alles over stofwisselingsziektenWisselstofEditie 1Maart 2023Vaste rubriekenVan de Voorzitter <p class="ql-align-justify"><strong style="color: black;">Een beter leven en betere zorg voor iedereen met een stofwisselingsziekte! Help... Column meer over Van de Voorzitter Opkomst of afgang?Column HankaColumn meer over Opkomst of afgang? In Memoriam <p>Een kind, partner of kleinkind moeten verliezen aan een stofwisselingsziekte doet veel verdriet. Onze gedachten en condoleances gaan u... meer over In Memoriam Werk in Uitvoering <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de... Werk in Uitvoering meer over Werk in Uitvoering Advertorial NutriciaAdvertentie meer over Advertorial Nutricia Gevangen in een ziek lichaamColumn Petra <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot en schrijfster. Ze woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeenstapelingsziekte (... Column meer over Gevangen in een ziek lichaam WetenschapsnieuwsWetenschap meer over Wetenschapsnieuws In deze editie‘Wat heb je het dapper gedaan’Congenitale Defecten van de Glycosylering (CDG) type 1A <p><strong>Na drie extra zware jaren medische zorg moest de 8-jarige Lieselot in de lente van 2022 haar strijd opgeven. Ze overleed aan e... meer over ‘Wat heb je het dapper gedaan’ Meedoen aan onderzoek X-ALD'Je helpt de medische wereld een stap vooruit' <p><strong>Jan (69) weet sinds september 2022 dat hij lijdt aan X-gebonden Adrenoleukodystrofie (X-ALD). Zijn klachten begonnen circa ach... meer over Meedoen aan onderzoek X-ALD ‘Kennis is voor mij altijd winst’.CDG-ALG 6 <p><strong>Femke kreeg na twee gezonde dochters haar zoon Stéan (nu 11), die zich trager ontwikkelde dan normaal. Ook haar vierde kind Th... meer over ‘Kennis is voor mij altijd winst’. Lars nam deel aan de FitTINg MCADD studieMoeder Melissa vertelt <p>In Wisselstof nummer 3 van 2022 besteedden we in het artikel ‘Opsporen van ontsporen’ uitgebreid aandacht aan de FitTINg MCADD studie ... Artikel meer over Lars nam deel aan de FitTINg MCADD studie Een goede hielprikaandoeningCerebrotendineuze xanthomatose (CTX) <p>De erfelijke ziekte cerebrotendineuze xanthomatose (CTX) is, zoals vele stofwisselingsziekten, een hele zeldzame. Het wordt veroorzaak... Interview meer over Een goede hielprikaandoening Op zoek naar de effecten van mitoKim van de Loo <p>In gesprek met Kim van de Loo over haar promotie gericht op het cognitief functioneren en mentale problemen bij patiënten met een mito... Wetenschap meer over Op zoek naar de effecten van mito Deel dit magazine
Van de Voorzitter <p class="ql-align-justify"><strong style="color: black;">Een beter leven en betere zorg voor iedereen met een stofwisselingsziekte! Help... Column meer over Van de Voorzitter
In Memoriam <p>Een kind, partner of kleinkind moeten verliezen aan een stofwisselingsziekte doet veel verdriet. Onze gedachten en condoleances gaan u... meer over In Memoriam
Werk in Uitvoering <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de... Werk in Uitvoering meer over Werk in Uitvoering
Gevangen in een ziek lichaamColumn Petra <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot en schrijfster. Ze woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeenstapelingsziekte (... Column meer over Gevangen in een ziek lichaam
‘Wat heb je het dapper gedaan’Congenitale Defecten van de Glycosylering (CDG) type 1A <p><strong>Na drie extra zware jaren medische zorg moest de 8-jarige Lieselot in de lente van 2022 haar strijd opgeven. Ze overleed aan e... meer over ‘Wat heb je het dapper gedaan’
Meedoen aan onderzoek X-ALD'Je helpt de medische wereld een stap vooruit' <p><strong>Jan (69) weet sinds september 2022 dat hij lijdt aan X-gebonden Adrenoleukodystrofie (X-ALD). Zijn klachten begonnen circa ach... meer over Meedoen aan onderzoek X-ALD
‘Kennis is voor mij altijd winst’.CDG-ALG 6 <p><strong>Femke kreeg na twee gezonde dochters haar zoon Stéan (nu 11), die zich trager ontwikkelde dan normaal. Ook haar vierde kind Th... meer over ‘Kennis is voor mij altijd winst’.
Lars nam deel aan de FitTINg MCADD studieMoeder Melissa vertelt <p>In Wisselstof nummer 3 van 2022 besteedden we in het artikel ‘Opsporen van ontsporen’ uitgebreid aandacht aan de FitTINg MCADD studie ... Artikel meer over Lars nam deel aan de FitTINg MCADD studie
Een goede hielprikaandoeningCerebrotendineuze xanthomatose (CTX) <p>De erfelijke ziekte cerebrotendineuze xanthomatose (CTX) is, zoals vele stofwisselingsziekten, een hele zeldzame. Het wordt veroorzaak... Interview meer over Een goede hielprikaandoening
Op zoek naar de effecten van mitoKim van de Loo <p>In gesprek met Kim van de Loo over haar promotie gericht op het cognitief functioneren en mentale problemen bij patiënten met een mito... Wetenschap meer over Op zoek naar de effecten van mito