alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 2

Maart 2019

Vaste rubrieken

  • United

    Hanka

    <p>Hanka Dekker is oprichtster en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Zij schrijft over ...
    • Column
    meer over United
  • Herinneringen

    Inez

    <p>Inez is moeder van vijf jongens. Ruben overleed onverwachts op tweejarige leeftijd aan een mitochondriële aandoening. Ook Max en de tw...
    • Column
    meer over Herinneringen
  • Afgekeurd

    Petra

    <p>Petra Scheutjens (50) is een creatieve duizendpoot. Ze woont samen met haar dochter Emma (18) en vriend Johan. Zelf heeft ze een glyco...
    • Column
    meer over Afgekeurd
  • Geef vorm aan verdriet

    Verborgen Parels

    <p><strong>Leven met een stofwisselingsziekte kan, naast alle zorg(en) en verdriet, ook mooie dingen brengen. Deze keer Marike. Zij heeft...
    • Parels
    meer over Geef vorm aan verdriet
  • Arno Rutte (VVD)

    Vraag Aan Den Haag

    <p><strong>Ruim een jaar heeft VVD-Kamerlid Arno Rutte andere dossiers onder zijn hoede gehad, maar sinds kort is hij weer terug op het o...
    • Artikel
    meer over Arno Rutte (VVD)
  • Koken met mogelijkheden

    Fabian

    <p>Fabian Peeks is arts in spé en onderzoeker in het UMCG. Hij doet met name onderzoek naar levergebonden glycogeenstapelingsziekten.&nbs...
    • Column
    meer over Koken met mogelijkheden
  • Als een broer

    Brusje

    <p><strong>Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een brusje te zijn? Deze keer Céline (...
    • Brusje
    meer over Als een broer
  • VKS-weetjes

    <p>Op deze pagine laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten en welke bijeenkomsten er op de agenda staan. Wilt u iets ...
    • Werk in Uitvoering
    meer over VKS-weetjes
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong>Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stofwisselingsziekten is gekomen. Hee...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap

In deze editie

  • Enzymtherapie voor CLN2

    Diagnose: CLN2

    <p><strong>Een behandeling voor CLN2. Tot voor kort was het nog ondenkbaar, maar inmiddels is het realiteit. Na verschillende proeven in ...
    • Artikel
    meer over Enzymtherapie voor CLN2
  • Miljoenen voor medicijnen

    Interview: Marleen Kemper, ziekenhuisapotheker Amsterdam UMC

    <p><strong>Marleen Kemper (43), ziekenhuisapotheker bij Amsterdam UMC, kreeg het samen met internist metabole ziekten Carla Hollak voor e...
    • Interview
    meer over Miljoenen voor medicijnen
  • Ontworteld door hersenletsel

    Medische misser tijdens behandeling AIP

    <p><strong>Blaffende&nbsp;honden, gerammel met bestek, hard pratende mensen, toeterende auto’s, tikkende vrouwenhakken. Doodnormale gelui...
    • Interview
    meer over Ontworteld door hersenletsel
  • Met MCADD wonen in Japan

    'Noor heeft een sushiverslaving'

    <p><strong>Hoe is het om met een stofwisselingsziekte in het buitenland te wonen? Deze keer Ingrid. Samen met haar man Olaf en twee kinde...
    meer over Met MCADD wonen in Japan
  • Open over dierproeven

    Vissen en muizen als proefkonijn

    <p><strong>Muizen en fruitvliegjes, mensen willen ze liever niet in huis hebben, maar ze zijn wel de bekendste proefdieren die gebruikt w...
    • Artikel
    meer over Open over dierproeven
  • Extra blij met Jazz

    Baby met VLCADD

    <p><strong>Dankzij de hielprik weet Linn dat haar dochter Jazz (8 maanden oud) een stofwisselingsziekte heeft. De diagnose was VLCADD, ee...
    • Artikel
    meer over Extra blij met Jazz
  • Ziekten onder de leden

    <p><strong>Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder de leden? En welke ziekte-informatie is bijgewerkt. U vindt het hier!</s...
    meer over Ziekten onder de leden

Inez

Herinneringen

Inez is moeder van vijf jongens. Ruben overleed onverwachts op tweejarige leeftijd aan een mitochondriële aandoening. Ook Max en de tweeling Bas en Bram hebben deze ziekte. Gerben is wel gezond. Inez schrijft over haar leven.

Soms leidt opruimen tot verrassende ontdekkingen. Zo nu ook wanneer Alex onze filmcamera weer ontdekt met filmpjes van twaalf tot veertien jaar geleden. Vier kleine hummeltjes dartelen op het minischermpje voorbij. Ik kijk er met grote verbazing naar. Wat waren ze schattig, aandoenlijk, koddig en grappig! Ik kijk naar lekkere dikke billetjes in rompertjes en luister naar schattige kreetjes en woorden. 

Ik ben in de war. De ziekte heeft bijna alles overgenomen, zeg ik vaak, vooral de toekomst. Maar is het nou zo dat de mito in mijn hoofd ook het verleden heeft overgenomen? Ben ik nou werkelijk vergeten hoe enorm schattig de mannen waren? In mijn hoofd waren de eerste jaren enorme tropenjaren. Maar op de filmpjes zie ik heerlijk lief spelende jongetjes met een enorm lieve, zorgzame grote broer. Ik ben een ras optimist, haal het goede uit elke situatie. Maar is het dan toch zo dat mijn herinneringen zijn overgenomen door die stomme ziekte? 

De stemmetjes blijven hangen in mijn hoofd terwijl ik naar de grote pubermannen kijk. Waar zijn ze gebleven? Wanneer ben ik het kwijtgeraakt? Als ik had geweten dat we ze nu nog om ons heen zouden hebben, had ik dan andere herinneringen gehad? Zou ik dan de mindere dagen makkelijker vergeten zijn? Snotverdorie, rotziekte! Blijf met je klauwen van mijn jongens, mijn dromen en van mijn herinneringen af! 

Hoe ga ik ervoor zorgen dat ik over tien jaar niet precies hetzelfde doe? Ik wil zo graag hopen en geloven dat de jongens er dan nog zijn. Misschien moet ik voorzichtig proberen te vertrouwen. Misschien wordt vandaag een dag vol mooie herinneringen en vol met mooie beelden die ik over tien jaar met plezier terug zie. Misschien…