Annette dat alle medische informatie over Rachel wordt gedeeld met ziekenhuizen en artsen in het buitenland. Zo kan er meer bekend worden over deze zeldzame ziekte.  

Rachel leert praten, hoewel het beperkt blijft tot een paar woorden. Ook kan ze kleine stukjes lopen, meestal met een hulpmiddel. Ze krijgt een rolstoel met vlinders, want daar is ze gek op. Lucas is dol op zijn zusje. Wat deed hij allemaal met haar? Lucas vertelt: ‘Ik vond het heel fijn om voor haar te zorgen. We gingen samen wandelen of fietsen. Soms hielp ik met de sondevoeding die ze kreeg. Of ik duwde haar rolstoel. Soms gaf Rachel aan dat alleen ik dat soort dingen voor haar mocht doen.’ Ze maakte dat duidelijk door bijvoorbeeld de hand van Lucas te pakken. ‘Maar we hadden ook een eigen taaltje samen, met gebaren erbij.’ Broer en zus hebben aan een half woord genoeg. Ze lijken volgens Annette ‘een speciaal lijntje’ met elkaar te hebben. Wat vond Lucas het mooiste om te doen? ‘Samen spelen, met water en ‘magisch zand’ bijvoorbeeld. Dit is een soort speelgoed. Dat kwam dan overal te zitten. Ook las ik haar verhaaltjes voor. Als er niemand was om mee te spelen, dan was er altijd nog mijn zusje.’

Het moeilijkste vond Lucas het omgaan met starende mensen. ‘Dat gebeurde vaak bij onbekenden. Rachel begon dan juist vaak te lachen en te zwaaien. Omdat er veel vragen kwamen over wat er met mijn zusje aan de hand was, heb ik mijn spreekbeurt ook over dit onderwerp gehouden.’ Hoe gaat Lucas om met het verlies van zijn zusje? ‘Ik speel op mijn Playstation of met mijn telefoon, dan heb je afleiding. Ook met vrienden samen spelen is fijn. Ze is altijd nog wel bij me. Ik kan me soms verbeelden dat ze bij me is. Maar ineens is ze dan ook weer weg.’ Heeft hij nog tips voor andere kinderen in een soortgelijke situatie? ‘Als er onduidelijkheid is bij andere mensen, vraag dan je ouders om het uit te leggen. Het helpt om te vragen hoe het met iemand is, als iemand verdrietig is. En als je voor een ziek broertje of zusje zorgt, let dan goed op wat hij of zij wil, spelen bijvoorbeeld.’

Het is voor beiden nog steeds wennen dat Rachel er niet meer is. Annette: ‘De intense zorg voor je kind valt ineens weg. Dat blijft heel gek, je leeft ineens heel anders. Ik ben meer gaan werken, heb het sporten weer opgepakt en spreek vaker af met vriendinnen. Veel praten is belangrijk, gelukkig heb ik daarvoor altijd alle ruimte gekregen bij familie en vrienden. En voor Lucas is het zo dat hij ineens enig kind is. Voor hem is dat ook wennen.’

Vlinders zullen altijd blijven herinneren aan Rachel. Tijdens haar uitvaart doken die ook veelvuldig op, als een soort teken. Het was een gedenkwaardige dag vol mooie verhalen en de dingen waar zij zo van hield, zoals roze bloemen, tomatensoep en cupcakes.

De verwerking gaat door. Er zijn momenten dat Lucas het fijn vindt om zich even terug te trekken. ‘Soms heb ik iets van: laat me met rust. Ik doe nu even waar ik zin in heb. En dat is ook belangrijk, dat je dat doet. Zorg ook goed voor jezelf.’   

Door Marianne van de Polder