‘Om te horen dat ons kind ongeneeslijk ziek is, is heel zwaar. Toch hebben we snel de draad opgepakt, omdat we onze tijd met Liam niet wilden verdoen met verdrietig zijn. We willen niet te veel vooruitkijken, want dat doet pijn. We doen zo normaal mogelijk en nemen Liam overal mee naar toe. We gaan bijvoorbeeld twee keer per jaar naar Mallorca. Alle hulpmiddelen en voeding gaan dan mee. We genieten enorm van Liam, ook omdat hij altijd vrolijk is. Hij vermaakt zich met kleine dingen en is graag buiten. We doen dingen waarvan wij denken dat hij het kan, als hij dat niet wil, doen we het niet. Een revalidatiearts zei eens dat hij nooit zou kunnen lopen. Op een internationale supportgroep op facebook hadden we gezien dat er kinderen met een loopwagen liepen. We probeerden het ook en Liam kan nu met de loopwagen lopen. We kijken naar wat er is en niet alleen wat er medisch op papier staat. Ook stellen we leuke dingen niet uit, want we weten nooit hoe lang het nog kan.’ 

"Ik haal de kracht uit kleine momenten. Er zijn dagen dat ik me vreselijk moe voel en geen zin heb in de dag. Dan ga ik bijvoorbeeld toch wandelen met Liam en als ik hem dan zie genieten met zijn ogen dicht, doe ik mijn ogen soms ook even dicht. Dan voel ik rust, want dat ben ik uit mijn hoofd, waar mijn zorgen zitten. Ook heb ik op die momenten echt contact met Liam. Daarnaast probeer ik op sommige momenten ook met mijn volle aandacht bij onze andere zoon Dex (16 maanden, gezond) te zijn, in plaats van ondertussen mijn telefoon checken of op te ruimen. Want voor ons is Dex ook heel bijzonder en vinden we het fascinerend hoe hij zich ontwikkelt, juist doordat Liam die ontwikkeling niet doorgemaakt heeft."

"Als ik gestrest ben, ga ik bij Liam liggen en als we knuffelen dan is dat bewust. Eerder zou ik er misschien minder de tijd voor hebben genomen. Ik heb leren genieten van al het moois en kijken naar wat we wel hebben. Toen Liam de diagnose kreeg, dacht ik dat we heel pessimistisch zouden worden, maar er is veel moois om voor te leven. Ik voel meer rust door in het moment te leven, ondanks dat mijn leven een rollercoaster is geworden. Mijn prioriteiten liggen anders, ik hoef nu geen carrière te maken, maar ben graag bij mijn gezin. En ik wil anderen graag laten zien dat er meer is dan alleen een diagnose op papier, dan een kind dat niet kan zitten, eten en praten."