alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 3

Juni 2019

Vaste rubrieken

  • Zoveel kansen

    Hanka

    <p><strong>Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Hanka schrij...
    • Column
    meer over Zoveel kansen
  • Pia Dijkstra, Kamerlid voor D66

    <p><strong>Als presentator van <em>Vinger aan de pols</em> zat Pia Dijkstra al midden in de zorgonderwerpen. Als Tweede Kamerlid voor D66...
    • Vraag Aan Den Haag
    meer over Pia Dijkstra, Kamerlid voor D66
  • VKS-weetjes

    <p><strong>Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten en welke bijeenkomsten er op de agenda staan. Wilt...
    • Werk in Uitvoering
    meer over VKS-weetjes
  • Hoe nu verder?

    Petra

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot en woont samen met haar dochter en vriend. Petra heeft een glycogeenstapelingsziekte (GSD 1...
    • Column
    meer over Hoe nu verder?
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong>Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stofwisselingsziekten is gekomen. Hee...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • Gevecht

    Inez

    <p><strong>Inez is moeder van vijf jongens. Ruben overleed onverwachts op tweejarige leeftijd aan een mitochondriële aandoening. Ook Max ...
    • Column
    meer over Gevecht
  • Ruud en de Herinneringsdijk

    <p><strong>Leven met een stofwisselingziekte kan, naast alle zorg(en) en verdriet, ook mooie dingen brengen. Deze keer Ruud. Hij heeft vi...
    • Parels
    meer over Ruud en de Herinneringsdijk
  • Rennen en stilstaan

    Fabian

    <p><strong>Fabian Peeks is arts in spé en onderzoeker in het UMC Groningen. Hij doet met name onderzoek naar levergebonden glycogeenstape...
    • Column
    meer over Rennen en stilstaan
  • Bijzondere zussen

    <p><strong style="color: black;">Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een brusje te zi...
    • Brusje
    meer over Bijzondere zussen

In deze editie

  • De ziekte die een sluipmoordenaar is

    Diagnose: Tay Sachs

    <p><strong>Kinderen krijg je meestal met de verwachting dat ze gezond zijn en zich ontwikkelen tot zelfredzame individuen. Helaas is dat ...
    • Ervaringsverhaal
    meer over De ziekte die een sluipmoordenaar is
  • Eefje heeft GAMT

    Diagnose: Guanidinoacetaat methyltransferase deficiëntie

    <p><strong>Voetballen, turnen, meedoen met carnaval. Voor Eefje (15) is het leven voornamelijk een groot feest. Maar dat is niet altijd z...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Eefje heeft GAMT
  • Dubbelinterview Inez en Petra

    Ook in digitale Wisselstof staan de columns van Inez en Petra

    <p><strong>Petra Scheutjens en Inez Liebe zijn niet meer weg te denken uit Wisselstof. Sinds jaar en dag schrijven zij voor iedere editie...
    • Interview
    meer over Dubbelinterview Inez en Petra
  • Metabole ziekten zijn booming

    Kinderarts Ans van der Ploeg

    <p><strong>Dit jaar viert het Expertisecentrum voor lysosomale en metabole ziekten van het Erasmus MC haar tienjarig bestaan. Niet alleen...
    • Interview
    meer over Metabole ziekten zijn booming
  • Advertorial Mediq Tefa

    <p><em>Advertorial -</em> <strong>Mediq Tefa maken het u graag gemakkelijk. Onze dienstverlening is persoonlijk, snel en precies zoals u ...
    meer over Advertorial Mediq Tefa
  • Advertorial Sorgente

    <p><em>ADVERTORIAL -</em> <strong>Sorgente begrijpt dat een stofwisselingsziekte vraagt om extra aandacht. Wij hebben een team van medewe...
    meer over Advertorial Sorgente
  • Eiwit beperkt shoppen

    Diagnose: Gyraat Atrofie

    <p><strong>Sinds begin 2019 heeft VKS ook een diagnosegroep voor Gyraat Atrofie. Een stofwisselingsziekte die zich vooral manifesteert in...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Eiwit beperkt shoppen
  • Team VKS in Stofwisseltour

    <p>Van 21 tot en met 23 juni wordt de Stofwisseltour gereden. Hier doet ook Team VKS aan mee. Onder leiding van teamcaptain Geja proberen...
    • Interview
    meer over Team VKS in Stofwisseltour
  • Ziekten onder de leden

    <p><strong>Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder de leden? En welke ziekte-informatie is bijgewerkt. U vindt het hier!</s...
    meer over Ziekten onder de leden

Bijzondere zussen

Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een brusje te zijn? Deze keer Jolieke (23). Ze heeft een gezonde zus, Femke (20) en twee oudere zussen met Sanfilippo A: Annemiek en Marjoke (26). Annemiek is overleden toen ze twaalf jaar oud was. Jolieke: ‘Wanneer ik aan haar denk dan zie ik haar grote glimlach voor me.’ - Door Sven Stijnman

Jolieke was samen met haar ouders en zus Femke nog geen dag in Oostenrijk voor een vakantie, toen er een belletje uit Nederland kwam: Annemiek was overleden. Hals over kop keerde de familie terug naar Nederland. Jolieke was toen acht jaar: ‘Dat was een heel raar moment. Ik zag iedereen om mij heen huilen, terwijl je zelf nog niet zo goed weet wat er aan de hand is. Dat merk je later pas. Het heeft een hele grote stempel op mijn leven gedrukt.’

Marjoke woont op een instelling. Een paar jaar geleden heeft zij een psychose gehad, sindsdien is haar situatie verslechtert en zit ze meer in zichzelf. 

Wat vind je het leukst aan je zussen?

‘Marjoke is echt een feestbeest. Toen ze nog beter was, douchte ik haar weleens en dan stond keihard de muziek van K3 of Marco Borsato aan en dansten we onder de douche. Maar het was ook heerlijk om met haar aan tafel te zitten en samen te puzzelen. Dat gaat nu helaas niet meer. Van Annemiek heb ik heel weinig herinneringen. Maar wanneer ik aan haar denk dan zie ik haar grote glimlach voor me. Zij was te lief voor deze wereld.’

Jolieke (l) & Marjoke

Wat vind je er lastig aan dat je zussen met een stofwisselingsziekte hebt?

‘De onzekere toekomst. Want hoe lang leeft Marjoke nog? Haar achteruit zien gaan vind ik heel moeilijk. Ook de dood van Annemiek vind ik nog steeds lastig. Dat was een ingrijpende periode. Na haar overlijden heb ik mij heel erg aangepast aan mijn ouders en het gezin. Dit deed ik vanuit de gedachte dat mijn ouders het al zo zwaar hadden, dus dan moest ik wel een beetje lief doen. Twee jaar geleden liep ik tegen mijn grens aan, kreeg burn-out verschijnselen. Ik wilde er altijd voor anderen zijn, maar daardoor vergat ik mijzelf. Dankzij hulp van buitenaf weet ik nu beter wie ik ben en wat ik wil. Ik heb meer balans in mijn leven.’

Wat is je dierbaarste herinnering aan je zussen?

‘Ik ben in een warm gezin opgegroeid en denk met veel plezier terug aan de momenten aan tafel. In deze setting heb ik van Annemiek één heel heldere herinnering: We waren aan het ontbijten en dan zie je opeens de armpjes van Annemiek uitschuiven en neemt ze zomaar een hap uit de kaas. Ik moest toen zo ontzettend hard lachen. Met Marjoke denk ik graag terug aan het samen mee blèren met Marco Borsato. Maar ook die ene keer na haar psychose, toen ze zo bekaf was: Op de bank was ze tegen mij aan komen liggen en keken we samen filmpjes op de laptop. Dat was een heel mooi moment om zo in contact te staan. Annemiek en Marjoke zijn mijn bijzondere zussen.’