alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

artikelen uit wisselstof

Uit de oude doos

Vaste rubrieken

In deze editie

  • Zorgintensieve kinderen met Zellweger

    Leven met twee zorgintensieve kinderen

    <p>Toen de uitslag van de gehoortest na de geboorte van Jaco (10) niet goed was, veranderde ons leven. Hij bleek een milde vorm van het Z...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Zorgintensieve kinderen met Zellweger
  • Rust ondanks rollercoaster

    Liam heeft Mucolipidose type 2

    <p>Harriette is de moeder van Liam (3). Toen Liam 13 maanden was kreeg hij de diagnose Mucolipidose 2. Hij heeft een levensverwachting va...
    • Parels
    meer over Rust ondanks rollercoaster
  • Een nieuwe balans

    PMM2-CDG

    <p><em>Tijdens de zwangerschap hadden Dirk en Natasja nog geen idee wat ze te wachten stond. Ze blijken zwanger van een tweeling, waarvan...
    • Interview
    meer over Een nieuwe balans
  • Dex heeft isovaleriaanacidurie

    <p>Leven met een stofwisselingsziekte kan naast alle zorg(en) en verdriet ook mooie dingen brengen. Deze keer Denise. Haar zoontje Dex he...
    • Parels
    meer over Dex heeft isovaleriaanacidurie
  • Rammelen met Ramadan

    GSD-3 en vasten

    <p>De Ramadan is voor moslims de vastenperiode. Dertig dagen lang wordt er tussen zonsopgang –en ondergang niet gegeten en gedronken. Voo...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Rammelen met Ramadan

GSD-3 en vasten

Rammelen met Ramadan

De Ramadan is voor moslims de vastenperiode. Dertig dagen lang wordt er tussen zonsopgang –en ondergang niet gegeten en gedronken. Voor iemand met een stofwisselingsziekte die hieraan mee wil doen, kan dat een behoorlijke uitdaging zijn. Zeker als je je aan een dieet moet houden. Daar weten Hanife en haar zoon Omer (17) alles van. Hij heeft GSD-3. Omer: ‘Nu kan ik het nog geen dertig dagen volhouden.’       

Dit jaar is de Ramadan van 16 mei tot 15 juni. Voor veel moslims is dit de fijnste periode van het jaar. Hanife: ‘Vergelijk het met kerst. Je kookt andere dingen dan normaal en hebt veel contact met je familie en vrienden.’ Toch is voor Omer het feest nog niet compleet: ‘Als je niet helemaal mee kan doen met vasten, is het toch minder gezellig.’

GSD

Omer was tien maanden oud toen bij hem GSD-3 werd vastgesteld. Hanife: ‘Een maand eerder waren we bij het consultatiebureau en die merkten op dat Omer een bol buikje had.’ Omer bleek een vergrote lever te hebben. Na veel onderzoek kwam dertig dagen later de diagnose. Hanife: ‘Die periode was voor ons heel erg nieuw en moeilijk. Omer kreeg een sonde voor zijn voeding, zoiets hadden wij nog nooit gezien.’ Tot zijn zesde plaatsten Omers ouders de sonde. ‘Op een gegeven moment vroeg mijn moeder of ik het zelf wilde proberen en dat wilde ik wel. Sindsdien deed ik het zelf’, vertelt Omer.

Tot zijn vijftiende kreeg Omer nog iedere nacht sondevoeding. Maar nu niet meer. Omer: ‘Twee jaar geleden, op vakantie in Turkije, had ik er geen zin meer in. Ik voelde me goed. Toen ben ik de sondevoeding in korte tijd af gaan bouwen.’ Zowel de ouders als de artsen van Omer waren het hier niet mee eens. Want bij GSD-3 is het belangrijk dat je lijf voor 24 uur voldoende koolhydraten binnenkrijgt, zodat de bloedsuikers stabiel blijven. Hanife: ‘We waren bang dat zonder de sondevoeding zijn lever zou worden aangetast. Maar alle onderzoeken wijzen uit dat het goed met Omer gaat. Maar hij moet wel voor het slapen nog wat eten om de nacht te overbruggen.’


Voeding

Omer is een drukke jongen. Hij volgt een koksopleiding, loopt stage, heeft een bijbaantje en voetbalt graag met vrienden. Omer: ‘Vroeger nam ik dan een tas met eten mee. Tegenwoordig heb ik tussendoor minder nodig, ik voel dat ik meer aankan.’ Dat betekent niet dat hij niks eet. Bij het ontbijt en de lunch eet hij drie belegde broodjes en tussendoor wat koekjes. Maar ’s avonds gaat hij pas echt los: ‘Ik eet dan drie borden achterelkaar. Niet omdat mijn suiker zo laag is, maar omdat ik het lekker vind.’ Dat Omer het zo goed doet, is voor zijn moeder geen verrassing. Hanife: ‘Omer is erg gedisciplineerd. Hij eet op tijd, slaapt genoeg. Hij is erg verantwoordelijk en hij voelt aan wanneer hij iets extra’s moet eten.’ Toch gaat het soms mis en dan weet iedereen het. Omer: ‘Als mijn bloedsuiker zakt dan word ik chagrijnig.’ 

‘Iedereen doet mee en waarom ik niet?’
~ Omer

Ramadan

Vanaf je twaalfde worden moslims geacht mee te doen met de Ramadan. Maar er zijn uitzonderingen, bijvoorbeeld wanneer je zwanger of ziek bent hoeft het niet. En dat geldt ook voor Omer. Toch wil hij heel graag meedoen. ‘Het hoort bij het geloof. En het is gezellig. Iedereen doet mee en waarom ik niet?’

Tijdens de Ramadan eet en drink je niet tussen zonsopgang –en ondergang. Hanife: ‘Nadat de zon is ondergegaan eten we licht, omdat je maag anders een klap krijgt. Dan drinken we nog wat Turkse thee en daarna gaan we even slapen en eten we vlak voor zonsopgang weer.’ Voor de Ramadan van dit jaar betekent dit dat er tussen vier uur ’s ochtends en half tien ’s avonds gevast wordt. Dus zo’n veertien uur niks eten. Ook al voelt Omer zich op dit moment goed, hij weet dat het niet verstandig is om dit jaar met de Ramadan mee te doen. ‘Nu kan ik het nog geen dertig dagen volhouden. Ik zou moe en zwak worden. Waarschijnlijk word ik ook wazig en duizelig. Alles komt dan te snel op me af. Dat is geen fijn vooruitzicht. Maar over twee, drie jaar gaan die dertig dagen wel lukken.’ Hanife weet dat nog niet zo zeker: ‘De komende jaren zijn de vastendagen lang. Pas over een jaar of elf is de Ramadan in een seizoen met kortere dagen, dan is het nog maar acht uur vasten.’ Omer: ‘Dat valt dan mee. Dan kan ik zeker meedoen.’

Omer doet met het gezin wel mee met een ander gebruik tijdens de Ramadan. Hanife: ‘Ieder van ons zet dertig dagen lang tien euro apart. Die driehonderd euro geven wij aan een goed doel in Turkije, bijvoorbeeld aan kinderen in een weeshuis. Tijdens de Ramadan moet je ook aan anderen denken die het minder goed hebben dan wij.’  

Vanaf 15 juni is het drie dagen lang Suikerfeest. Hanife: ‘Dan is het de bedoeling dat je bij mensen op bezoek gaat die ouder dan jij zijn. Het is een feest met heel veel zoetigheden, zoals baklava. Maar dan moet je je niet meteen volproppen. Want dat gaat niet goed.’ Omer vult lachend aan: ‘Drie stuks baklava is meer dan genoeg, meer is niet lekker. Dus dan moet je ervoor zorgen dat je niet meer dan drie huizen bezoekt. Misschien moet ik hier ook mijn ziekte gebruiken.’

Vis

Net zoals Omer gelooft dat hij eens met de Ramadan mee kan doen, gelooft hij ook dat als je ergens hard voor werkt, het ook lukt. Daarom is een eigen visrestaurant runnen zijn grote droom. ‘Vlees moet halal zijn en dat soort ingewikkelde zaken. Dat heb je bij vis niet. En met vis kan je ook heel veel lekkere dingen maken. Mijn familie komt uit Trabzon, bij de Zwarte Zee, daar heb je veel vissers. Restaurant De Zwarte Zee, dat lijkt me leuk.’  


Sven Stijnman