alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

artikelen uit wisselstof

Uit de oude doos

Vaste rubrieken

In deze editie

  • Zorgintensieve kinderen met Zellweger

    Leven met twee zorgintensieve kinderen

    <p>Toen de uitslag van de gehoortest na de geboorte van Jaco (10) niet goed was, veranderde ons leven. Hij bleek een milde vorm van het Z...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Zorgintensieve kinderen met Zellweger
  • Rust ondanks rollercoaster

    Liam heeft Mucolipidose type 2

    <p>Harriette is de moeder van Liam (3). Toen Liam 13 maanden was kreeg hij de diagnose Mucolipidose 2. Hij heeft een levensverwachting va...
    • Parels
    meer over Rust ondanks rollercoaster
  • Een nieuwe balans

    PMM2-CDG

    <p><em>Tijdens de zwangerschap hadden Dirk en Natasja nog geen idee wat ze te wachten stond. Ze blijken zwanger van een tweeling, waarvan...
    • Interview
    meer over Een nieuwe balans
  • Cystinose

    Leven met Cystinose

    <p>Toen Stéphanie vier jaar was, kreeg ze de diagnose cystinose. De puzzelstukjes vielen eindelijk in elkaar. Ze is nu een vrolijk meisje...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Cystinose
  • Dex heeft isovaleriaanacidurie

    <p>Leven met een stofwisselingsziekte kan naast alle zorg(en) en verdriet ook mooie dingen brengen. Deze keer Denise. Haar zoontje Dex he...
    • Parels
    meer over Dex heeft isovaleriaanacidurie
  • Rammelen met Ramadan

    GSD-3 en vasten

    <p>De Ramadan is voor moslims de vastenperiode. Dertig dagen lang wordt er tussen zonsopgang –en ondergang niet gegeten en gedronken. Voo...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Rammelen met Ramadan

Brusje

‘Dylan was altijd vrolijk en eerlijk’

Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een brusje te zijn? Deze keer Maxime. Haar broer Dylan is op 21-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van het syndroom van Leigh.

Het overlijden van Dylan kwam vrij plots. Op een MRI-scan zagen de artsen vocht in de hersenstam en vertelden Maxime en haar ouders dat Dylan nog maar twee maanden tot twee jaar te leven had. Het werden twee weken. Maxime: ‘Vooral de eerste periode na zijn overlijden dacht ik iedere dag aan Dylan, maar het speelt nu minder. Daar voel ik me soms wel schuldig over. Ik vind het fijn om over Dylan te praten, zo blijft hij toch leven.’

Wat vind je het leukst aan je broer?

‘Ik wilde vroeger nog wel eens snel opgeven. Maar Dylan niet, die was een echte doorzetter. Door hem ben ik dat ook meer gaan doen. En hij was altijd vrolijk en eerlijk, had humor en iets ongeremds. Hij zei gewoon wat hij dacht. Zo waren we een keer op een feestje van vrienden van mijn ouders, die waren zoveel jaar getrouwd. Hun kinderen hielden een emotionele speech en iedereen moest huilen. Toen zei Dylan: “Zo is het wel genoeg, nu hebben we genoeg gehuild!” En hij had de kracht van de herhaling ontdekt bij de grappen die hij maakte. Vaak als mijn vader Dylan ging scheren, riep Dylan steevast dat hij wel op Sinterklaas leek met die baard van schuim.’

Wat vind je er lastig aan dat je broer een stofwisselingsziekte had?

‘Vooral in mijn puberteit vond ik het wel lastig. Mijn vrienden, die geen zieke broer of zus hebben, gingen leuke dingen met hun broer of zus doen. Sporten bijvoorbeeld. Dat konden Dylan en ik niet doen. Hij had nooit genoeg energie. En toen ik nog jonger was had ik het idee dat Dylan meer aandacht van mijn ouders kreeg. Maar daar zijn mijn ouders goed mee omgegaan, die legden uit hoe het zat. Ook Dylan vond zijn ziekte af en toe lastig, dan lag hij soms in bed te huilen en vroeg zich af waarom nou hij ziek was. Aan de andere kant, zodra hij een kind met een arm in het gips zag, had hij zoveel medeleven dat hij zijn eigen situatie veel minder erg vond.’

Was is je dierbaarste herinnering aan je broer?

Ik heb nooit het gevoel gehad dat we een gezin met een beperking waren. Dylan en ik konden ruziemaken, maar ook op de bank liggen en samen een kussen delen terwijl we televisie keken. En we hebben mooie reizen gemaakt. Zo zaten we tijdens een vakantie met vrienden. Iedereen bestelde een cappuccino. En Dylan, die daar helemaal niet van hield, deed dat ook. Hij zei: “Eén cappuccino! Nee, grapje!” Deze anekdote komt iedere keer langs als we cappuccino bestellen. Mijn ouders en ik praten nog veel over hem. Ik mis hem nog steeds, ik ben een maatje kwijtgeraakt.’