alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 3

Juni 2019

Vaste rubrieken

  • Zoveel kansen

    Hanka

    <p><strong>Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Hanka schrij...
    • Column
    meer over Zoveel kansen
  • Pia Dijkstra, Kamerlid voor D66

    <p><strong>Als presentator van <em>Vinger aan de pols</em> zat Pia Dijkstra al midden in de zorgonderwerpen. Als Tweede Kamerlid voor D66...
    • Vraag Aan Den Haag
    meer over Pia Dijkstra, Kamerlid voor D66
  • VKS-weetjes

    <p><strong>Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten en welke bijeenkomsten er op de agenda staan. Wilt...
    • Werk in Uitvoering
    meer over VKS-weetjes
  • Hoe nu verder?

    Petra

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot en woont samen met haar dochter en vriend. Petra heeft een glycogeenstapelingsziekte (GSD 1...
    • Column
    meer over Hoe nu verder?
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong>Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stofwisselingsziekten is gekomen. Hee...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • Gevecht

    Inez

    <p><strong>Inez is moeder van vijf jongens. Ruben overleed onverwachts op tweejarige leeftijd aan een mitochondriële aandoening. Ook Max ...
    • Column
    meer over Gevecht
  • Ruud en de Herinneringsdijk

    <p><strong>Leven met een stofwisselingziekte kan, naast alle zorg(en) en verdriet, ook mooie dingen brengen. Deze keer Ruud. Hij heeft vi...
    • Parels
    meer over Ruud en de Herinneringsdijk
  • Rennen en stilstaan

    Fabian

    <p><strong>Fabian Peeks is arts in spé en onderzoeker in het UMC Groningen. Hij doet met name onderzoek naar levergebonden glycogeenstape...
    • Column
    meer over Rennen en stilstaan
  • Bijzondere zussen

    <p><strong style="color: black;">Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een brusje te zi...
    • Brusje
    meer over Bijzondere zussen

In deze editie

  • De ziekte die een sluipmoordenaar is

    Diagnose: Tay Sachs

    <p><strong>Kinderen krijg je meestal met de verwachting dat ze gezond zijn en zich ontwikkelen tot zelfredzame individuen. Helaas is dat ...
    • Ervaringsverhaal
    meer over De ziekte die een sluipmoordenaar is
  • Eefje heeft GAMT

    Diagnose: Guanidinoacetaat methyltransferase deficiëntie

    <p><strong>Voetballen, turnen, meedoen met carnaval. Voor Eefje (15) is het leven voornamelijk een groot feest. Maar dat is niet altijd z...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Eefje heeft GAMT
  • Dubbelinterview Inez en Petra

    Ook in digitale Wisselstof staan de columns van Inez en Petra

    <p><strong>Petra Scheutjens en Inez Liebe zijn niet meer weg te denken uit Wisselstof. Sinds jaar en dag schrijven zij voor iedere editie...
    • Interview
    meer over Dubbelinterview Inez en Petra
  • Metabole ziekten zijn booming

    Kinderarts Ans van der Ploeg

    <p><strong>Dit jaar viert het Expertisecentrum voor lysosomale en metabole ziekten van het Erasmus MC haar tienjarig bestaan. Niet alleen...
    • Interview
    meer over Metabole ziekten zijn booming
  • Advertorial Mediq Tefa

    <p><em>Advertorial -</em> <strong>Mediq Tefa maken het u graag gemakkelijk. Onze dienstverlening is persoonlijk, snel en precies zoals u ...
    meer over Advertorial Mediq Tefa
  • Advertorial Sorgente

    <p><em>ADVERTORIAL -</em> <strong>Sorgente begrijpt dat een stofwisselingsziekte vraagt om extra aandacht. Wij hebben een team van medewe...
    meer over Advertorial Sorgente
  • Eiwit beperkt shoppen

    Diagnose: Gyraat Atrofie

    <p><strong>Sinds begin 2019 heeft VKS ook een diagnosegroep voor Gyraat Atrofie. Een stofwisselingsziekte die zich vooral manifesteert in...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Eiwit beperkt shoppen
  • Team VKS in Stofwisseltour

    <p>Van 21 tot en met 23 juni wordt de Stofwisseltour gereden. Hier doet ook Team VKS aan mee. Onder leiding van teamcaptain Geja proberen...
    • Interview
    meer over Team VKS in Stofwisseltour
  • Ziekten onder de leden

    <p><strong>Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder de leden? En welke ziekte-informatie is bijgewerkt. U vindt het hier!</s...
    meer over Ziekten onder de leden

Kracht halen uit Herinneringsdijk

Leven met een stofwisselingziekte kan, naast alle zorg(en) en verdriet, ook mooie dingen brengen. Deze keer Ruud. Hij heeft vijf kinderen: Ingmar (36), Sigrid (†), Lynn (30), Sivan (28) en Merle (†). Sigrid is drie jaar en vier maanden geworden. Merle vier jaar en negen maanden. Beide dochters overleden aan de gevolgen van Cytochroom C-–oxidase deficiëntie. Een mitochondriële stofwisselingsziekte. Een paar jaar na hun overlijden stortte Ruud zich op de organisatie rondom de Boomplantdag en de Herinneringsdijk. Ruud: ’Hun leven en hun dood zullen mij altijd bezig houden.’ - Door Sven Stijnman

Het was 1985 toen Sigrid werd geboren. Vanaf kleins af aan was het voor Ruud en zijn vrouw Annelies al duidelijk dat er iets met haar aan de hand was. Sigrid wilde zich vanaf de geboorte niet goed ontwikkelen. In eerste instantie zei de kinderarts tegen Ruud en Annelies zich vooral geen zorgen te maken. Maar na heel wat onderzoeken, ze was toen bijna drie, kwam de diagnose. Vier maanden later overleed Sigrid.

Bij Merle, die in 1992 werd geboren, ging het iets anders. De eerste veertien maanden leek alles normaal. Maar toen kreeg ze verschijnselen die Sigrid ook had. Bij haar werd dezelfde stofwisselingsziekte ontdekt en ook Merle overleefde de ziekte niet.    

Hoe ga je met de situatie om?

‘Het is haast niet te beschrijven wat er met mij gebeurde toen Sigrid overleed. Je gelooft het niet. Het ging verschrikkelijk tekeer in mijn hoofd. Pas een jaar later had ik het idee dat ik weer wat grip op mijn leven kreeg. Bij Merle waren we er beter op voorbereid en stortte mijn leven niet volledig in. Met Merle konden we er meer naartoe leven, we waren er bewuster mee bezig. Dat maakt het niet makkelijk of minder diepgaand, want ook haar leven en haar dood zullen mij altijd bezig houden.’

Waar haal je de kracht vandaan?

‘De kracht haalde ik uit mijzelf, maar ook uit mijn andere kinderen. Voor hen moet je verder. Het jaar nadat Merle overleed, konden we voor het eerst weer op vakantie gaan. We gingen naar Italië en op de camping kwamen we Hanka en haar man Arjan (oprichters VKS, red.) tegen. Zij namen ons mee in hun idee van een herinneringsdijk voor overleden kinderen. Daar heb ik mij op gestort en ook daar heb ik veel kracht en inspiratie uitgehaald. Ik deed het voor de mensen die zelf ook hun kinderen waren verloren.’

Wat heeft de ziekte je gebracht?

‘Twee kinderen meer! We wilden graag meer kinderen. Nadat Sigrid overleed kregen we Sivan en later ook Merle. Sigrid en Merle waren geweldige kinderen. Sigrid was een heel lief, stil kind. Merle was opener, vrolijker en levendiger. Ik had ze voor al het goud op de wereld niet willen missen. Door wat je overkomt, komen heel veel dingen in een ander perspectief te staan. Soms vind je iets niet meer belangrijk, iets anders heb je juist meer oog voor.

Na twintig jaar stop ik met de organisatie rondom de herdenkingen. Maar de Herinneringsdijk blijft voor mij een bijzondere plek. Als we naar de begraafplaats gaan is dat de plek die ons eraan herinnert dat je kinderen zijn overleden. Als je naar de dijk gaat, dan is dat de plek die ons eraan herinnert dat je kinderen hebben geleefd.’