Nee, deze column gaat niet over verloren voetbalwedstrijden en ook niet over de winkans in de loterij. Wat dat betreft was bij ons thuis altijd de grap dat we nooit konden winnen, omdat we de genetische loterij al hadden gewonnen, met een heel zeldzame ziekte.

Het gaat over VKS en het financiële zware weer waar we in terecht zijn gekomen. Net nu er zoveel gebeurt in de metabole wereld. Net nu er een steeds groter beroep op ons allemaal wordt gedaan om in het belang van de behandeling van zieke kinderen in de toekomst, mee te denken.

Het UMD is opgericht om onderzoek aan te jagen. De hielprik wordt uitgebreid met 11 stofwisselingsziekten, maar er moeten er nog meer bij. De eerste vormen van gentherapie staan op het punt om op de markt te komen. Er is nog steeds heel veel discussie over de prijs van nieuwe medicijnen voor zeldzame ziekten. Er is behoefte aan onze zorgpaden, maar geen geld. Er is behoefte aan innovatieve IT-toepassingen om het contact tussen dokter en patiënt te vergemakkelijken, maar nog geen geld. Er is behoefte aan meer bijeenkomsten en activiteiten voor gezinnen met een stofwisselingsziekte, maar dat kost geld.

Allemaal onderwerpen waar we met ietsje meer middelen heel veel mee zouden willen doen. Maar in de huidige situatie iets minder mee kunnen. Alles wat we nodig hebben voor de korte termijn, is een gehonoreerd project. We hebben er de afgelopen maanden vijf geschreven en verstuurd. Alles wat we nodig hebben voor de langere termijn, is een betere basisfinanciering. Voorlopig hebben we alleen het vooruitzicht, dat we eind dit jaar met twee mensen minder op kantoor zitten en dat goed moeten kijken waar we prioriteit aan geven.

Aan de andere kant: schaarse middelen werken erg op de creativiteit en tekorten dwingen tot veranderingen die je anders liever voor je uit schuift. Zo komt het dat u nu, eerder dan gepland, de eerste versie van ons digitale magazine voor zich heeft. We besparen acuut op druk- en verzendkosten. Maar dit digitale magazine biedt ook de kans om onze ervaringen en onze artikelen een veel breder podium te geven. Alles uit deze uitgave kan en mag gedeeld worden. We hopen er veel meer mensen mee te bereiken en te informeren. Wat een kans om stofwisselingsziekten bekender te maken. Een schot voor open doel.