alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 2

Maart 2019

Vaste rubrieken

  • United

    Hanka

    <p>Hanka Dekker is oprichtster en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Zij schrijft over ...
    • Column
    meer over United
  • Herinneringen

    Inez

    <p>Inez is moeder van vijf jongens. Ruben overleed onverwachts op tweejarige leeftijd aan een mitochondriële aandoening. Ook Max en de tw...
    • Column
    meer over Herinneringen
  • Afgekeurd

    Petra

    <p>Petra Scheutjens (50) is een creatieve duizendpoot. Ze woont samen met haar dochter Emma (18) en vriend Johan. Zelf heeft ze een glyco...
    • Column
    meer over Afgekeurd
  • Geef vorm aan verdriet

    Verborgen Parels

    <p><strong>Leven met een stofwisselingsziekte kan, naast alle zorg(en) en verdriet, ook mooie dingen brengen. Deze keer Marike. Zij heeft...
    • Parels
    meer over Geef vorm aan verdriet
  • Arno Rutte (VVD)

    Vraag Aan Den Haag

    <p><strong>Ruim een jaar heeft VVD-Kamerlid Arno Rutte andere dossiers onder zijn hoede gehad, maar sinds kort is hij weer terug op het o...
    • Artikel
    meer over Arno Rutte (VVD)
  • Koken met mogelijkheden

    Fabian

    <p>Fabian Peeks is arts in spé en onderzoeker in het UMCG. Hij doet met name onderzoek naar levergebonden glycogeenstapelingsziekten.&nbs...
    • Column
    meer over Koken met mogelijkheden
  • Als een broer

    Brusje

    <p><strong>Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een brusje te zijn? Deze keer Céline (...
    • Brusje
    meer over Als een broer
  • VKS-weetjes

    <p>Op deze pagine laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten en welke bijeenkomsten er op de agenda staan. Wilt u iets ...
    • Werk in Uitvoering
    meer over VKS-weetjes
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong>Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stofwisselingsziekten is gekomen. Hee...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap

In deze editie

  • Enzymtherapie voor CLN2

    Diagnose: CLN2

    <p><strong>Een behandeling voor CLN2. Tot voor kort was het nog ondenkbaar, maar inmiddels is het realiteit. Na verschillende proeven in ...
    • Artikel
    meer over Enzymtherapie voor CLN2
  • Miljoenen voor medicijnen

    Interview: Marleen Kemper, ziekenhuisapotheker Amsterdam UMC

    <p><strong>Marleen Kemper (43), ziekenhuisapotheker bij Amsterdam UMC, kreeg het samen met internist metabole ziekten Carla Hollak voor e...
    • Interview
    meer over Miljoenen voor medicijnen
  • Ontworteld door hersenletsel

    Medische misser tijdens behandeling AIP

    <p><strong>Blaffende&nbsp;honden, gerammel met bestek, hard pratende mensen, toeterende auto’s, tikkende vrouwenhakken. Doodnormale gelui...
    • Interview
    meer over Ontworteld door hersenletsel
  • Met MCADD wonen in Japan

    'Noor heeft een sushiverslaving'

    <p><strong>Hoe is het om met een stofwisselingsziekte in het buitenland te wonen? Deze keer Ingrid. Samen met haar man Olaf en twee kinde...
    meer over Met MCADD wonen in Japan
  • Open over dierproeven

    Vissen en muizen als proefkonijn

    <p><strong>Muizen en fruitvliegjes, mensen willen ze liever niet in huis hebben, maar ze zijn wel de bekendste proefdieren die gebruikt w...
    • Artikel
    meer over Open over dierproeven
  • Extra blij met Jazz

    Baby met VLCADD

    <p><strong>Dankzij de hielprik weet Linn dat haar dochter Jazz (8 maanden oud) een stofwisselingsziekte heeft. De diagnose was VLCADD, ee...
    • Artikel
    meer over Extra blij met Jazz
  • Ziekten onder de leden

    <p><strong>Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder de leden? En welke ziekte-informatie is bijgewerkt. U vindt het hier!</s...
    meer over Ziekten onder de leden

'Noor heeft een sushiverslaving'

Met MCADD in Dubai en Japan

Hoe is het om met een stofwisselingsziekte in het buitenland te wonen? Deze keer Ingrid. Samen met haar man Olaf en twee kinderen, Marije (8) en Noor (5) die MCADD heeft, woont ze alweer vier jaar in het buitenland. Eerst in de Verenigde Arabische Emiraten en sinds vorig jaar in Japan. Ingrid: ‘Ik heb het idee dat we in Nederland zorgvuldiger met de ziekte omgaan.’ - Door Sven Stijnman

Ingrid en haar familie hebben het erg naar hun zin in Japan. De kinderen kunnen er fietsen, het eten is er goed en bovenal, het klimaat lijkt meer op dat van Nederland. Dat is een hele verbetering ten opzichte van Dubai, onderdeel van de Verenigde Arabische Emiraten. Ingrid: ‘In de zomer ging het richting vijftig graden. Daar was ik ook een beetje bang voor Noor. Mijn grootste angst was dat het veel te heet voor haar was en dat ze daardoor teveel energie verspilt. Maar het ging goed.’

Pretpark

Noor was rond de twee jaar toen Olaf een niet te weigeren aanbod kreeg. Hij is architect en ontwerpt pretparken, of hij dat ook niet in Dubai wilden doen… Het antwoord was positief en de boel werd gepakt. Ingrid: ‘Ik had van tevoren nagevraagd of je met een jong kind met MCADD kan reizen en of er in Dubai geschikte medische voorzieningen zijn. Onze arts in het Erasmus MC in Rotterdam zag geen problemen en wist wie de specialist daar was.’ In Nederland werd een Engelstalig protocol voor Noor opgesteld en werd ook naar het Arabisch (en later in het Japans) vertaald. Er werd extra dieetvoeding en carnitine ingepakt en weg waren ze. 

Ziekenhuizen

Ondanks het voorwerk, duurde het een half jaar voordat Ingrid met de specialist in Dubai een afspraak had gemaakt. Ingrid: ‘Als specialist ben je beroemd in de Emiraten en heb je en hoge status. Daar maak je niet zomaar een afspraak mee. Maar zodra je die afspraak hebt, met een verwijsbrief, kom je overal binnen.’

Taal is geen probleem. Omdat negentig procent van de bevolking expat is, spreekt iedereen perfect Engels, weet Ingrid. Wat wel een nadeel kan zijn: In Dubai zijn het allemaal particuliere ziekenhuizen. Ingrid: ‘Omdat ze particulier zijn, heb ik het idee dat ze soms een ziekte of probleem verzinnen en dan ben je opeens een extra smak geld kwijt. Dat hebben ze bij Noor ook geprobeerd. Ik kreeg een SMS - in Dubai gaat bijna alle communicatie gaat via SMS - dat Noor een afspraak had om haar maag te onderzoeken. Ik wist daar niks van en ik vroeg waarom haar maag. Dat zou met MCADD te maken hebben, kreeg ik als antwoord. Voor de zekerheid heb ik het in Nederland nagevraagd. Ik ben toen niet gegaan.’

'In Japan gaan drie hele buizen bloed uit Noor'

Japan

Japan heeft andere uitdagingen. De ziekenhuizen zijn er netjes en schoon, daar maakt Ingrid zich absoluut geen zorgen over. Wat lastig is, is het systeem. Ingrid: ‘Voor je in de zorg iets kan doen, moet je een pasje van het ziekenhuis hebben. Maar dan moet je eerst naar balie A om een bonnetje te halen. Met dat bonnetje ga je naar balie B. Daar krijg je weer een ander kaartje en kan je naar een ander balie waar je misschien dat pasje kan halen. Voordat je het systeem van zo’n ziekenhuis snapt, ben je anderhalf uur verder.’

En dan is er de taalbarrière. Ingrid: ‘Japanners kunnen geen Engels of ze schamen zich ervoor om het te spreken. Daarom hebben de meeste ziekenhuizen altijd één iemand rondlopen die als tolk kan functioneren.’

Ook het bloedprikken gaat iets anders dan in Nederland. Ingrid: ‘In Nederland doen ze één prikje in de vinger, dat knijpen ze uit en kleuren de bloedspots in. Maar in Japan gaan drie hele buizen bloed uit Noor. Haar ogen draaiden ervan, arm kind. Als ik dit vertel, dan zegt de arts dat ze dit altijd zo doen. Einde discussie. Ik heb het idee dat we in Nederland zorgvuldiger met de ziekte omgaan.’ 

null
Ingrid met man en kinderen

Wonen

Ondanks het systeem, wil Ingrid voorlopig nog niet vertrekken uit Japan. Iedereen woont er met plezier. Haar dochters zitten op een internationale school, hebben vrienden gemaakt en hebben zich snel aan de omgeving aangepast. Bijvoorbeeld aan het Japans eten. ‘Noor heeft een sushiverslaving en daar ben ik heel blij mee’, vertelt Ingrid lachend. ‘Je kan een hele bak zalm of tonijn voor haar neus zetten en ze eet het op. Wat ze ook heel lekker vindt, is zeewier. Je hebt hier voorverpakte bakjes met losse zeewierblaadjes en dat wordt als een snackje gegeten. Ik merk dat Noor veel dingen lekker vindt, dat maakt het wel makkelijker met MCADD.’

Ook al is Noor een makkelijke eter, Ingrid moet wel blijven controleren of Noor op school alles heeft opgegeten. ‘In Japan letten ze niet heel erg op wat ze eet. Dan kwam ik op school en heeft ze alleen een halve boterham gegeten. Dan blijven we net zo lang totdat ze de rest op heeft, daar ben ik heel streng in. En ze snapt het ook wel. Ook al is ze ziek, ik vind dat ze er goed mee omgaat. Noor is een sterke meid.’

Vanwege privacygronden zijn er andere namen gebruikt. De echte namen zijn bij VKS bekend.