Ik was eigenlijk een beetje bang dat ik dat te moeilijk zou vinden, maar ik werd ingeloot en ik vond het direct ontzettend leuk. En tijdens het lopen van mijn coschappen kwam ik er al snel achter dat ik kinderen het allerleukste vond. Ik heb nog een interne geneeskunde stage gelopen, maar het onbevangene van kinderen en het contact met ouders, bleken toch echt mijn ding. Ik ben van nature een heel sociaal mens en in die interactie ligt mijn passie!

Ik ben dan ook niet, zoals dat heet, het type om een ‘acute’ dokter te zijn. Ik ben een denker en ik vind het leuk om na te mogen denken over ingewikkelde casussen. En die vind je zeker bij de metabole ziekten. Toen ik besloten had dat mijn specialisatie kinderarts zou moeten worden, heb ik de stoute schoenen aangetrokken en heb naar het Sophia Kinderziekenhuis gebeld of ze misschien een plek voor me hadden. En ja, die hadden ze. Eenmaal daar ben ik gaan uitzoeken wat voor mij uitdagend zou zijn als denkdokter en dat zijn dus de metabole ziekten geworden.

En nu ben ik dus alweer een behoorlijke tijd kinderarts metabole ziekten en zie ik kinderen met de meest uiteenlopende klachten en ziekteverschijnselen. Van kinderen die heel goed kunnen leven met hun ziekte tot kinderen die acuut levensbedreigend ziek zijn of met neuro degeneratieve afwijkingen die zowel neurologisch als lichamelijk achteruitgaan in de tijd. Het klinkt misschien heel gek, maar dit vind ik wel heel mooi; dat ik kinderen, hun ouders en ook broertjes en zusjes in hun proces mag begeleiden. In een aantal gevallen zelfs tot het einde.

Ik vind het heel lastig dat we voor zoveel aandoeningen geen adequate behandeling hebben en dat er nog steeds kinderen overlijden. Maar het geeft ondanks dat toch een goed gevoel als je in dit proces daadwerkelijk iets kunt betekenen en dat je dit mooi kunt begeleiden tot het einde aan toe. Als het echt niet goed gaat, kom ik soms bij de mensen thuis om te zorgen dat alles goed geregeld is. Dat zaken goed gaan en dat kinderen comfortabel kunnen overlijden. Daar komt ook het proces van begeleiding van de ouders bij die je meeneemt in de tijd met een soort van continue rouw waarin zij zitten. Het is belangrijk dat je dit erkent en ook ziet wat dat allemaal doet met een mens.

Ik ben in zo’n laatste fase intensief betrokken en dat waarderen ouders heel erg, dat je bereikbaar was en eventuele problemen direct hebt opgepakt. Ik hoef die waardering niet, maar ik vind het fijn te weten dat het zo goed is, dat ouders wel knetterverdrietig zijn, maar dat het sterven comfortabel is gegaan. En ja, ik ben ook verdrietig. Ik heb in de loop van de tijd een band opgebouwd met het kind en de ouders. Wat ik tegenwoordig niet meer doe, is naar begrafenissen gaan. Dat is ‘too much’. Ik moet mezelf daar een beetje voor beschermen, want daar komt te veel verdriet bij elkaar.”

“Op een gegeven moment ga ik, als kinderen daaraan toe zijn, niet meer over maar tegen het kind praten. Geven ouders dan antwoord, dan zeg ik dat ik het graag van het kind zelf wil horen en soms vraag ik ook aan ouders om even weg te gaan en dat ik het gesprek later aan hen terugkoppel. Dat doe ik vooral bij jongvolwassenen, zodat zij autonomie krijgen. Er zijn natuurlijk genoeg kinderen die gewoon oud worden en die met bijvoorbeeld een dieet en/of medicatie een hele goede prognose hebben. Het blijft natuurlijk heel moeilijk als een kind cognitief begrijpt dat het komt te overlijden. Die begeleiding is heel zwaar. Maar hier hoef ik niet alleen mee te dealen; we hebben hier een heel fijn team van maatschappelijk werkers en psychologen die daarin meehelpen en die meekijken naar de juiste zorg voor het kind én voor de ouders.

Ik ben een groot voorstander van advance care planning, waarbij het kind en/of de ouders met mij ruim van tevoren alle wensen met betrekking tot de zorg rondom overlijden bespreken, zodat we hierop in kunnen spelen in de begeleiding. Het zou mooi zijn als dat zou kunnen bij alle chronische patiënten, maar dat is nu echt nog een utopie.

Wat ik al doe, is patiënten samen zien met de internist. Op deze manier nemen we de gezamenlijke zorg op ons. We zien nu samen patiënten tussen de 14 en de 24 jaar. Op deze manier kun je heel goed monitoren wat een ziektebeeld doet als kinderen ouder worden en hoe kinderen zich verder ontwikkelen. In de toekomst willen we dit nog verder uitbreiden. Dat ik de hoofdbehandelaar blijf bijvoorbeeld bij kinderen die best slecht zijn, zeker als een kind zal komen te overlijden. De internist heeft dan nog geen band op kunnen bouwen en ik natuurlijk wel. We leren op deze manier heel veel van elkaar. De internist leert ook heel veel van ‘mijn’ kinderen.”

“Ik merk dat als je expertise hebt op een bepaald gebied je ziektebeelden eerder herkent en dat vind ik heel positief. Ik zie regelmatig kinderen waarbij een vertraging is in de diagnosestelling, waarvan ik dan denk: ‘waarom is dit niet eerder gezien’. Dat is dus een groot voordeel als je heel veel dezelfde patiënten ziet, dat je ze makkelijker herkent en dus misschien wel een diagnose kunt geven. Soms is dat ook dubbel hoor; niet iedereen is heel blij met een diagnose, want dat is meteen ook heel definitief. Dat kun je niet meer veranderen. Aan de andere kant opent een diagnose ook weer deuren, naar voorzieningen bijvoorbeeld.

En natuurlijk zijn er dan ook nog die ziektebeelden waarbij we wel een diagnose kunnen stellen, maar waarvan we niet goed of helemaal niet weten, hoe het verloop ervan zal zijn in de tijd. Gelukkig zijn er ook aandoeningen waarbij we, omdat we vroeg een diagnose hebben kunnen stellen, het ontstaan van dingen voor kunnen blijven. Al met al vind ik mijn vak een prachtig vak, waarin je heel veel voor anderen kunt betekenen. Hier ligt dan ook echt mijn passie!

Door Mariët Jonkhout