In de eerste jaren waren Marikes kinderen niet vaker ziek dan andere kinderen. behalve die ene keer toen Sebastiaan een week in het ziekenhuis lag. Hij was vier jaar en geen enkele medicatie hielp. Maar hij herstelde en de artsen dachten aan een kroepaanval, een virus in de luchtwegen. Dat de broertjes toch anders waren, kwam naar boven toen Aaron negen was. Hij werd plotseling heel erg ziek en binnen 24 uur raakte hij in coma. Drie dagen lang. Marike: ‘Na twee weken vonden artsen iets wat op een stofwisselingsziekte duidde. Maanden later kregen we de diagnose.’ Die diagnose was OTC-deficiëntie. Een ziekte waarbij ammoniak zich ophoopt tot gevaarlijke concentraties, maar die dankzij medicatie en een eiwit beperkt dieet tegen te gaan is. Met Aaron en Sebastiaan gaat het goed. Ze hebben dan ook geen standaard-vorm van de ziekte en kunnen zelfs zonder het dieet.

‘We stonden op het punt om te emigreren naar Indonesië. We hadden onze banen opgezegd, ons huis was al verhuurd. Dat ging dus mooi niet door. Daar zaten we dan, in een leeg huis en een kind in het ziekenhuis, zonder werk. Dat was best heftig. Er was een hoop verdriet. Maar je moest wel voor de kinderen vrolijk blijven. Ook wilde ik iets gaan doen. Metakids stond nog in de kinderschoenen en ben daar als vrijwilliger aan de slag gegaan. In 2010 hebben we een fietstocht bedacht: een rondje langs alle academische ziekenhuizen. Dat was een rondje van ruim 800 kilometer. Vanaf 2012 werd dat de Stofwisseltour van Stofwisselkracht, die ik samen met mijn man had opgericht.’

‘Mijn drijfveer: dat je weer positieve energie hebt, dat je weer blij wilt zijn. Dat word je met sporten, door andere mensen te ontmoeten. En dat vind ik terug in de tour. Je doet leuke dingen, levert een fysieke inspanning en je vraagt ook nog eens aandacht voor iets wat niet alleen voor mijzelf, maar voor al die deelnemers, belangrijk is. Door de tour geef je vorm aan je verdriet. Dat vind ik heel mooi en geeft mij energie. En het werkt motiverend dat je ook nog eens veel geld ophaalt waardoor er onderzoeken naar stofwisselingsziekten gestart kunnen worden. Inmiddels staat de teller op zo’n één miljoen euro!’

‘Naast Stofwisselkracht en de tour: ik sluit veel meer aan bij mijn kinderen. We kijken veel meer naar wat voor hen goed is dan wat de omgeving vindt dat een kind van 21 jaar bereikt moet hebben. Bijvoorbeeld als Aaron, met de beperkte energie die hij heeft, moet kiezen tussen iets leuks doen met vrienden of gaan leren, wie ben ik dan om te zeggen dat hij moet leren? Ik heb liever dat hij zijn eigen keuzes maakt en een stabiel persoon wordt. Dat leren komt dan wel. Ik wil mijn kinderen geen beperkingen opleggen als zij alleen mogelijkheden zien.’