alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 1

Maart 2023

Vaste rubrieken

In deze editie

  • ‘Wat heb je het dapper gedaan’

    Congenitale Defecten van de Glycosylering (CDG) type 1A

    <p><strong>Na drie extra zware jaren medische zorg moest de 8-jarige Lieselot in de lente van 2022 haar strijd opgeven. Ze overleed aan e...
    meer over ‘Wat heb je het dapper gedaan’
  • Meedoen aan onderzoek X-ALD

    'Je helpt de medische wereld een stap vooruit'

    <p><strong>Jan (69) weet sinds september 2022 dat hij lijdt aan X-gebonden Adrenoleukodystrofie (X-ALD). Zijn klachten begonnen circa ach...
    meer over Meedoen aan onderzoek X-ALD
  • Lars nam deel aan de FitTINg MCADD studie

    Moeder Melissa vertelt

    <p>In Wisselstof nummer 3 van 2022 besteedden we in het artikel ‘Opsporen van ontsporen’ uitgebreid aandacht aan de FitTINg MCADD studie ...
    • Artikel
    meer over Lars nam deel aan de FitTINg MCADD studie
  • Een goede hielprikaandoening

    Cerebrotendineuze xanthomatose (CTX)

    <p>De erfelijke ziekte cerebrotendineuze xanthomatose (CTX) is, zoals vele stofwisselingsziekten, een hele zeldzame. Het wordt veroorzaak...
    • Interview
    meer over Een goede hielprikaandoening
  • Op zoek naar de effecten van mito

    Kim van de Loo

    <p>In gesprek met Kim van de Loo over haar promotie gericht op het cognitief functioneren en mentale problemen bij patiënten met een mito...
    • Wetenschap
    meer over Op zoek naar de effecten van mito
Column

Van de Voorzitter

Een beter leven en betere zorg voor iedereen met een stofwisselingsziekte! Help je mee? 


Als voorzitter van patiëntenvereniging VKS kijk ik even terug maar zeker ook vooruit. Wat is er de afgelopen maanden gebeurd? Waar willen we de komende maanden naar toe werken?

Er waren positieve ontwikkelingen binnen de vereniging. Het feit dat we financieel de vereniging op orde hebben is er één en dat vorig jaar de oprichting van het collectief MetaPACT heeft plaats gevonden is een andere. Met MetaPACT bundelen we de belangen van meerdere organisaties die zich inzetten voor patiënten of om geld op te halen voor onderzoek. Het samenwerken van zo’n groot aantal patiëntenorganisaties, goede doelen, artsen en onderzoekers in het metabole veld maakt dat we nog beter in staat zijn, met elkaar, de belangen van patiënten te verdedigen. De agenda van VKS stond en staat vol met allerlei bijeenkomsten voor de achterban. 

Het plotselinge overlijden van één van onze vrijwilligers, ons mede-bestuurslid Mark Helmsing in augustus 2022 heeft er flink ingehakt, bij mij maar ook zeker bij de andere bestuursleden. 

De inbreng van persoonlijke ervaringen van patiënten en ouders van patiënten zoals Mark, wordt zeer gewaardeerd door de organisaties en zorgprofessionals waar de VKS mee samenwerkt en onze ervaringsdeskundigheid wordt vaker dan voorheen gebruikt om onderzoeken beter af te stemmen op de behoeften van de patiënt met een stofwisselingsziekte. 

Dit brengt me dan ook naar de kern van dit schrijven, dit kon niet gerealiseerd zonder de inzet van de medewerkers op het VKS-kantoor, maar ook zeker niet zonder een grote groep vrijwilligers die zich blijven inzetten. We mogen ons als vereniging gelukkig prijzen dat de vrijwilligers zich zo inzetten om de vereniging draaiende te houden, en dat al meer dan 25 jaar! 

Bij de VKS is het niet veel anders dan bij elke willekeurige vereniging in Nederland. Ook wij moeten putten uit een steeds kleinere groep actieve vrijwilligers. Daarom doe ik graag een oproep aan mensen met een VKS-hart, om door investering van een klein beetje vrije tijd de vereniging te helpen. Dat kan door je eigen ervaringen te delen met andere leden en zorgprofessionals, om zo de zorg rondom stofwisselingsziekten te verbeteren of door plaats te nemen in het VKS-bestuur en zo inhoudelijk richting te geven aan de toekomst van de vereniging. 

Interesse? Je kunt met mij of het VKS-kantoor contact leggen zodat we samen kijken hoe je een bijdrage kunt leveren. We kijken uit naar jullie reactie. 

Alfons Heetjans, voorzitter VKS