alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 2

Maart 2019

Vaste rubrieken

  • United

    Hanka

    <p>Hanka Dekker is oprichtster en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Zij schrijft over ...
    • Column
    meer over United
  • Herinneringen

    Inez

    <p>Inez is moeder van vijf jongens. Ruben overleed onverwachts op tweejarige leeftijd aan een mitochondriële aandoening. Ook Max en de tw...
    • Column
    meer over Herinneringen
  • Afgekeurd

    Petra

    <p>Petra Scheutjens (50) is een creatieve duizendpoot. Ze woont samen met haar dochter Emma (18) en vriend Johan. Zelf heeft ze een glyco...
    • Column
    meer over Afgekeurd
  • Geef vorm aan verdriet

    Verborgen Parels

    <p><strong>Leven met een stofwisselingsziekte kan, naast alle zorg(en) en verdriet, ook mooie dingen brengen. Deze keer Marike. Zij heeft...
    • Parels
    meer over Geef vorm aan verdriet
  • Arno Rutte (VVD)

    Vraag Aan Den Haag

    <p><strong>Ruim een jaar heeft VVD-Kamerlid Arno Rutte andere dossiers onder zijn hoede gehad, maar sinds kort is hij weer terug op het o...
    • Artikel
    meer over Arno Rutte (VVD)
  • Koken met mogelijkheden

    Fabian

    <p>Fabian Peeks is arts in spé en onderzoeker in het UMCG. Hij doet met name onderzoek naar levergebonden glycogeenstapelingsziekten.&nbs...
    • Column
    meer over Koken met mogelijkheden
  • Als een broer

    Brusje

    <p><strong>Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een brusje te zijn? Deze keer Céline (...
    • Brusje
    meer over Als een broer
  • VKS-weetjes

    <p>Op deze pagine laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten en welke bijeenkomsten er op de agenda staan. Wilt u iets ...
    • Werk in Uitvoering
    meer over VKS-weetjes
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong>Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stofwisselingsziekten is gekomen. Hee...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap

In deze editie

  • Enzymtherapie voor CLN2

    Diagnose: CLN2

    <p><strong>Een behandeling voor CLN2. Tot voor kort was het nog ondenkbaar, maar inmiddels is het realiteit. Na verschillende proeven in ...
    • Artikel
    meer over Enzymtherapie voor CLN2
  • Miljoenen voor medicijnen

    Interview: Marleen Kemper, ziekenhuisapotheker Amsterdam UMC

    <p><strong>Marleen Kemper (43), ziekenhuisapotheker bij Amsterdam UMC, kreeg het samen met internist metabole ziekten Carla Hollak voor e...
    • Interview
    meer over Miljoenen voor medicijnen
  • Ontworteld door hersenletsel

    Medische misser tijdens behandeling AIP

    <p><strong>Blaffende&nbsp;honden, gerammel met bestek, hard pratende mensen, toeterende auto’s, tikkende vrouwenhakken. Doodnormale gelui...
    • Interview
    meer over Ontworteld door hersenletsel
  • Met MCADD wonen in Japan

    'Noor heeft een sushiverslaving'

    <p><strong>Hoe is het om met een stofwisselingsziekte in het buitenland te wonen? Deze keer Ingrid. Samen met haar man Olaf en twee kinde...
    meer over Met MCADD wonen in Japan
  • Open over dierproeven

    Vissen en muizen als proefkonijn

    <p><strong>Muizen en fruitvliegjes, mensen willen ze liever niet in huis hebben, maar ze zijn wel de bekendste proefdieren die gebruikt w...
    • Artikel
    meer over Open over dierproeven
  • Extra blij met Jazz

    Baby met VLCADD

    <p><strong>Dankzij de hielprik weet Linn dat haar dochter Jazz (8 maanden oud) een stofwisselingsziekte heeft. De diagnose was VLCADD, ee...
    • Artikel
    meer over Extra blij met Jazz
  • Ziekten onder de leden

    <p><strong>Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder de leden? En welke ziekte-informatie is bijgewerkt. U vindt het hier!</s...
    meer over Ziekten onder de leden

Medische misser tijdens behandeling AIP

Ontworteld door hersenletsel

Blaffende honden, gerammel met bestek, hard pratende mensen, toeterende auto’s, tikkende vrouwenhakken. Doodnormale geluiden, maar voor Lisa Wopereis (30) doodvermoeiend. Drukke situaties en veel geluiden putten haar zo uit waardoor ze weinig tot geen belastbaarheid heeft. Dat is niet altijd zo geweest. In 2012 werd ze in het ziekenhuis behandeld voor haar stofwisselingsziekte Acute Intermitterende Porfyrie (AIP).Door een medische misser ontstond een tekort aan natrium in het bloed, kreeg ze een epileptisch insult en raakte in coma. Sindsdien heeft ze een “Niet Aangeboren Hersenletsel”. Daar schreef Lisa een boek over: “Ontworteld door hersenletsel”. - Door Sven Stijnman

In vrijwel alle gevallen worden de interviews voor de Wisselstof per telefoon of bij een kop koffie gedaan. Deze keer niet. Lisa gaf aan dat haar belastbaarheid zo slecht was, dat mailen de enige optie was. En zo geschiedde: een vraag antwoord via mailwisseling.

De titel is "Ontworteld". Leg uit...

‘Vóórdat mijn hersenletsel ontstond had ik een heel leven opgebouwd. Ik wist wie ik was en ik was heel gelukkig met mijn leven. Ik werkte fulltime, studeerde in deeltijd, woonde samen met de liefde van mijn leven, had veel vrienden om me heen en ondernam in mijn vrije tijd allerlei leuke dingen. Je zou kunnen zeggen dat ik mij geworteld had. Maar toen liet het hersenletsel mijn leven en bestaan met 180 graden draaien. Bijna álles wat ik lief had raakte ik kwijt. Tastbare zaken zoals mijn werk, mijn studie, mijn vrienden, mijn hobby’s. Maar ook emotionele zaken zoals mijn dromen, mijn kansen, mijn mogelijkheden. Lange tijd wist ik niet meer wie ik was en wat ik nog kon en wilde. Ik voelde me bestolen van mijn identiteit en mijn bestaansrecht. Ik voelde me ontworteld.’

Waarom wilde je dit boek schrijven?

'Ik begon in eerste instantie voor mezelf te schrijven. Ik wilde de chronologische volgorde van de vele gebeurtenissen bewaken. Door te schrijven hoopte ik daarnaast de gebeurtenissen een plek te kunnen geven en deze te verwerken. Het schrijven van mijn verhaal begon dus eigenlijk puur therapeutisch. Maar de tijd vorderde en er leek geen einde te komen aan de stroom heftige zaken en gebeurtenissen die ná de medische fout op mijn pad kwamen en waar ik doorheen moest: het intensieve revalidatietraject, pogingen tot re-integreren, talloze trajecten en begeleidingen, het aanvragen van een uitkering, het terug proberen te krijgen van mijn rijbevoegdheid, een slopende letselschadezaak, het verlies van vrienden, onbegrip, afscheid moeten nemen van dromen, kansen en mogelijkheden en als heftigst: de emotionele zoektocht naar mijn nieuwe ik. En dat terwijl ik mij continu heel erg ziek voelde door de overbelasting en overprikkeling (mijn grootste beperkingen door het hersenletsel).’

Maar dat is niet aan je te zien, toch?

‘Omdat je niets aan mij ziet stuitte ik op veel onbegrip. Aan mijn buitenkant is niet te zien hoe ziek en beperkt mijn hersenletsel mij daadwerkelijk maakt. Dit zorgde ervoor dat het schrijven van mijn verhaal na verloop van tijd een tweede doel kreeg; ik wilde dat de mensen om mij heen zouden kunnen lezen hoe het écht is om met hersenletsel te moeten leven. Niet veel later kwam daar een derde, en misschien wel het belangrijkste, doel bij: lotgenoten zouden erkenning en herkenning kunnen halen uit mijn verhaal.’ 

null
Lisa met haar vriend Koen
'Ik hoop dat lotgenoten zich door mijn boek minder alleen voelen'

Wat was er lastig aan het schrijven van dit boek?

‘Mijn grootste problematiek zit in mijn belastbaarheid. Ik heb vijf jaar aan mijn boek gewerkt waarbij ik mij door álle zinnen en alinea’s heb moeten worstelen om deze goed op papier te krijgen. Maar, op mijn eigen manier, ben ik in staat geweest dit voor elkaar te krijgen. Dat lukt niet iedereen met hersenletsel. Daarom wil ik met mijn boek ook de stem zijn voor de mensen die dit niet lukt. Want ondanks dat élk hersenletsel anders is gaat bijna iedereen door eenzelfde proces van verdriet, verlies en rouw. Ik hoop dat lotgenoten zich door mijn boek minder alleen voelen.’ 

Laten we naar het begin gaan. Je hebt AIP. Wat merkte je hiervan?

‘Tot mijn 24e merkte ik niets van de AIP en behoorde ik tot de negentig procent die “slechts” drager is. Wel moest ik me altijd aan een aantal zogenoemde “leefregels” houden, dit omdat aanvallen van AIP door een aantal factoren uitgelokt kunnen worden, zoals alcoholgebruik. In augustus 2012 kreeg ik mijn eerste aanval van AIP. Dit ging gepaard met intense buikpijn, extreme misselijkheid en heel veel braken. Ik werd volgens mijn protocol door mijn internist behandeld. Zo kreeg ik drie dagen intraveneus (in de ader) een medicijn met de werkzame stof Hemine toegediend. Ik knapte op en twee dagen na ontslag uit het ziekenhuis kon ik weer volledig aan het werk.’ 

null
Lisa met haar boek

Dat klinkt simpel. Wat ging er mis?

‘Dat gebeurde in november 2012. Ik kreeg voor de tweede keer een aanval van AIP. Mijn eigen internist was met vakantie. De dienstdoende internist besloot zich niet te houden aan mijn protocol. Ik kreeg geen Hemine en in plaats daarvan werd extreem veel glucose toegediend zonder mijn natrium te monitoren. Mijn natrium daalde naar een levensbedreigend lage waarde. Dit werd veel te laat opgemerkt. Nadat dit wel opgemerkt werd, werd er niet adequaat gehandeld waardoor mijn natrium véél te laat en vervolgens ook nog eens volledig foutief werd gecorrigeerd. Ik kreeg een epileptisch insult, werd in slaap gebracht en bracht drie dagen op de IC door.’

En toen?

‘Doordat mijn natrium zó absurd laag is geweest ontstond hersenoedeem (zwelling van de hersenen). En doordat mijn natrium zó snel is gecorrigeerd ontstond blijvende hersenschade over alle lagen in mijn hersenen (diffuus hersenletsel). Door de te snelle stijging van het natriumgehalte zijn overal in mijn hersenen puntbloedingen ontstaan met afgestorven hersencellen tot gevolg. Mijn MRI laat overal witte puntjes zien.’

Met schade tot gevolg. Je kreeg de diagnose "Niet Aangeboren Hersenletsel". Wat dacht je toen?

‘Het krijgen van de diagnose NAH voelde heel onwerkelijk, alsof het niet over mij ging. Ook toen de neuroloog mijn MRI scans liet zien had ik niet het gevoel dat ik naar mijn eigen hersenen zat te kijken. Hersenletsel klinkt zó groots, heftig, allesomvattend. Het heeft vervolgens heel veel tijd, moeite, verdriet en tranen gekost mij neer te leggen bij het feit dat ík hersenletsel heb. Het ziekenhuis heeft hun fout toegegeven.’

In welke situaties heb je last van je hersenletsel?

‘Door mijn lage mentale belastbaarheid en mijn hoge overprikkelingsgevoeligheid ben ik 24/7 beperkt en ervaar ik in principe in alle situaties die zich in het dagelijkse leven voordoen last van mijn hersenletsel. Zo is het bij alles dat ik doe nooit meer ‘en-en’, maar áltijd ‘of-of’. Taken en activiteiten houd ik slechts beperkte tijd vol, ik kan niet in ruimten zijn waar meerdere mensen zijn en buitenshuis draag ik altijd speciale oordoppen uit Amerika. In- en ontspanning wisselen zich continu af.

Als ik over mijn beperkte grenzen ga, raak ik overbelast. Overbelasting zorgt voor erge duizeligheid, misselijkheid, vermoeidheid, chaos in mijn hoofd, prikkelbaarheid en een verhoogde overprikkelingsgevoeligheid. Overprikkeling zorgt ook voor overbelasting. Vervolgens maakt overbelasting me nog gevoeliger voor prikkels. Mijn dagen breng ik dan ook het liefst zo veel mogelijk in rust, stilte en regelmaat door. Maar er zit nog steeds een enorme drive en wilskracht in mij om onder deze huidige omstandigheden alles uit het leven te halen dat er voor mij in zit. Hierdoor blijf ik grenzen opzoeken en plan en organiseer ik activiteiten op de manier dat deze wel haalbaar zijn en mij een goed gevoel opleveren.’ 

Lange tijd geloofde je nog in een volledig herstel...

‘Ik was er écht van overtuigd mijn oude leven terug te krijgen als ik maar hard genoeg mijn best deed. Tijdens mijn revalidatie en re-integratie werkte ik dan ook kei- en keihard. Zonder resultaat. De beperkingen die mijn hersenletsel veroorzaakte bleven onverminderd aanwezig en een hele grote impact houden op mijn leven. Ik gaf álles wat ik in mij had, maar mijn leven glipte uit mijn vingers. In de tijd die volgde brokkelde mijn vertrouwen in volledig herstel stukje bij beetje af. Het was, en is, mentaal een zware strijd mij neer te leggen bij het feit dat ik niet beter word. Ik kan me levensecht herinneren hoe mijn leven was en ik kan me levensecht inbeelden hoe mijn leven had moeten zijn.

Op basis van hoe mijn situatie nu is, en in combinatie met de weg die achter me ligt én de huidige mogelijkheden op het gebied van revalidatie bij hersenletsel, geloof ik dat ik er álles heb uitgehaald wat erin zit en geloof ik dus ook niet meer in volledig herstel. Hoewel dit negatief klinkt schept het ook duidelijkheid en dat heb ik nodig om mijn leven binnen deze beperkte grenzen vorm te geven en zo mijn nieuwe geluk na te kunnen streven.’

"Mijn leven met hersenletsel kent nog steeds periodes van ups en downs"

Thema's in jouw boek: Schuldgevoel, vechten tegen de rest. Hoe is dat nu?

‘Ik zou willen zeggen dat ik mijn hersenletsel en mijn beperkingen volledig heb aanvaard en dat schuldgevoelens, schaamte en het vechten tegen de rest achter me liggen. Helaas is dat niet het geval. Mijn leven met hersenletsel kent nog steeds periodes van ups en downs. En in mindere periodes komt schuldgevoel, schaamte en eenzaamheid nog steeds om de hoek kijken. Deze emoties kunnen op die momenten bijna even intens voelen als in de eerste jaren. Het verschil is nu dat ik wéét dat die mindere periodes en bijbehorende emoties weer voorbij gaan. Ik weet dat hoe minder ik hiertegen vecht, hoe sneller zich weer een goede periode aandient.

Ik probeer open te staan voor pijn, woede, teleurstelling en eenzaamheid, want ik weet nu dat alle sterke en de meest heftige emoties die je eronder proberen te krijgen, uiteindelijk hun kracht verliezen en weer zullen verdwijnen. Dat het na de donkerste en langste nachten áltijd weer licht wordt. Ik blijf ervoor zorgen dat mijn hart zacht blijft en dat ik altijd open zal staan voor geluk, liefde, warmte en kracht.’

In hoeverre heb jij nog last van AIP? Want dat is er ook nog...

‘Na die tweede keer kreeg ik nog vaker een aanval en kwam ik erachter dat bij mij hormoonschommelingen de uitlokkende factor was. Om deze te stabiliseren werd een Mirena-spiraal geplaatst en sindsdien ben ik (inmiddels al bijna zes jaar) volledig aanvalvrij. Ik ondervind geen enkele klachten of hinder meer van mijn AIP, met uitzondering van de gebruikelijke “leefregels”. Jaarlijks word ik door mijn internist nog gecontroleerd maar de porfyrie is in mijn leven weer naar de achtergrond verdwenen.’

null
Koen & Lisa

Hoe zie je de toekomst?

‘Ik heb veel vertrouwen in de toekomst. De afgelopen jaren waren extreem zwaar en ben ik als mens enorm op de proef gesteld. Maar dit heeft mij sterker dan ooit gemaakt. Samen met mijn partner zullen wij ons geluk blijven nastreven en zullen wij ons leven steeds verder bijschaven naar de meest ideale en gezonde situatie. De afgelopen jaren hebben ons het vertrouwen gegeven dat ons dat gaat lukken.’ 

Tips voor mensen die in een soortgelijke situatie komen, met een medische misser..?

‘Heb vertrouwen, hoop en geduld. Wees verdraagzaam naar jezelf, neem alle tijd en ruimte die je nodig hebt en vertrouw blind op je intuïtie. Ikzelf haal veel kracht uit een quote van John Lennon: “Everything will be okay in the end. If it’s not okay, it’s not the end”.’

<p>Boek: Ontworteld door Hersenletsel - Lisa Wopereis. ISBN: 978-94-022-4693-3</p>

Boek: Ontworteld door Hersenletsel - Lisa Wopereis. ISBN: 978-94-022-4693-3