Kleurboek MCADD

Via één van onze leden kwam de tip voor een kleurboek over de stofwisselingsziekte MCADD. Hierin wordt aan de hand van korte teksten (weliswaar in het Engels) uitgelegd in kindertaal wat de ziekte inhoudt en daarbij tekeningen die de kinderen kunnen inkleuren.

The MCADD Coloring Book is te bestellen via Amazone
Bijeenkomsten
Ook voor het jaar 2023 staan er al een aantal bijeenkomsten op de planning en zullen er nog meer volgen.
- 15 maart : Online Bijeenkomst CDG
- 25 maart : Herinneringsdag Mo(nu)ment voor een kind
- 22 april : Cystinose familiedag
- 10 juni : Algemene Ledenvergadering Online
- 10 juni : Bijeenkomst lange keten vetzuuroxidatiestoornissen (VLCAD deficiëntie, LCHAD/ MTP deficiëntie, en CPT2 deficiëntie)
- 24 juni : Stofwisseltour
- 7 oktober : Symposium Metapact
- 28 oktober: Onderhoudsdag Mo(nu)ment voor een Kind
En op de planning:
- MPS 1
- Sanfilippo
- GSD
- Ureumcyclusdefecten en Organoacidurieën
Ook je verhaal delen?
Lees jij de verhalen in de Wisselstof en zou je je eigen verhaal ook hier terug willen zien. Deel dan je ervaringen of verhaal met ons. Mail naar info@stofwisselingsziekten.nl
Symposium
Vorig jaar was de aftrap van het allereerste symposium van MetaPACT*, waarin we verdieping en uitleg kregen over diagnose, zorg en expertise. Dit tweede symposium bouwt hierop verder. We luisteren naar en praten met specialisten en ervaringsdeskundigen. Dus zet de datum alvast in je agenda!
Met dit symposium, voorafgaand aan ’17 oktober, dag van de krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten’ slaan we een brug tussen patiënten(verenigingen), artsen, onderzoekers en fondsenwervers. Verbinding en het delen van kennis en ervaringen staan centraal tijdens deze waardevolle dag.
Het thema van dit symposium is “De route van onderzoek naar patiënt”. Een korte greep uit de onderwerpen die besproken worden:
- Hoe komen trials en studies tot stand;
- Hoe kun je ervoor zorgen dat studies beter aantonen hoe en of de behandeling werkt;
- Hoe worden er financiën voor onderzoek gevonden en hoe kunnen fondsen het best bijdragen.
Voor het middagprogramma worden inspirerende sessies georganiseerd, waarin we met elkaar in gesprek gaan over ervaringen op het gebied van wetenschap, impact voor patiënten en fondsenwerving. In deze sessies brengen we (ouders van) patiënten, artsen, onderzoekers en andere belangstellenden met elkaar in contact.
Zet deze datum alvast in de agenda! Het belooft een inspirerende en verbindende dag te worden! Wij houden je op de hoogte over locatie, tijd en definitief programma.
Alvast belangstelling aangeven? Dat kan! Stuur een mail naar aanmeldingen@stofwisselingsziekten.nl
*MetaPACT staat voor METAbole Patients Advocacy, Care & Treatment en is een krachtenbundeling (pact) van UMD, patiëntenverenigingen en fondsen binnen de metabole wereld.