alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 1

Januari 2019

Vaste rubrieken

  • Voornemens

    Hanka

    <p><strong>Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Hanka schrij...
    • Column
    meer over Voornemens
  • Toekomst

    Inez

    <p><strong>Inez is moeder van vijf jongens. Ruben overleed onverwachts op tweejarige leeftijd aan een mitochondriële aandoening. Ook Max ...
    • Column
    meer over Toekomst
  • 'Mijn verdriet mag bestaan'

    <p><strong>Leven met een stofwisselingsziekte kan, naast alle zorg(en) en verdriet, ook mooie dingen brengen. Deze keer Annet. Haar zoon ...
    • Parels
    meer over 'Mijn verdriet mag bestaan'
  • Onmisbare ouders

    Petra

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot en woont samen met haar dochter en vriend. Petra heeft een glycogeenstapelingsziekte (GSD 1...
    • Column
    meer over Onmisbare ouders
  • Kinderlijke onschuld

    <p><strong>Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een brusje te zijn? Deze keer Sifra (2...
    • Brusje
    meer over Kinderlijke onschuld
  • Kritisch op farmaceutische industrie

    Lilianne Ploumen, Kamerlid PvdA

    <p><strong>Lilianne Ploumen, voormalig minister van Ontwikkelingssamenwerking, zit tegenwoordig voor de PvdA in de Tweede Kamer. Hier voe...
    • Vraag Aan Den Haag
    meer over Kritisch op farmaceutische industrie
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong>Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stofwisselingsziekten is gekomen. Hee...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • VKS-weetjes

    <p><strong>Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten en welke bijeenkomsten er op de agenda staan. Wilt...
    • Werk in Uitvoering
    meer over VKS-weetjes
  • Digitalisering

    Fabian

    <p>Fabian Peeks is arts in spé en onderzoeker in het UMC Groningen. Hij doet hier onder meer onderzoek naar levergebonden glycogeenstapel...
    • Column
    meer over Digitalisering

In deze editie

  • Vancouver naar Amsterdam

    Kinderarts Clara van Karnebeek

    <p><strong>Kinderarts en geneticus metabole ziekten dr. Clara van Karnebeek (46) heeft een groot deel van haar werkende leven in het Cana...
    • Interview
    meer over Vancouver naar Amsterdam
  • Hij zou een beetje onhandig zijn

    Diganose: LBSL

    <p><strong>“Je blijft met 99,9 procent zekerheid mobiel!” Voor Erik (35) was dit het beste nieuws dat hij in de afgelopen jaren gehoord h...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Hij zou een beetje onhandig zijn
  • Van hielprikscreening tot ketonendrank

    Ruim 10 jaar onderzoek naar vetzuuroxidatiestoornissen onder de loep

    <p><strong>Op 29 november&nbsp;2018 verdedigde arts-onderzoeker Jeannette Bleeker haar proefschrift getiteld ‘Long-chain fatty acid oxida...
    meer over Van hielprikscreening tot ketonendrank
  • Met MCADD in Amerika

    New York New York

    <p><strong>Hoe is het om met een stofwisselingsziekte in het buitenland te wonen? VKS heeft leden over de hele wereld wonen. Deze keer Ch...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Met MCADD in Amerika
  • Ziekten onder de leden

    <p><strong>Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder de leden? En welke ziekte-informatie is bijgewerkt. U vindt het hier!</s...
    meer over Ziekten onder de leden

Inez

Toekomst

Inez is moeder van vijf jongens. Ruben overleed onverwachts op tweejarige leeftijd aan een mitochondriële aandoening. Ook Max en de tweeling Bas en Bram hebben deze ziekte. Gerben is wel gezond. Inez schrijft over haar leven.

Ken je ze? De telefoontjes die je krijgt, als je kinderen nog heel klein zijn, over studieverzekeringen? ‘U denkt er nu misschien nog niet aan, nu uw kind nog klein is, maar straks gaat hij/zij misschien studeren en dan kost het een hoop geld!’

Ik kon ze wel door de telefoon heen trekken en ze een draai om de oren geven. Hoezo toekomst? Hoezo kinderen die groter worden? Hoezo studeren? Ze konden me beter bellen voor een begrafenisverzekering, dacht ik toen. Of eigenlijk dacht ik dat tot een paar jaar terug. Want werkelijk waar, nog anderhalf jaar en dan gaat Max studeren! Mijn kleine kwetsbare blonde zieke zoon groeit uit tot een “bijna studerende, blonde, grote maar nog steeds zieke zoon!”. En met wat hij wil studeren, wordt het ook “op kamers” gaan. Enschede lijkt het te gaan worden, de Technische Universiteit.

Mijn hemel, wat een overgang, wat een ongekende omslag, wat een vooruitzicht! Ik kan er nog steeds met de kop niet bij! En laat ik eerlijk zijn, spannend vinden we het zeker. Ook Bas en Bram moeten hun profiel dit jaar kiezen. Ook voor hen komt de vervolgstudie in zicht. Had ik nu maar wel die verzekering genomen! Hoe dat moet straks? Geen idee! Op kamers, zelfstandig wonen, studeren, biertje drinken, teveel ook waarschijnlijk, zelfstandig de stad door, maak me gek! Maar maakt me vooral zielsgelukkig!

Hadden we dit toch geweten, wat hadden we dan al die jaren anders gedacht, gevoeld en geleefd. Vooral dat laatste is voor Max nu een pijnlijk proces. In zoveel praktische dingen loopt hij achter, omdat wij het altijd voor hem deden. ‘Waar heb je nou het meeste last van met je ziekte?’, vroeg ik hem. ‘Dat ik maar zo weinig kan en ontwikkeld heb. Ik snap het van jullie, jullie wisten, konden en mochten niet anders, maar ik loop zo achter in alles. Dat doet me het meeste pijn.’