alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 3

Juni 2019

Vaste rubrieken

  • Zoveel kansen

    Hanka

    <p><strong>Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Hanka schrij...
    • Column
    meer over Zoveel kansen
  • Pia Dijkstra, Kamerlid voor D66

    <p><strong>Als presentator van <em>Vinger aan de pols</em> zat Pia Dijkstra al midden in de zorgonderwerpen. Als Tweede Kamerlid voor D66...
    • Vraag Aan Den Haag
    meer over Pia Dijkstra, Kamerlid voor D66
  • VKS-weetjes

    <p><strong>Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten en welke bijeenkomsten er op de agenda staan. Wilt...
    • Werk in Uitvoering
    meer over VKS-weetjes
  • Hoe nu verder?

    Petra

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot en woont samen met haar dochter en vriend. Petra heeft een glycogeenstapelingsziekte (GSD 1...
    • Column
    meer over Hoe nu verder?
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong>Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stofwisselingsziekten is gekomen. Hee...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • Gevecht

    Inez

    <p><strong>Inez is moeder van vijf jongens. Ruben overleed onverwachts op tweejarige leeftijd aan een mitochondriële aandoening. Ook Max ...
    • Column
    meer over Gevecht
  • Ruud en de Herinneringsdijk

    <p><strong>Leven met een stofwisselingziekte kan, naast alle zorg(en) en verdriet, ook mooie dingen brengen. Deze keer Ruud. Hij heeft vi...
    • Parels
    meer over Ruud en de Herinneringsdijk
  • Rennen en stilstaan

    Fabian

    <p><strong>Fabian Peeks is arts in spé en onderzoeker in het UMC Groningen. Hij doet met name onderzoek naar levergebonden glycogeenstape...
    • Column
    meer over Rennen en stilstaan
  • Bijzondere zussen

    <p><strong style="color: black;">Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een brusje te zi...
    • Brusje
    meer over Bijzondere zussen

In deze editie

  • De ziekte die een sluipmoordenaar is

    Diagnose: Tay Sachs

    <p><strong>Kinderen krijg je meestal met de verwachting dat ze gezond zijn en zich ontwikkelen tot zelfredzame individuen. Helaas is dat ...
    • Ervaringsverhaal
    meer over De ziekte die een sluipmoordenaar is
  • Eefje heeft GAMT

    Diagnose: Guanidinoacetaat methyltransferase deficiëntie

    <p><strong>Voetballen, turnen, meedoen met carnaval. Voor Eefje (15) is het leven voornamelijk een groot feest. Maar dat is niet altijd z...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Eefje heeft GAMT
  • Dubbelinterview Inez en Petra

    Ook in digitale Wisselstof staan de columns van Inez en Petra

    <p><strong>Petra Scheutjens en Inez Liebe zijn niet meer weg te denken uit Wisselstof. Sinds jaar en dag schrijven zij voor iedere editie...
    • Interview
    meer over Dubbelinterview Inez en Petra
  • Metabole ziekten zijn booming

    Kinderarts Ans van der Ploeg

    <p><strong>Dit jaar viert het Expertisecentrum voor lysosomale en metabole ziekten van het Erasmus MC haar tienjarig bestaan. Niet alleen...
    • Interview
    meer over Metabole ziekten zijn booming
  • Advertorial Mediq Tefa

    <p><em>Advertorial -</em> <strong>Mediq Tefa maken het u graag gemakkelijk. Onze dienstverlening is persoonlijk, snel en precies zoals u ...
    meer over Advertorial Mediq Tefa
  • Advertorial Sorgente

    <p><em>ADVERTORIAL -</em> <strong>Sorgente begrijpt dat een stofwisselingsziekte vraagt om extra aandacht. Wij hebben een team van medewe...
    meer over Advertorial Sorgente
  • Eiwit beperkt shoppen

    Diagnose: Gyraat Atrofie

    <p><strong>Sinds begin 2019 heeft VKS ook een diagnosegroep voor Gyraat Atrofie. Een stofwisselingsziekte die zich vooral manifesteert in...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Eiwit beperkt shoppen
  • Team VKS in Stofwisseltour

    <p>Van 21 tot en met 23 juni wordt de Stofwisseltour gereden. Hier doet ook Team VKS aan mee. Onder leiding van teamcaptain Geja proberen...
    • Interview
    meer over Team VKS in Stofwisseltour
  • Ziekten onder de leden

    <p><strong>Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder de leden? En welke ziekte-informatie is bijgewerkt. U vindt het hier!</s...
    meer over Ziekten onder de leden

Fabian

Rennen en stilstaan

Fabian Peeks is arts in spé en onderzoeker in het UMC Groningen. Hij doet met name onderzoek naar levergebonden glycogeenstapelingsziekten.    

Na twee jaar coschappen in verschillende ziekenhuizen, heb ik een goed beeld gekregen van de dynamiek van het ziekenhuis.

Een dag in het leven van de arts is al gauw vol activiteiten. Rennend van de afdeling, naar de polikliniek of operatiekamers, met een korte pauze om snel een broodje naar binnen werken. Mijn stappenteller geeft elke dag minimaal veertig verdiepingen aan en tienduizend stappen. Ik kreeg laatst van mijn Fitbit de “India badge”. Ik had namelijk de gehele lengte van India gelopen (3213 km) in de tijd dat ik coschappen loop. Maar wat missen we allemaal tijdens het rennen?

Begin dit jaar heb ik het boek van Haemim Sunim gekregen: “The things you can only see when you slow down”. De kern van het boek gaat over stil staan bij al het moois wat er om je heen gebeurt. Door minder te spreken en meer te observeren leer je meer van je omgeving. Dit werd voor mij een actief leerpunt bij mijn coschap kinder- en jeugdpsychiatrie.

In het begin was het erg onwennig. Wanneer ik een gesprek tussen een arts en een patiënt bijwoon, zit ik normaal gesproken op het puntje van mijn stoel en wil ik het liefste het gesprek met de patiënt zelf voeren. Nu dwong ik mijzelf om achteruit te zitten en te observeren wat er eigenlijk gebeurt tussen patiënt en zorgprofessional. Na de eerste ontwenningsverschijnselen ging er een wereld voor me open. Je ziet een patiënt ontspannen na een invoelende opmerking van de arts dat het onderzoek toch wel een beetje apart is als de patiënt geen kleding aan heeft. Je ziet een diepe connectie in de blik tussen arts en patiënt tijdens een slechtnieuwsgesprek waar zij met een lach en een traan de toekomst bespreken.

Ik heb geleerd dat stilstaan een ander perspectief kan geven dan rennen. Door stil te staan en te luisteren naar wat mensen zeggen, hoor je over hun angsten en verwachtingen. Dit is helemaal belangrijk bij patiënten met een stofwisselingsziekte en hun ouders die voor veel onzekerheid kunnen komen te staan. Zij hebben een zorgprofessional nodig die de tijd kan vinden om hen als persoon en als gezin te leren kennen. Door stil te staan kom je verder.