alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 2

Maart 2019

Vaste rubrieken

  • United

    Hanka

    <p>Hanka Dekker is oprichtster en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Zij schrijft over ...
    • Column
    meer over United
  • Herinneringen

    Inez

    <p>Inez is moeder van vijf jongens. Ruben overleed onverwachts op tweejarige leeftijd aan een mitochondriële aandoening. Ook Max en de tw...
    • Column
    meer over Herinneringen
  • Afgekeurd

    Petra

    <p>Petra Scheutjens (50) is een creatieve duizendpoot. Ze woont samen met haar dochter Emma (18) en vriend Johan. Zelf heeft ze een glyco...
    • Column
    meer over Afgekeurd
  • Geef vorm aan verdriet

    Verborgen Parels

    <p><strong>Leven met een stofwisselingsziekte kan, naast alle zorg(en) en verdriet, ook mooie dingen brengen. Deze keer Marike. Zij heeft...
    • Parels
    meer over Geef vorm aan verdriet
  • Arno Rutte (VVD)

    Vraag Aan Den Haag

    <p><strong>Ruim een jaar heeft VVD-Kamerlid Arno Rutte andere dossiers onder zijn hoede gehad, maar sinds kort is hij weer terug op het o...
    • Artikel
    meer over Arno Rutte (VVD)
  • Koken met mogelijkheden

    Fabian

    <p>Fabian Peeks is arts in spé en onderzoeker in het UMCG. Hij doet met name onderzoek naar levergebonden glycogeenstapelingsziekten.&nbs...
    • Column
    meer over Koken met mogelijkheden
  • Als een broer

    Brusje

    <p><strong>Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een brusje te zijn? Deze keer Céline (...
    • Brusje
    meer over Als een broer
  • VKS-weetjes

    <p>Op deze pagine laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten en welke bijeenkomsten er op de agenda staan. Wilt u iets ...
    • Werk in Uitvoering
    meer over VKS-weetjes
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong>Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stofwisselingsziekten is gekomen. Hee...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap

In deze editie

  • Enzymtherapie voor CLN2

    Diagnose: CLN2

    <p><strong>Een behandeling voor CLN2. Tot voor kort was het nog ondenkbaar, maar inmiddels is het realiteit. Na verschillende proeven in ...
    • Artikel
    meer over Enzymtherapie voor CLN2
  • Miljoenen voor medicijnen

    Interview: Marleen Kemper, ziekenhuisapotheker Amsterdam UMC

    <p><strong>Marleen Kemper (43), ziekenhuisapotheker bij Amsterdam UMC, kreeg het samen met internist metabole ziekten Carla Hollak voor e...
    • Interview
    meer over Miljoenen voor medicijnen
  • Ontworteld door hersenletsel

    Medische misser tijdens behandeling AIP

    <p><strong>Blaffende&nbsp;honden, gerammel met bestek, hard pratende mensen, toeterende auto’s, tikkende vrouwenhakken. Doodnormale gelui...
    • Interview
    meer over Ontworteld door hersenletsel
  • Met MCADD wonen in Japan

    'Noor heeft een sushiverslaving'

    <p><strong>Hoe is het om met een stofwisselingsziekte in het buitenland te wonen? Deze keer Ingrid. Samen met haar man Olaf en twee kinde...
    meer over Met MCADD wonen in Japan
  • Open over dierproeven

    Vissen en muizen als proefkonijn

    <p><strong>Muizen en fruitvliegjes, mensen willen ze liever niet in huis hebben, maar ze zijn wel de bekendste proefdieren die gebruikt w...
    • Artikel
    meer over Open over dierproeven
  • Extra blij met Jazz

    Baby met VLCADD

    <p><strong>Dankzij de hielprik weet Linn dat haar dochter Jazz (8 maanden oud) een stofwisselingsziekte heeft. De diagnose was VLCADD, ee...
    • Artikel
    meer over Extra blij met Jazz
  • Ziekten onder de leden

    <p><strong>Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder de leden? En welke ziekte-informatie is bijgewerkt. U vindt het hier!</s...
    meer over Ziekten onder de leden

Hanka

United

Hanka Dekker is oprichtster en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Zij schrijft over wat haar bezighoudt op het gebied van stofwisselingsziekten, zorg en VKS.

De oprichting van het UMD is een feit. Op 5 februari was ik er, namens VKS, samen met bestuurslid Alfons Heetjans, bij.

Diverse UMC-directies waren er ook. Verder aanwezig was ZonMW, de uitvoerder van zorgsubsidies van de overheid en natuurlijk de trekkers van het UMD- initiatiefnemers zijn Clara van Karnebeek en Hans Waterham van het Amsterdam UMC. De partners zijn alle professionals die betrokken zijn bij stofwisselingsziekten, zowel de dokters als de onderzoekers in het lab. En het belangrijkste: Wij van VKS zijn voor het eerst als volwaardig partner betrokken bij zo’n initiatief. 

De eerste uitvoeringen aan dit samenwerkingsinitiatief gaan over patiëntenregistraties, betere informatie/communicatie en snellere diagnose van zeer onbekende ziektebeelden. Allemaal dingen waar we ons al jaren voor inzetten en nu officieel een samenwerking hebben met alle professionals in Nederland.

Het eerste geld om het initiatief te laten draaien komt van de Vriendenloterij via Metakids. Heel veel mensen uit onze achterban vinden geld voor onderzoek heel erg belangrijk. Daarom zetten velen zich in voor Metakids of Stofwisselkracht of voor andere stichtingen die onderzoek steunen. Ook voor deze stichtingen is het belangrijk dat VKS als vertegenwoordiger van patiënten weet wat er speelt en waar de artsen en onderzoekers mee bezig zijn. Onze samenwerking met Metakids en met Stofwisselkracht is daarom heel belangrijk, al zitten zij geen van allen als partner in het UMD.

Het is onze taak, als VKS, om zoveel mogelijk nieuws en ontwikkelingen in begrijpbare, klare taal te delen met ouders, patiënten en andere geïnteresseerden. Andersom is het even belangrijk dat de echte ervaringen van patiënten ook weer terugkomen bij de zorgverleners en bij de financiers van onderzoek. Zij moeten weten wat voor de patiënt het meeste invloed heeft op de ervaren kwaliteit van leven, om zo goed werk of goede investeringen te kunnen doen.

De “smeerolie” om dit proces van samenwerking op gang te brengen werd in het geval van UMD geleverd door HKH prinses Laurentien van Oranje. Zij is actief in een Foundation, de Number 5 Foundation, die mensen bij elkaar brengt en samenwerking vergemakkelijkt door het faciliteren van een gezamenlijk proces. Het is heel mooi om te zien dat ook de raden van bestuur van de UMC’s dankzij dit proces open staan voor meer interuniversitaire samenwerking. Op de toekomst van onze samenwerking! Op United for Metabolic Diseases!