Ingrid en haar familie hebben het erg naar hun zin in Japan. De kinderen kunnen er fietsen, het eten is er goed en bovenal, het klimaat lijkt meer op dat van Nederland. Dat is een hele verbetering ten opzichte van Dubai, onderdeel van de Verenigde Arabische Emiraten. Ingrid: ‘In de zomer ging het richting vijftig graden. Daar was ik ook een beetje bang voor Noor. Mijn grootste angst was dat het veel te heet voor haar was en dat ze daardoor teveel energie verspilt. Maar het ging goed.’
Pretpark
Noor was rond de twee jaar toen Olaf een niet te weigeren aanbod kreeg. Hij is architect en ontwerpt pretparken, of hij dat ook niet in Dubai wilden doen… Het antwoord was positief en de boel werd gepakt. Ingrid: ‘Ik had van tevoren nagevraagd of je met een jong kind met MCADD kan reizen en of er in Dubai geschikte medische voorzieningen zijn. Onze arts in het Erasmus MC in Rotterdam zag geen problemen en wist wie de specialist daar was.’ In Nederland werd een Engelstalig protocol voor Noor opgesteld en werd ook naar het Arabisch (en later in het Japans) vertaald. Er werd extra dieetvoeding en carnitine ingepakt en weg waren ze.
Ziekenhuizen
Ondanks het voorwerk, duurde het een half jaar voordat Ingrid met de specialist in Dubai een afspraak had gemaakt. Ingrid: ‘Als specialist ben je beroemd in de Emiraten en heb je en hoge status. Daar maak je niet zomaar een afspraak mee. Maar zodra je die afspraak hebt, met een verwijsbrief, kom je overal binnen.’
Taal is geen probleem. Omdat negentig procent van de bevolking expat is, spreekt iedereen perfect Engels, weet Ingrid. Wat wel een nadeel kan zijn: In Dubai zijn het allemaal particuliere ziekenhuizen. Ingrid: ‘Omdat ze particulier zijn, heb ik het idee dat ze soms een ziekte of probleem verzinnen en dan ben je opeens een extra smak geld kwijt. Dat hebben ze bij Noor ook geprobeerd. Ik kreeg een SMS - in Dubai gaat bijna alle communicatie gaat via SMS - dat Noor een afspraak had om haar maag te onderzoeken. Ik wist daar niks van en ik vroeg waarom haar maag. Dat zou met MCADD te maken hebben, kreeg ik als antwoord. Voor de zekerheid heb ik het in Nederland nagevraagd. Ik ben toen niet gegaan.’
'In Japan gaan drie hele buizen bloed uit Noor'
Japan
Japan heeft andere uitdagingen. De ziekenhuizen zijn er netjes en schoon, daar maakt Ingrid zich absoluut geen zorgen over. Wat lastig is, is het systeem. Ingrid: ‘Voor je in de zorg iets kan doen, moet je een pasje van het ziekenhuis hebben. Maar dan moet je eerst naar balie A om een bonnetje te halen. Met dat bonnetje ga je naar balie B. Daar krijg je weer een ander kaartje en kan je naar een ander balie waar je misschien dat pasje kan halen. Voordat je het systeem van zo’n ziekenhuis snapt, ben je anderhalf uur verder.’
En dan is er de taalbarrière. Ingrid: ‘Japanners kunnen geen Engels of ze schamen zich ervoor om het te spreken. Daarom hebben de meeste ziekenhuizen altijd één iemand rondlopen die als tolk kan functioneren.’
Ook het bloedprikken gaat iets anders dan in Nederland. Ingrid: ‘In Nederland doen ze één prikje in de vinger, dat knijpen ze uit en kleuren de bloedspots in. Maar in Japan gaan drie hele buizen bloed uit Noor. Haar ogen draaiden ervan, arm kind. Als ik dit vertel, dan zegt de arts dat ze dit altijd zo doen. Einde discussie. Ik heb het idee dat we in Nederland zorgvuldiger met de ziekte omgaan.’

Wonen
Ondanks het systeem, wil Ingrid voorlopig nog niet vertrekken uit Japan. Iedereen woont er met plezier. Haar dochters zitten op een internationale school, hebben vrienden gemaakt en hebben zich snel aan de omgeving aangepast. Bijvoorbeeld aan het Japans eten. ‘Noor heeft een sushiverslaving en daar ben ik heel blij mee’, vertelt Ingrid lachend. ‘Je kan een hele bak zalm of tonijn voor haar neus zetten en ze eet het op. Wat ze ook heel lekker vindt, is zeewier. Je hebt hier voorverpakte bakjes met losse zeewierblaadjes en dat wordt als een snackje gegeten. Ik merk dat Noor veel dingen lekker vindt, dat maakt het wel makkelijker met MCADD.’
Ook al is Noor een makkelijke eter, Ingrid moet wel blijven controleren of Noor op school alles heeft opgegeten. ‘In Japan letten ze niet heel erg op wat ze eet. Dan kwam ik op school en heeft ze alleen een halve boterham gegeten. Dan blijven we net zo lang totdat ze de rest op heeft, daar ben ik heel streng in. En ze snapt het ook wel. Ook al is ze ziek, ik vind dat ze er goed mee omgaat. Noor is een sterke meid.’
Vanwege privacygronden zijn er andere namen gebruikt. De echte namen zijn bij VKS bekend.