alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 3

Juni 2019

Vaste rubrieken

  • Zoveel kansen

    Hanka

    <p><strong>Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Hanka schrij...
    • Column
    meer over Zoveel kansen
  • Pia Dijkstra, Kamerlid voor D66

    <p><strong>Als presentator van <em>Vinger aan de pols</em> zat Pia Dijkstra al midden in de zorgonderwerpen. Als Tweede Kamerlid voor D66...
    • Vraag Aan Den Haag
    meer over Pia Dijkstra, Kamerlid voor D66
  • VKS-weetjes

    <p><strong>Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten en welke bijeenkomsten er op de agenda staan. Wilt...
    • Werk in Uitvoering
    meer over VKS-weetjes
  • Hoe nu verder?

    Petra

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot en woont samen met haar dochter en vriend. Petra heeft een glycogeenstapelingsziekte (GSD 1...
    • Column
    meer over Hoe nu verder?
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong>Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stofwisselingsziekten is gekomen. Hee...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • Gevecht

    Inez

    <p><strong>Inez is moeder van vijf jongens. Ruben overleed onverwachts op tweejarige leeftijd aan een mitochondriële aandoening. Ook Max ...
    • Column
    meer over Gevecht
  • Ruud en de Herinneringsdijk

    <p><strong>Leven met een stofwisselingziekte kan, naast alle zorg(en) en verdriet, ook mooie dingen brengen. Deze keer Ruud. Hij heeft vi...
    • Parels
    meer over Ruud en de Herinneringsdijk
  • Rennen en stilstaan

    Fabian

    <p><strong>Fabian Peeks is arts in spé en onderzoeker in het UMC Groningen. Hij doet met name onderzoek naar levergebonden glycogeenstape...
    • Column
    meer over Rennen en stilstaan
  • Bijzondere zussen

    <p><strong style="color: black;">Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een brusje te zi...
    • Brusje
    meer over Bijzondere zussen

In deze editie

  • De ziekte die een sluipmoordenaar is

    Diagnose: Tay Sachs

    <p><strong>Kinderen krijg je meestal met de verwachting dat ze gezond zijn en zich ontwikkelen tot zelfredzame individuen. Helaas is dat ...
    • Ervaringsverhaal
    meer over De ziekte die een sluipmoordenaar is
  • Eefje heeft GAMT

    Diagnose: Guanidinoacetaat methyltransferase deficiëntie

    <p><strong>Voetballen, turnen, meedoen met carnaval. Voor Eefje (15) is het leven voornamelijk een groot feest. Maar dat is niet altijd z...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Eefje heeft GAMT
  • Dubbelinterview Inez en Petra

    Ook in digitale Wisselstof staan de columns van Inez en Petra

    <p><strong>Petra Scheutjens en Inez Liebe zijn niet meer weg te denken uit Wisselstof. Sinds jaar en dag schrijven zij voor iedere editie...
    • Interview
    meer over Dubbelinterview Inez en Petra
  • Metabole ziekten zijn booming

    Kinderarts Ans van der Ploeg

    <p><strong>Dit jaar viert het Expertisecentrum voor lysosomale en metabole ziekten van het Erasmus MC haar tienjarig bestaan. Niet alleen...
    • Interview
    meer over Metabole ziekten zijn booming
  • Advertorial Mediq Tefa

    <p><em>Advertorial -</em> <strong>Mediq Tefa maken het u graag gemakkelijk. Onze dienstverlening is persoonlijk, snel en precies zoals u ...
    meer over Advertorial Mediq Tefa
  • Advertorial Sorgente

    <p><em>ADVERTORIAL -</em> <strong>Sorgente begrijpt dat een stofwisselingsziekte vraagt om extra aandacht. Wij hebben een team van medewe...
    meer over Advertorial Sorgente
  • Eiwit beperkt shoppen

    Diagnose: Gyraat Atrofie

    <p><strong>Sinds begin 2019 heeft VKS ook een diagnosegroep voor Gyraat Atrofie. Een stofwisselingsziekte die zich vooral manifesteert in...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Eiwit beperkt shoppen
  • Team VKS in Stofwisseltour

    <p>Van 21 tot en met 23 juni wordt de Stofwisseltour gereden. Hier doet ook Team VKS aan mee. Onder leiding van teamcaptain Geja proberen...
    • Interview
    meer over Team VKS in Stofwisseltour
  • Ziekten onder de leden

    <p><strong>Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder de leden? En welke ziekte-informatie is bijgewerkt. U vindt het hier!</s...
    meer over Ziekten onder de leden

Ook in digitale Wisselstof staan de columns van Inez en Petra

Het leven van je afschrijven

Petra Scheutjens en Inez Liebe zijn niet meer weg te denken uit Wisselstof. Sinds jaar en dag schrijven zij voor iedere editie een persoonlijke column over hun leven. Petra is sinds november 2014 columnist. De columns van Inez zijn al sinds januari 2007 te vinden in de Wisselstof. Ook in het digitale magazine mogen we hun hersenkronkels blijven lezen. Een dubbelinterview met Petra en Inez. - Door Sven Stijnman

Weten jullie nog hoe je bij VKS columnist geworden bent?

Inez: ‘Daar moet ik even over nadenken, dat is zo lang geleden…’

Petra: ‘Tijdens VKS-bijeenkomsten voor GSD 1A had ik regelmatig een balletje opgegooid. Ik wilde graag meer doen voor patiënten met stofwisselingsziekten. En dat is opgepikt.’

Inez: ‘Ik denk dat ik ook tijdens een bijeenkomst ben gevraagd. Ik schreef toen al een weblog over mijn gezinssituatie met kinderen met een mitochondriële aandoening.’

Petra

Wisten jullie meteen al waar je over wilde schrijven?

Petra: ‘Ik schrijf vooral over hoe ik met mijn ziekte omga (GSD 1A) en de uitdagingen die het met zich meebrengt. Maar wel met een positieve insteek en ter inspiratie.’

Inez: ‘Dat ging natuurlijk over mijn kinderen, die toen nog klein waren. Alles wat zo normaal lijkt, is voor ons bijzonder. Dat is ook een beetje het motto in mijn leven: “Als het niet vanzelfsprekend is, is alles bijzonder”. Over zulke momenten schreef ik het liefst.’

Zijn jullie door de jaren heen anders gaan schrijven?

Inez: ‘De jongens zijn ouder geworden, het zijn pubers. Dus waar ik vroeger alles over hen kon schrijven, luisteren en lezen ze nu mee. Dus ik moet nu oppassen met wat ik schrijf. Dat maakt het soms lastiger.’

Petra: ‘De uitdaging is anders geworden. Naarmate ik ouder word, komen al dan niet ziekte gerelateerde ouderdomsgebreken. Je komt in een andere fase van je leven én ziekte. En dat maakt de inhoud van mijn columns ook anders.’

'Het is fijn om de columns als uitlaatklep te hebben’
~ Inez
Inez

Op welke column zijn jullie het meest trots?

Petra: ‘Eigenlijk ben ik trots op alles. Ik ben trots dat ik mag schrijven en een stukje van mijn leven mag laten zien. Maar bij de column van maart 2019 had ik even een wow-moment. Daar sprak een heel sterk persoon. Ik schrok er zelf van.’

Inez: ‘Dat is een van mijn eerste columns, van juni 2014, die heet ‘Gevecht’. Daarin zet ik de ziekte neer als een gast die in één keer een gezin binnenkomt en hoe je daar mee omgaat. Dat vond ik voor mijzelf een hele verhelderende column. En kennelijk andere mensen ook. De column is toentertijd ook veel op Facebook gedeeld en op een gegeven moment vond ik mijn column, met een andere ziekte, terug op verschillende websites.’

'Het schrijven heeft mij duidelijk gemaakt hoe ik in het leven sta'
~ Petra

Wat heeft de column jullie gebracht?

Inez: ‘In zijn algemeenheid: Als de deadline voor het inleveren van een column nadert, dan word ik onrustig en emotioneel en ga ik mijn situatie overzien. Dat is op het randje van prettig en maakt het schrijven een intensieve activiteit. De gevoelens die naar boven komen zijn heftig. Maar zonder het schrijven hadden mijn gevoelens misschien meer opgepropt gezeten. Dus het is fijn om de columns als uitlaatklep te hebben.’

Petra: ‘Het schrijven heeft mij duidelijk gemaakt hoe ik in het leven sta en hoe ik met mijn ziekte omga. Voordat ik ging schrijven was de dagelijkse gang van zaken zo vanzelfsprekend. Maar als je dat op gaat schrijven dan zie je pas hoe hard je ergens voor gewerkt hebt.’

Niet dat we willen dat jullie stoppen, maar wanneer is het voor jullie het moment om de pen neer te gaan leggen?

Inez: ‘Vroeger speelde de ziekte een veel grotere rol in mijn leven. Maar nu mijn jongens het relatief goed doen, zijn wij in een soort tussenwereld gekomen: Mijn kinderen zijn niet normaal, zoals gewone kinderen, maar ook niet zo ernstig aangedaan als vele lotgenoten. En met die mensen zit ik altijd in mijn hoofd wanneer ik schrijf en dat maakt het lastig. Want heb ik nog wel het recht om over mijn situatie te schrijven als anderen het zoveel moeilijker hebben? Maar misschien is er ook wel een categorie lotgenoten voor wie mijn situatie juist heel herkenbaar is. Voorlopig ga ik door, maar de twijfel blijft.

Petra: ‘Ik vind het nog veel te leuk om te doen. Als ik niet meer weet waarover ik moet schrijven, stop ik. Maar dat kan nog jaren duren.’

De favoriete column van Inez is te lezen in deze editie van Wisselstof. Die van Petra is terug te vinden op onze website.