Er is weer een nieuw jaar begonnen met weer een heleboel veranderingen bij VKS en ook in de wereld van de stofwisselingsziekten. In dit nummer leest u er veel over.

Het meest positieve is, dat alle professionals uit alle UMC’s en wij als VKS, als vertegenwoordiger van patiënten, gaan samenwerken in een initiatief dat UMD genoemd wordt. Naar het Engels United for Metabolic Diseases. Het is de bedoeling dat vooral ouders en patiënten van deze samenwerking gaan profiteren. Niet alleen doordat er samen gewerkt wordt aan beter onderzoek naar oplossingen voor stofwisselingsziekten, maar ook doordat we als patiënten de kans krijgen om mee te praten over hoe de zorg beter voor de patiënt te regelen en te coördineren is.

We hebben daarbij de input van ouders en patiënten als ervaringsdeskundigen heel hard nodig. We willen bijvoorbeeld graag weten hoe u de informatie die onderzoekers verstrekken rond een onderzoeksproject waarvoor zij patiënten willen includeren, ervaart. Maar we willen ook ervaringsdeskundigen betrekken bij het opzetten van patiëntenregistraties en het maken van online toepassingen voor patiëntendatabases.

Kortom, UMD, dat op 5 februari officieel wordt opgericht, gaat ook heel veel voor VKS en voor patiënten betekenen. Daarbij is het fijn en goed dat zo’n samenwerkingsverband ook de samenwerking met fondsenwervers, zoals Metakids en Stofwisselkracht, bevordert. Zelf hoop ik oprecht dat er ook nog meer samenwerking ontstaat met verenigingen en stichtingen die nog een enkele stofwisselingsziekte of metabole ziekte vertegenwoordigen. Samen staan we sterker, dat blijkt elke keer weer!

Voor de ziekten PKU, galactosemie, Fabry en EPP zijn er zelfstandige patiëntengroepen. Het wordt steeds belangrijker om samen te werken en wat er aan kennis binnen deze organisaties is, te delen. We blijven in dat samen sterker geloven en ook in de positieve veranderingen die het UMD-initiatief ook voor patiënten kan brengen.

Veranderingen bij VKS zijn niet zelden ook noodzakelijk, om zoveel mogelijk te kunnen doen, voor weinig geld. Dit kan gaan inhouden dat u dit blad ergens gedurende dit jaar op een andere manier onder ogen krijgt. Deze papieren versie heeft geen groot bereik en wel hele hoge kosten, doordat hij gedrukt en verspreid moet worden. We willen graag uw mening horen. Vindt u dat het ook anders kan? Of moeten sommige dingen blijven? Als u dat nog niet gedaan heeft, neem u dan voor om het ons te laten weten via de online enquête waar u een mail over hebt ontvangen.

Een goed begin van het nieuwe jaar!