Anouschka wilde altijd al graag kinderen. Op haar 34^e werd ze zwanger en negen maanden later kwam Lieselot ter wereld. Omdat de baby wat aan de kleine kant was, moest ze even in de couveuse. Al snel mochten moeder en kind naar huis. Daar ging het voeden gelijk niet goed. Al in de eerste week kwam Lieselot weer in het ziekenhuis te liggen, met een sonde voor voeding. Na vier maanden van medische klachten merkte een alerte kinderarts op dat Lieselot wat aparte lichaamskenmerken had. Hij kreeg het vermoeden dat het om een stofwisselingsziekte zou kunnen gaan. Er werd een bloedtest gedaan, en daar kwam de diagnose CDG 1A uit. Een genetisch onderzoek volgde, en dat gaf bevestiging. Anouschka herinnert zich : ‘Er werd verteld dat het ongeneeslijk was en dat er geen medicijn was. De aarde valt dan onder je voeten vandaan. Toch ben ik achteraf wel blij met die snelle diagnose, zeker als je soms hoort hoe mensen lang in onzekerheid kunnen zitten.’

Anouschka heeft deels een verpleegkundige achtergrond. ‘Dat heeft me wel geholpen. Natuurlijk ben je in eerste instantie altijd eerst moeder, maar als er iets gebeurt als dit, moet je het ouderschap eigenlijk overstijgen. Je bent niet meer alleen ‘ouder’, het vergt veel meer van je. Je wordt als het ware ook zorgprofessional van je eigen kind. Dat kan niet iedereen. Ik kan me goed voorstellen dat er ouders zijn die dat psychisch niet aan kunnen. Mij is het gelukkig wel gelukt. Ik ben sterk en wilde voor Lieselot staan, dat ze een zo goed mogelijk leven zou leiden.’

Vanaf het begin is Lieselot extra vatbaar voor infecties. Anouschka: ‘Uiterlijk gezien had ze een aparte heuppartij, een deegachtige huid en lange vingers. Ze miste ook spierkracht. Een vriendin van mij vond haar bijvoorbeeld wat slapjes aanvoelen. In haar eerste jaren kreeg ze ook al heftige epileptische aanvallen. Zeker op haar vierde, toen ze net van een wandelwagen naar een rolstoel was overgegaan, waren die zwaar. In die periode kreeg ze ook stroke-like episodes (verschijnselen die lijken op een beroerte). Een half jaar is ze aan één kant verlamd geweest. Daarvan is ze weer hersteld, maar je schrikt er wel van.’    

Tot haar vijfde is Lieselot vaak in het ziekenhuis. Ze moet vaak overgeven en veel bloed prikken. ‘Gelukkig duurde het nooit lang. Ze heeft het altijd supergoed gedaan.’ Spraak heeft Lieselot nooit kunnen ontwikkelen. ‘Via haar lichaamstaal en haar kreetjes leerde ik haar toch te begrijpen. Zo is er een bijzondere vorm van communicatie ontstaan. Het bleef ook wel lastig, want ze kon het nooit aangeven als er iets niet goed met haar ging. Dat was wel eens frustrerend.’

Tussen haar zesde en achtste levensjaar zette Lieselot volgens haar moeder geestelijk gezien wel ontwikkelingsstapjes. ‘Hoewel ze niet kon praten, was ze wel een sprong aan het maken. Eerst heeft ze lang in een box gelegen en kon ze alleen spelen met zachte speeltjes. Maar op een gegeven moment kon ze wel van het medisch kinderdagverblijf naar het speciaal onderwijs. Haar lijfje liet haar alleen in de steek.’ Dat is ook een periode waarin Anouschka, die inmiddels gescheiden is, te maken krijgt met tegenvallers in de zorg. Ze legt uit: ‘De ellende begon met de thuiszorgorganisatie. Er moest een nieuwe zorgindicatie komen, maar de thuiszorg wilde niet meewerken, en uiteindelijk ook de verzekering niet. Ik besloot van thuiszorgorganisatie te veranderen, maar daarmee belandde ik na een jaar weer in hetzelfde parket. Ik kwam er ook achter dat het betrokken zorgpersoneel niet voldoende geschoold was. Daar kon niets aan worden gedaan. Tijdens het speciaal onderwijs was er meer medische zorg voor Lieselot nodig, die er gewoonweg niet was. Dat heeft veel ellende opgeleverd. Tussen het medisch kinderdagverblijf, waar ik heel positief over ben, en het speciaal onderwijs zit dus qua zorg een groot gat. Uiteindelijk was het allemaal zo teleurstellend dat ik mijn eigen team wilde gaan samenstellen. Dat bleek in de praktijk ook een uitdaging.’

Terwijl Anouschka blijft knokken om de juiste zorg voor haar dochter te organiseren en tegelijkertijd probeert om haar baan in het onderwijs te behouden, gaat het in 2021 mis met Lieselot. ‘Ze kreeg acuut trombose, en vanaf dat moment is ze eigenlijk achteruit gegaan. Haar ziekteplaatje veranderde en de indicaties werden een puinhoop. De wereld van de zorg is zo complex. Dat eist zijn tol.’

Via de gemeente krijgt Anouschka het voor elkaar dat er een zorgunit bij haar huis wordt geplaatst, maar ook dat verloopt problematisch. ‘Er schortte veel aan. Zo waren er lang niet genoeg stopcontacten en ontbrak er een wasbak, die aangepast zou kunnen worden in de toekomst. Er was veel bureaucratie, en het is eigenlijk nooit echt goed gekomen. We hebben er uiteindelijk een half jaar gebruik van kunnen maken.’

In het laatste levensjaar van Lieselot waren er veel complicaties. ‘Maar zij was zelf helemaal niet moeilijk. Ze was zelfs het makkelijkste kindje dat er was. Ze was een heel opgewekt meisje, charismatisch, met een eigen willetje. We hebben samen genoten van alles, van de kindjes in de buurt bijvoorbeeld, die haar altijd wilden knuffelen. Het is ook zo mooi hoe ze haar eigen ontwikkelingsstapjes heeft gemaakt. Hoe ze met haar poppenhuis kon spelen bijvoorbeeld: dat was prachtig! Als ik nu naar foto’s kijk, dan zie ik wel aan haar oogjes hoe moeilijk ze het heeft gehad. Maar wat heeft ze het dapper gedaan allemaal!’

Hoewel Anouschka zich voorlopig wil richten op haar eigen rouwproces, voelt zij zich ook gedreven om de zorg te verbeteren. ‘Ouders hebben het al moeilijk genoeg. Zij moeten ontzorgd worden. Dat knokken met instanties zou helemaal niet nodig moeten zijn. En tegen ouders zou ik willen zeggen: zorg dat je in het leven blijft staan. Isoleer je niet en vraag hulp: mensen omarmen je wel. Dat kan alles net even wat makkelijker maken.’    

Door Marianne van de Polder