Weten jullie nog hoe je bij VKS columnist geworden bent?
Inez: ‘Daar moet ik even over nadenken, dat is zo lang geleden…’
Petra: ‘Tijdens VKS-bijeenkomsten voor GSD 1A had ik regelmatig een balletje opgegooid. Ik wilde graag meer doen voor patiënten met stofwisselingsziekten. En dat is opgepikt.’
Inez: ‘Ik denk dat ik ook tijdens een bijeenkomst ben gevraagd. Ik schreef toen al een weblog over mijn gezinssituatie met kinderen met een mitochondriële aandoening.’
Wisten jullie meteen al waar je over wilde schrijven?
Petra: ‘Ik schrijf vooral over hoe ik met mijn ziekte omga (GSD 1A) en de uitdagingen die het met zich meebrengt. Maar wel met een positieve insteek en ter inspiratie.’
Inez: ‘Dat ging natuurlijk over mijn kinderen, die toen nog klein waren. Alles wat zo normaal lijkt, is voor ons bijzonder. Dat is ook een beetje het motto in mijn leven: “Als het niet vanzelfsprekend is, is alles bijzonder”. Over zulke momenten schreef ik het liefst.’
Zijn jullie door de jaren heen anders gaan schrijven?
Inez: ‘De jongens zijn ouder geworden, het zijn pubers. Dus waar ik vroeger alles over hen kon schrijven, luisteren en lezen ze nu mee. Dus ik moet nu oppassen met wat ik schrijf. Dat maakt het soms lastiger.’
Petra: ‘De uitdaging is anders geworden. Naarmate ik ouder word, komen al dan niet ziekte gerelateerde ouderdomsgebreken. Je komt in een andere fase van je leven én ziekte. En dat maakt de inhoud van mijn columns ook anders.’
'Het is fijn om de columns als uitlaatklep te hebben’
~ Inez
Op welke column zijn jullie het meest trots?
Petra: ‘Eigenlijk ben ik trots op alles. Ik ben trots dat ik mag schrijven en een stukje van mijn leven mag laten zien. Maar bij de column van maart 2019 had ik even een wow-moment. Daar sprak een heel sterk persoon. Ik schrok er zelf van.’
Inez: ‘Dat is een van mijn eerste columns, van juni 2014, die heet ‘Gevecht’. Daarin zet ik de ziekte neer als een gast die in één keer een gezin binnenkomt en hoe je daar mee omgaat. Dat vond ik voor mijzelf een hele verhelderende column. En kennelijk andere mensen ook. De column is toentertijd ook veel op Facebook gedeeld en op een gegeven moment vond ik mijn column, met een andere ziekte, terug op verschillende websites.’
'Het schrijven heeft mij duidelijk gemaakt hoe ik in het leven sta'
~ Petra
Wat heeft de column jullie gebracht?
Inez: ‘In zijn algemeenheid: Als de deadline voor het inleveren van een column nadert, dan word ik onrustig en emotioneel en ga ik mijn situatie overzien. Dat is op het randje van prettig en maakt het schrijven een intensieve activiteit. De gevoelens die naar boven komen zijn heftig. Maar zonder het schrijven hadden mijn gevoelens misschien meer opgepropt gezeten. Dus het is fijn om de columns als uitlaatklep te hebben.’
Petra: ‘Het schrijven heeft mij duidelijk gemaakt hoe ik in het leven sta en hoe ik met mijn ziekte omga. Voordat ik ging schrijven was de dagelijkse gang van zaken zo vanzelfsprekend. Maar als je dat op gaat schrijven dan zie je pas hoe hard je ergens voor gewerkt hebt.’
Niet dat we willen dat jullie stoppen, maar wanneer is het voor jullie het moment om de pen neer te gaan leggen?
Inez: ‘Vroeger speelde de ziekte een veel grotere rol in mijn leven. Maar nu mijn jongens het relatief goed doen, zijn wij in een soort tussenwereld gekomen: Mijn kinderen zijn niet normaal, zoals gewone kinderen, maar ook niet zo ernstig aangedaan als vele lotgenoten. En met die mensen zit ik altijd in mijn hoofd wanneer ik schrijf en dat maakt het lastig. Want heb ik nog wel het recht om over mijn situatie te schrijven als anderen het zoveel moeilijker hebben? Maar misschien is er ook wel een categorie lotgenoten voor wie mijn situatie juist heel herkenbaar is. Voorlopig ga ik door, maar de twijfel blijft.
Petra: ‘Ik vind het nog veel te leuk om te doen. Als ik niet meer weet waarover ik moet schrijven, stop ik. Maar dat kan nog jaren duren.’
De favoriete column van Inez is te lezen in deze editie van Wisselstof. Die van Petra is terug te vinden op onze website.