alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 2

Maart 2019

Vaste rubrieken

  • United

    Hanka

    <p>Hanka Dekker is oprichtster en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Zij schrijft over ...
    • Column
    meer over United
  • Herinneringen

    Inez

    <p>Inez is moeder van vijf jongens. Ruben overleed onverwachts op tweejarige leeftijd aan een mitochondriële aandoening. Ook Max en de tw...
    • Column
    meer over Herinneringen
  • Afgekeurd

    Petra

    <p>Petra Scheutjens (50) is een creatieve duizendpoot. Ze woont samen met haar dochter Emma (18) en vriend Johan. Zelf heeft ze een glyco...
    • Column
    meer over Afgekeurd
  • Geef vorm aan verdriet

    Verborgen Parels

    <p><strong>Leven met een stofwisselingsziekte kan, naast alle zorg(en) en verdriet, ook mooie dingen brengen. Deze keer Marike. Zij heeft...
    • Parels
    meer over Geef vorm aan verdriet
  • Arno Rutte (VVD)

    Vraag Aan Den Haag

    <p><strong>Ruim een jaar heeft VVD-Kamerlid Arno Rutte andere dossiers onder zijn hoede gehad, maar sinds kort is hij weer terug op het o...
    • Artikel
    meer over Arno Rutte (VVD)
  • Koken met mogelijkheden

    Fabian

    <p>Fabian Peeks is arts in spé en onderzoeker in het UMCG. Hij doet met name onderzoek naar levergebonden glycogeenstapelingsziekten.&nbs...
    • Column
    meer over Koken met mogelijkheden
  • Als een broer

    Brusje

    <p><strong>Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een brusje te zijn? Deze keer Céline (...
    • Brusje
    meer over Als een broer
  • VKS-weetjes

    <p>Op deze pagine laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten en welke bijeenkomsten er op de agenda staan. Wilt u iets ...
    • Werk in Uitvoering
    meer over VKS-weetjes
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong>Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stofwisselingsziekten is gekomen. Hee...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap

In deze editie

  • Enzymtherapie voor CLN2

    Diagnose: CLN2

    <p><strong>Een behandeling voor CLN2. Tot voor kort was het nog ondenkbaar, maar inmiddels is het realiteit. Na verschillende proeven in ...
    • Artikel
    meer over Enzymtherapie voor CLN2
  • Miljoenen voor medicijnen

    Interview: Marleen Kemper, ziekenhuisapotheker Amsterdam UMC

    <p><strong>Marleen Kemper (43), ziekenhuisapotheker bij Amsterdam UMC, kreeg het samen met internist metabole ziekten Carla Hollak voor e...
    • Interview
    meer over Miljoenen voor medicijnen
  • Ontworteld door hersenletsel

    Medische misser tijdens behandeling AIP

    <p><strong>Blaffende&nbsp;honden, gerammel met bestek, hard pratende mensen, toeterende auto’s, tikkende vrouwenhakken. Doodnormale gelui...
    • Interview
    meer over Ontworteld door hersenletsel
  • Met MCADD wonen in Japan

    'Noor heeft een sushiverslaving'

    <p><strong>Hoe is het om met een stofwisselingsziekte in het buitenland te wonen? Deze keer Ingrid. Samen met haar man Olaf en twee kinde...
    meer over Met MCADD wonen in Japan
  • Open over dierproeven

    Vissen en muizen als proefkonijn

    <p><strong>Muizen en fruitvliegjes, mensen willen ze liever niet in huis hebben, maar ze zijn wel de bekendste proefdieren die gebruikt w...
    • Artikel
    meer over Open over dierproeven
  • Extra blij met Jazz

    Baby met VLCADD

    <p><strong>Dankzij de hielprik weet Linn dat haar dochter Jazz (8 maanden oud) een stofwisselingsziekte heeft. De diagnose was VLCADD, ee...
    • Artikel
    meer over Extra blij met Jazz
  • Ziekten onder de leden

    <p><strong>Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder de leden? En welke ziekte-informatie is bijgewerkt. U vindt het hier!</s...
    meer over Ziekten onder de leden

Fabian

Koken met mogelijkheden

Fabian Peeks is arts in spé en onderzoeker in het UMCG. Hij doet met name onderzoek naar levergebonden glycogeenstapelingsziekten.    

Mijn hele leven ben ik al gek op koken. Risotto fungi, pasta peperonata, een broccoli quiche, daar kan ik de hele avond voor in de keuken staan. Daarnaast heeft Heel Holland Bakt een nieuwe deur voor mij geopend en probeer ik nu meer koekjes en taarten te bakken.

Ik dacht altijd dat bakken geheel vanuit het hart kwam, maar bakken blijkt eerder een exacte wetenschap te zijn. Dat exacte en precieze blijf ik lastig vinden. Vanuit die gedachte denk ik vaak aan ouders van patiënten met een stofwisselingziekte met een voorgeschreven dieet. Die ouders zijn eigenlijk de hele tijd bezig om het dieet af te stemmen. Hier een boterham erbij, daar een aardappel eraf. Het doorzettingsvermogen en de vindingrijkheid van ouders, dat is iets waar ik heel veel respect voor heb.

Een paar jaar geleden was ik op stagebezoek in het GSD-centrum van David Weinstein, wat destijds nog in Florida was. Ik raakte daar goed bevriend met Iris, een verpleegkundige en moeder van vier kinderen met GSD Ia, en Monica, die zelf GSD Ia heeft.

Wij hebben vele weekenden doorgebracht met uitjes naar Disneyland, vele films gekeken en ook bovenal heel uitgebreid gekookt. Iris heeft mij versteld doen staan van hoeveel er mogelijk is binnen de grenzen van een dergelijk dieet. Ze zette de meest prachtige visschotels op tafel en de lekkerste toetjes met weinig of geen suiker. Ze gebruikte een schat aan kennis van koken en een kast aan specerijen. Dit wil natuurlijk absoluut niet zeggen dat het eenvoudig is om je op die manier aan te passen, maar ik zag dat het mogelijk was. Ik leerde daar dat, met veel ervaring, een GSD-dieet niet alleen een beperking hoeft te zijn, maar juist een aanpassing van waaruit veel mogelijk is.  

Een jaar na terugkomst ben ik zelf gestopt met het eten van vlees vanuit verschillende overwegingen. Veel van mijn vrienden en familie vroegen op het begin hoe ik dat toch deed. Wat heb je dan als hoofdgerecht op tafel? Hoe kreeg ik het eten op smaak? Ik vertelde ze dat het in het begin wellicht lastig is, maar dat er ook een wereld aan mogelijkheden opengaat. De periode in Florida heeft mij geleerd om te denken in mogelijkheden en niet alleen beperkingen in alle aspecten van mijn leven. Een wijze en dankbare levensles die ik in mijn onderzoek en in mijn latere werk als arts graag wil meenemen.