De oprichting van het UMD is een feit. Op 5 februari was ik er, namens VKS, samen met bestuurslid Alfons Heetjans, bij.

Diverse UMC-directies waren er ook. Verder aanwezig was ZonMW, de uitvoerder van zorgsubsidies van de overheid en natuurlijk de trekkers van het UMD- initiatiefnemers zijn Clara van Karnebeek en Hans Waterham van het Amsterdam UMC. De partners zijn alle professionals die betrokken zijn bij stofwisselingsziekten, zowel de dokters als de onderzoekers in het lab. En het belangrijkste: Wij van VKS zijn voor het eerst als volwaardig partner betrokken bij zo’n initiatief. 

De eerste uitvoeringen aan dit samenwerkingsinitiatief gaan over patiëntenregistraties, betere informatie/communicatie en snellere diagnose van zeer onbekende ziektebeelden. Allemaal dingen waar we ons al jaren voor inzetten en nu officieel een samenwerking hebben met alle professionals in Nederland.

Het eerste geld om het initiatief te laten draaien komt van de Vriendenloterij via Metakids. Heel veel mensen uit onze achterban vinden geld voor onderzoek heel erg belangrijk. Daarom zetten velen zich in voor Metakids of Stofwisselkracht of voor andere stichtingen die onderzoek steunen. Ook voor deze stichtingen is het belangrijk dat VKS als vertegenwoordiger van patiënten weet wat er speelt en waar de artsen en onderzoekers mee bezig zijn. Onze samenwerking met Metakids en met Stofwisselkracht is daarom heel belangrijk, al zitten zij geen van allen als partner in het UMD.

Het is onze taak, als VKS, om zoveel mogelijk nieuws en ontwikkelingen in begrijpbare, klare taal te delen met ouders, patiënten en andere geïnteresseerden. Andersom is het even belangrijk dat de echte ervaringen van patiënten ook weer terugkomen bij de zorgverleners en bij de financiers van onderzoek. Zij moeten weten wat voor de patiënt het meeste invloed heeft op de ervaren kwaliteit van leven, om zo goed werk of goede investeringen te kunnen doen.

De “smeerolie” om dit proces van samenwerking op gang te brengen werd in het geval van UMD geleverd door HKH prinses Laurentien van Oranje. Zij is actief in een Foundation, de Number 5 Foundation, die mensen bij elkaar brengt en samenwerking vergemakkelijkt door het faciliteren van een gezamenlijk proces. Het is heel mooi om te zien dat ook de raden van bestuur van de UMC’s dankzij dit proces open staan voor meer interuniversitaire samenwerking. Op de toekomst van onze samenwerking! Op United for Metabolic Diseases!