Stel: je kind blijkt een ziekte te hebben waarbij alles mis kan gaan wat maar mis kan gaan. Een ziekte waarbij er een grotere kans is dat je kind niet volwassen wordt, dan wel. Een ziekte waardoor je je kindje dood in bed vindt op een ochtend. Een ziekte die elk orgaan aan kan tasten die je hebt. Een ziekte die je kind doodmoe maakt, pijn geeft, blind kan maken, doof, verstandelijk beperkt, lichamelijk gehandicapt, nierfalen, hartfalen, niet kunnen eten, niet kunnen spelen, niet normaal mee kan doen in de gewone wereld, spastisch, kasplantje, noem het maar op.

Stel je dat eens voor, zou je niet gillend gek worden? Niet meer kunnen slapen? Altijd bang voor wat er komen kan gaan? Zou je het niet vreselijk vinden dat er zo weinig mensen snappen wat het is? Zou je niet iedereen willen vertellen dat er geen medicijn voor is? Zou je niet, zou je, zou??

Een paar maanden geleden schreef ik deze tekst en nog steeds zit het in mijn hoofd. Want ook al gaat het nu relatief goed met de jongens, ook al houden we het allemaal vol… Altijd zit dit in ons hoofd, in ons hart. Mijn glas is halfvol, maar veel voller zal het nooit worden.

Ik ben moeder, vecht voor het geluk van mijn kinderen. Dit gevecht is 11 jaar geleden begonnen toen ik Ruben vond. En ook al zal mijn antwoord “goed” zijn, als mensen me vragen hoe het gaat, deze strijd zit er altijd. Ik vecht in de nacht, als ik me verlies in het donker. Ik vecht in stilte, als mijn kinderen buiten de boot vallen. Ik vecht in onmacht als de wereld het niet wil horen. Als mensen vinden dat het klaar is. En ik doe erg mijn best om me niet kapot te vechten maar... ik ben moeder!